ЖИТТЄПИС
Наше життя має справжній зміст
НЕВДОВЗІ після того, як у 1958 році народився мій син, Гарі, я зрозуміла, що з ним щось негаразд. Але знадобилося десять місяців, щоб лікарі поставили йому діагноз, і ще п’ять років, аби спеціалісти з Лондона підтвердили його. Через дев’ять років народилася моя дочка, Луїза, яка мала набагато серйозніші симптоми, ніж Гарі. Це мене надзвичайно засмутило.
«У ваших дітей синдром Лоренса-Муна-Барде-Бідля (ЛМББ) *, і ви мусите навчитися жити з цим»,— зі співчуттям казали мені лікарі. На той час про це генетичне порушення знали небагато. Характерними ознаками цього захворювання є патологія зору, яка призводить до сліпоти, наявність додаткових пальців на руках чи на ногах, ожиріння, затримка в розвитку, проблеми з координацією рухів, цукровий діабет, остеоартроз і ураження нирок. Тому доглядати за дітьми мені було нелегко. Згідно з недавніми підрахунками, у Великобританії від цього синдрому страждає одна людина зі 125 000, хоча ще більше людей потерпають від неповної форми.
ЄГОВА СТАЄ НАШИМ «ПРИТУЛКОМ»
Через деякий час після одруження я зустріла жінку, яка була Свідком Єгови, і відразу зрозуміла, що знайшла правду. На жаль, мого чоловіка це не цікавило. Його робота вимагала, щоб ми постійно переїжджали, тому я не могла регулярно відвідувати зібрань. Усе ж я продовжувала читати Біблію і молилася до Єгови. Мене надзвичайно потішили слова з Псалма 9:10, 11: «Твердинею буде Господь для пригніченого, в час недолі — притулком... не кинув Ти, Господи, тих, хто шукає Тебе».
Гарі погано бачив, тож у шість років його направили на спеціалізоване навчання в школі-інтернаті, що на південному узбережжі Англії. Він постійно дзвонив мені стосовно питань, які його турбували, і я мала змогу пояснювати йому основні біблійні принципи. Через кілька років після народження Луїзи в мене виявили розсіяний склероз і фіброміалгію. У 16 років Гарі повернувся з інтернату додому. Однак його зір погіршувався, і в 1975 році його визнали незрячим. 1977 року чоловік покинув нашу сім’ю.
Після повернення Гарі ми почали тісно спілкуватися зі збором, в якому панувала сердечна атмосфера, і в 1974 році я охрестилась. Я була вдячна старійшині, який допомагав Гарі пережити фізичні зміни підліткового віку. Інші Свідки допомагали мені виконувати домашні обов’язки, і зрештою місцева соціальна служба призначила п’ятьох людей нашими піклувальниками. Для нас це було справжнім благословенням!
Гарі продовжував зростати духовно і в 1982 році охрестився. Він прагнув бути допоміжним піонером, тому я вирішила приєднатися до нього і служила разом з ним упродовж багатьох років. Мій син дуже зрадів, коли районний наглядач якось запитав його: «Гарі, чому ти не служиш сталим піонером?» Саме такого заохочення потребував Гарі, і в 1990 році він розпочав повночасне служіння.
Мій син пережив дві операції з заміни тазостегнового суглоба (в 1999 і 2008 роках). У Луїзи були значно складніші проблеми зі здоров’ям. Вона народилася зовсім сліпою, і коли я побачила зайвий палець на її ніжці, то відразу зрозуміла, що вона також має синдром ЛМББ. Крім того, подальші обстеження виявили в неї серйозні порушення функцій багатьох внутрішніх органів. За своє життя вона перенесла складні операції, зокрема п’ять операцій на нирках. Як і Гарі, Луїза хвора на діабет.
Луїза знає про труднощі, пов’язані з операцією, тому заздалегідь пояснює хірургам, анестезіологам та іншому медичному персоналу своє рішення стосовно безкровних методів лікування. У результаті вона має хороші стосунки з усіма, хто піклується про неї.
НАШЕ ЖИТТЯ МАЄ ЗМІСТ
У нашому домі вирує життя, яке зосереджене на поклонінні Єгові. До того як з’явились сучасні електронні засоби, я годинами читала для Гарі й Луїзи. Тепер ми маємо CD і DVD диски та записи на нашому веб-сайті, тож можемо кожен окремо вивчати Біблію згідно зі щотижневим графіком і давати змістовні коментарі на християнських зібраннях.
Іноді Гарі вчить відповіді напам’ять. Якщо він має завдання у Школі теократичного служінні, то може вільно виголошувати його своїми словами. У 1995 році його призначили служителем збору. Він завжди має багато роботи в Залі Царства: вітає членів збору і допомагає з системою озвучення.
Брати і сестри, котрі ходять з Гарі в служіння, везуть його в інвалідному візку, яким він змушений користуватися через артрит. Один брат допомагає йому проводити біблійне вивчення з зацікавленим чоловіком. Гарі вдалося підбадьорити сестру, яка 25 років була неактивною. Тепер і зацікавлений чоловік, і ця сестра відвідують християнські зібрання.
Коли Луїзі було дев’ять років, бабуся навчила її в’язати, а одна наша піклувальниця і я — вишивати. Луїза любить займатися рукоділлям, тому вона в’яже кольорові покривала для дітей і старших членів збору. До того ж вона робить листівки, використовуючи маленькі наклейки з малюнками. Ці листівки дуже подобаються тим, кому Луїза їх дарує. Ще підлітком вона навчилась друкувати. Тепер за допомогою комп’ютера з синтезатором мови вона спілкується з друзями через електронну пошту. У 17 років Луїза охрестилась. Під час спеціальних проповідницьких кампаній ми разом служимо допоміжними піонерами. Так само як і Гарі, Луїза вчить напам’ять біблійні вірші, щоб виражати свою віру в Божі обіцянки про новий світ, в якому «розплющаться очі сліпим» і «не скаже мешканець “Я хворий!”» (Ісаї 33:24; 35:5).
Ми надзвичайно вдячні за дорогоцінні істини з натхненого Слова Єгови! Ми дуже цінуємо сердечну підтримку наших братів і сестер, адже без них ми не змогли б бути такими активними. І з допомогою Єгови наше життя має справжній зміст.
^ абз. 5 Синдром Лоренса-Муна-Барде-Бідля отримав назву на честь чотирьох лікарів, які описали це рецесивне генетичне захворювання. Дитина може народитися з ЛМББ, якщо обоє батьків є носіями рецесивного гена. Сьогодні це невиліковне захворювання зазвичай називають синдромом Барде-Бідля.