長期害病牽連一家

簡單來說，慢性病就是持續多時的病。一位教授也說，慢性病就是「健康狀況起了不利的變化，不是單靠簡單的手術程序，或者短期的藥物治療，就可以康復過來的」。慢性病及其影響不好應付，不僅在於害病或者要接受治療，也在於病情會持續多時，令病人飽受折磨。

再說，人長期害病，受苦的往往不只自己。《運動神經元病——一家人的事》這本書說：「人多半都有家人。病人內心的衝擊、焦慮，跟他親近的人也同樣感受得到。」一個婦人的女兒害了癌症，她也證實這點，說：「全家上下都受到影響，不管他們知不知道，有沒有表露出來。」

當然，反應是因人而異的。不過，病人一家明白到慢性病一般對人有何影響，應付考驗時很可能會從容一點。至於同事、同學、鄰居和朋友等外人，如果認識慢性病所生的影響，也就較能真的幫上一把，體恤扶持病人一家。你往下看他們受到的各種影響時，請記住這點。

作客他鄉

人長期害病，他一家的境況跟人到外地旅遊相似。在外地，有些事物跟家鄉的大同小異，有些則相當陌生，甚至大不相同。同樣，當家裡有人長期害病，一家人的生活方式仍然大致相同，但有些事情則很不一樣。

首先，家人害病也許使家庭的生活常規有變，以致全家人都得調整一下。海倫今年14歲，母親害了嚴重的慢性抑鬱症。她說：「我們每天怎麼過，要看媽媽當天能做什麼、不能做什麼來決定。

治療固然能緩解病情，但也能進一步 干擾病人一家的生活常規。請看看上文提到的布拉姆和安的經歷。布拉姆說：「由於孩子要接受治療，我們得大大調整原來的生活常規。」安也說：「我們每天都要往返醫院。另外，由於患病使病人營養不良，所以醫生建議孩子少吃多餐，一天得吃六次，以補充所需的營養，因此，我的烹飪方式也得完全改變過來。」這還不止，安要協助孩子做醫生指定能強化肌肉的運動，才叫她最是苦惱。安說：「那時候，我的意願和理智每天都要鬥爭一番。」

隨著病人逐漸適應治療和檢查身體帶來的不適或痛楚，他對家人的依賴，不管是實際協助還是感情支持，都會愈來愈大。結果，家人要學習照顧病人的技巧之餘，他們的觀點、感覺、生活方式和常規也得一一調整。

可想而知，病人一家得耐著性子，應付種種改變。一個女孩害了癌症，要留院接受治療。她的母親說，一家人「疲於奔命，那種苦況任誰也想像不了」。

前景難料

《應付慢性病——克服無助感》說：「慢性病反覆無常，前景難料，叫人惶恐不安。」家人試著適應新生活時，情況也許再起變化，而且往往更為不利。病情可能時好時壞，或急轉直下，連治療也不管用。療法也許要定期改變，或導致併發症，這是很難預料的。家人也許不知所措、心力交瘁，病人對他們的依賴卻愈來愈大，結果家人本已控制下來的不快情緒可能一觸即發。

病情的發展、治療的效用常常難以預料，家人不免會想：「這個病會延續多久？ 病情會壞到哪個地步？我們還能撐得住嗎？」如果病情進入末期，人也自然會想：「病人還可以活多久呢？」

不過，生病、接受治療、身心疲憊、前景難料等因素，還引致另一個後果，是人始料不及的。

社交生活起變化

凱瑟琳的丈夫患了慢性抑鬱症。她說：「當時，我覺得自己孤零零的，好像給困在籠裡一樣，我不得不克服這些感覺。」她還說：「我們的境況委實不好受。請朋友來家作客不行，就是人家叫我們去，我們也去不了。後來，我們跟人家差不多都沒有來往了。」許多人像凱瑟琳一樣，由於不能招呼親友或赴約，心裡好不難過。為什麼會這樣呢？

