ЖИТТЄПИС
Хайро служить Богові своїми очима
Уявіть, що не можете керувати жодною частиною свого тіла, окрім очей. Саме в такому стані перебуває мій брат Хайро. Все ж його життя наповнене змістом. Хочу розповісти вам про нього і про те, що додало йому снаги до життя.
Хайро народився хворим на спастичну квадріплегію, яка є видом церебрального паралічу *. Через цю хворобу він практично не володіє своїм тілом. Мозок Хайро не може посилати чітких сигналів до м’язів, тому його руки і ноги судомить і вони неконтрольовано викручуються. Інколи через несподівані сіпання Хайро може об щось вдаритись або вдарити того, хто був поруч і не встиг відреагувати. На жаль, щоб уникнути цього, руки й ноги Хайро часто прив’язують до візка.
БОЛІСНИЙ ШЛЯХ ДО ДОРОСЛОГО ЖИТТЯ
Фізичний розвиток був дуже болісним для Хайро. У три місяці в нього почалися приступи, через які він непритомнів. Дуже часто мама хапала його і мчала до лікарні, думаючи, що він уже мертвий.
З часом внаслідок постійного напруження в м’язах і судом у Хайро почали деформуватися кістки. Коли йому було 16 років, у нього змістились тазові кістки і йому зробили складну операцію на стегні, тазостегновому суглобі і тазі. Я досі пам’ятаю, як братик щоночі кричав від болю, поки одужував.
Маючи такі обмеження, Хайро став повністю залежним від інших: його необхідно було годувати, одягати і класти спати. Це зазвичай робили мама з татом. Хоча Хайро постійно потребував допомоги, батьки завжди нагадували йому, що його життя залежить не лише від людей, але й від Бога.
ЗНАХОДИМО ШЛЯХ ДО СПІЛКУВАННЯ
Наші батьки є Свідками Єгови, тому від самого народження Хайро вони читали йому біблійні оповідання. Тато з мамою добре розуміли, що життя набуває глибшого змісту, якщо людина розвиває стосунки з Богом. Хайро був в’язнем кволого тіла, яке постійно сіпалось, проте він міг мати міцну надію на світле майбутнє. Батьки дуже хотіли знати, чи Хайро розуміє біблійні істини.
Одного разу, коли Хайро ще був малим, батько попросив його: «Хайро, будь ласка, скажи щось». І додав: «Якщо ти справді любиш мене, то зможеш це зробити». Від татових благань промовити бодай слово очі Хайро
налилися слізьми. Він з усіх сил намагався висловити свої почуття, але видавав лише якісь нечіткі гортанні звуки. Батькові стало дуже прикро, що через нього Хайро розплакався. Однак така реакція брата показала, що він зрозумів татові слова. Він просто не міг нічого сказати у відповідь.Невдовзі батьки помітили, що деколи Хайро починав швидко рухати очима, бажаючи донести свої думки чи почуття. Якщо йому це не вдавалось і його не розуміли, він дуже засмучувався. Та коли батьки навчились розпізнавати, що «говорять» очі Хайро, і давали йому те, що він просив, на його обличчі з’являлась широка усмішка. Так він казав: «Дякую».
Аби нам було легше порозумітися з Хайро, логопед запропонувала піднімати обидві руки і ставити запитання, на які можна відповісти «так» або «ні». Права рука — це «так», а ліва — «ні». Хайро «казав», чого хоче, зосереджуючи свій погляд на відповідній руці.
ВАЖЛИВА ПОДІЯ В ЖИТТІ ХАЙРО
Тричі на рік Свідки Єгови проводять великі конгреси, на яких виголошуються біблійні промови. Хайро завжди з особливою цікавістю слухав промову для тих, хто бажав охреститися. Якось тато запитав Хайро, якому тоді було 16 років: «Хайро, ти хочеш охреститись?» Брат відразу глянув на батькову праву руку, показавши, що прагне цього. Тато продовжив: «А ти пообіцяв Богові у молитві, що будеш вічно йому служити?» І знову Хайро зосередився на правій руці тата. Не було жодного сумніву: Хайро вже присвятив своє життя Єгові.
Після кількох біблійних обговорень стало зрозуміло, що Хайро усвідомлює значення християнського хрещення. Тож у 2004 році він відповів на найважливіше запитання, яке йому будь-коли ставили: «Чи ти присвятив себе Богові, щоб виконувати його волю?». Хайро відповів на нього, піднявши очі вгору. З ним було наперед домовлено, що цей порух очей означатиме його «так». Отже, в 17 років Хайро охрестився і став Свідком Єгови.
ОЧІ, ЗОСЕРЕДЖЕНІ НА СЛУЖІННІ БОГОВІ
У 2011 році ми знайшли новий спосіб спілкування з Хайро — за допомогою комп’ютера, яким можна керувати очима. Цей пристрій реагує на рухи зіниць. Моргаючи або дивлячись на певне зображення на екрані, Хайро активізує його, наче комп’ютерною мишкою. Було розроблено спеціальну панель із зображеннями, котра допомагає Хайро «висловлювати» свої думки. Коли він моргає, вибравши
очима одне з них, вмонтована програма конвертує письмове повідомлення в голосове.У той час як Хайро набував щораз більше знань з Біблії, зростало і його бажання надавати духовну допомогу іншим. На нашому сімейному вивченні Біблії, яке ми проводимо щотижня, він часто дивиться то на мене, то на комп’ютер. Так Хайро нагадує мені, що я маю записати коментарі, які він може дати на християнських зібраннях під час обговорення у формі запитань і відповідей.
На зібранні він терпеливо відшукує на екрані відповідне зображення й активує його, тож кожен може чути повідомлення, яке озвучує електронний голос. Хайро широко усміхається щоразу, коли має змогу підбадьорити членів збору. Алекс, один юний друг Хайро, каже: «Мене завжди зворушують відповіді Хайро, які він дає в ході розгляду якоїсь біблійної теми».
За допомогою очей Хайро також ділиться своїми віруваннями з іншими. Наприклад, він активує зображення, на якому показано сад, де люди різних національностей живуть у мирі одні з одними і з тваринами. Тоді лунає голосове повідомлення: «Біблія обіцяє, що земля стане раєм, де вже не буде хвороб і смерті, Об’явлення 21:4». Якщо це зацікавлює слухача, Хайро «натискає» на інше зображення і його комп’ютер каже: «Чи ви хочете вивчати зі мною Біблію?». На великий подив, таке запрошення прийняв наш дідусь. Було приємно спостерігати, як Хайро, котрому допомагав інший Свідок, поволі навчав дідуся біблійної правди. Ми дуже раділи, коли в серпні 2014 року дідусь охрестився на регіональному конгресі в Мадриді.
Відданість Богу, яку виявляє Хайро, помічають і його вчителі у школі. Розаріо, одна з його логопедів, якось зізналась: «Якщо я коли-небудь захочу приєднатись до якоїсь релігії, то це будуть Свідки Єгови. Я бачу, що завдяки вірі Хайро попри свої обмеження має справжню мету в житті».
Очі мого братика сяють щоразу, як я читаю йому біблійну обіцянку, записану в Ісаї 35:6: «Тоді кульгавий стрибатиме, як олень, і язик німого співатиме з радості». Звичайно, часами Хайро буває пригніченим, але в цілому він є життєрадісним. Усе це, безперечно, завдяки тому, що перше місце в його житті займають тісні стосунки з Богом і християнськими друзями. Його оптимізм та міцна віра — незаперечний доказ того, що, служачи Єгові, вести повноцінне життя може навіть людина з серйозними обмеженнями.
^ абз. 5 Дитячий церебральний параліч (ДЦП) — загальна назва порушень роботи мозку, що впливає на моторні функції. Він може призвести до нападів, розладів харчування, порушення мови. Спастична квадріплегія, або параліч усіх чотирьох кінцівок, є найважчою формою ДЦП, наслідком якої може бути нерухомість чотирьох кінцівок і звисаюча голова.