人可能受病情或治療的副作用影響，不便參與社交活動。病人一家也許認為害病是不體面的，或害怕引起尷尬。害抑鬱症的人也許覺得自己配不上朋友，家人也可能身心疲憊，對社交活動提不起勁。基於種種理由，長期病患者一家往往很容易感到孤單、寂寞。

再者，不是人人都善於交際，曉得怎樣跟身罹殘疾的人相處的。（請參看11頁的附欄「你可以怎樣予以扶持」。）安說：「自己的孩子跟人家的不一樣，人家往往會打量一番，說一些無心的話。老實說，父母常常因孩子害病而責怪自己，這些衝口而出的話只會教人更加難受。」安的話觸及長期病患者一家很可能面對的另一個問題。

深具破壞力的情緒

一個研究人員說：「病情剛診斷出來，家人多半會大吃一驚、難以置信，繼而加以否認。這個打擊真的太大了。」不錯，知道自己所愛的人罹患惡疾，健康每況愈下甚至可能死去，打擊確實不輕。家人也許覺得他們的夢想、冀望通通幻滅，前景難料，損失慘重，悲從中來。

誠然，許多人看到家人長期不適、受盡折磨，卻不知就裡，病情一旦診斷出來，可能會舒一口氣。但有些人的反應卻不一樣。南非一個母親說：「最後，醫生終於能告訴我孩子害了什麼病，我覺得痛苦極了。老實說，我倒希望自己沒聽到診斷的結果。」

《特殊兒童——如何跟害病或殘障孩子生活》這本書解釋，「適應期間……思緒紛亂是人之常情。有時候，強烈的情緒 縈繞心頭，揮之不去，教你害怕自己熬不過去」。這本書的作者黛安娜·金普頓，自己兩個兒子都患上囊腫性纖維化。回憶當初，她說：「我害怕自己的感覺，我需要知道這些痛苦、悲傷的感覺其實沒什麼不對。」

家人感到恐懼是人之常情。未知的事、害病、治療、痛楚、死亡，通通都叫人害怕。孩子所受的影響尤其大，如果父母沒合理地向他們解釋一番，他們心底裡很可能害怕得很，卻不會說出來。

另外，家人也常常會生氣。南非一份雜誌(TLC )說：「病人常有可能拿家人來出氣。」於是，家人也可能生氣，怪醫生沒早點發現問題，氣自己把缺陷傳給孩子，惱病人沒好好照顧自己，恨撒但使人遭殃，甚至生上帝的氣，怪他讓人生病。內疚是另一種常見的反應。《癌症兒童——給父母的全面指南》說：「孩子患上癌症，他的父母以至兄弟姊妹差不多全都會責怪自己。」

感情飽受衝擊往往多少導致抑鬱症。一個研究員寫道：「抑鬱這種反應大概是最普遍不過的。我有個文件夾，裡面的信全都可以證明這點。」

病人一家能應付過來！

幸好，許多家庭發現情形並不像起初看來那麼困難。黛安娜·金普頓安慰說：「你想像的要比現實可怕得多。」黛安娜是過來人，她發現「前景多半不會像當初所想的那麼不濟」。你大可以放心，許多家庭都能熬過難關，你也一定可以。不少人認為，單是知道其他人能應付過來，已叫他們舒一口氣，對前景樂觀一點。

話說回頭，這樣的家庭自然會想：「我們到底可以怎樣 應付呢？」下一篇文章會探討一些可行的方法。

［第5頁的精選語句］

家人要照顧病人之餘，也要調整個人的觀點、感覺和生活方式

［第6頁的精選語句］

病人一家的感情都大受衝擊

［第7頁的精選語句］

別灰心喪氣。其他家庭能應付得來，你也可以

［第7頁的附欄］

長期害病帶來的考驗

• 認識家人所害的病，學會怎樣應付

• 改變生活方式、常規

• 應付不再一樣的社交關係

• 盡量維持正常的生活，駕馭生活

• 因害病造成的損失而悲痛

• 處理難以應付的情緒

• 對前景保持樂觀