Pagpapalaki sa mga Anak na May Pantanging Pangangailangan

MULA SA MANUNULAT NG GUMISING! SA FINLAND

Hindi makakain, makainom, o makapaligo nang mag-isa ang 20-taóng gulang na si Markus (kaliwa). Hirap siyang matulog at kailangang bantayan sa magdamag. Dahil lagi siyang naaaksidente, palagi siyang nangangailangan ng first aid. Pero mahal na mahal si Markus ng kaniyang mga magulang. Gustung-gusto nila ang kaniyang pagiging mahinahon, mabait, at malambing. Ipinagmamalaki nila ang kanilang anak sa kabila ng kaniyang kapansanan.

TINATAYA ng World Health Organization na hanggang 3 porsiyento ng populasyon ng daigdig ang may isang uri ng sakit sa isip. Maaaring resulta ito ng henetika, pinsala sa panganganak, impeksiyon sa utak noong sanggol pa, kakulangan sa sustansiya, at pagkahantad sa droga, alak, o kemikal. Sa maraming kaso, hindi alam ang sanhi nito. Kumusta ba ang buhay ng mga magulang ng mga batang may pantanging pangangailangan? Paano mapatitibay ang gayong mga magulang?

Kapag Nalaman ang Masamang Balita

Nagsisimula ang hamon sa sandaling malaman ng mga magulang na may sakit sa isip ang kanilang anak. “Nang malaman naming mag-asawa na may Down syndrome ang aming anak na babae, para bang gumuho ang mundo namin,” ang gunita ni Sirkka. Ganito ang sabi ng ina ni Markus na si Anne: “Nang sabihin sa akin na may sakit siya sa isip, inisip ko ang magiging tingin sa kaniya ng ibang tao. Pero nalampasan ko na ang yugtong iyan at nagtuon na lamang ako ng pansin sa mga pangangailangan niya at sa mga bagay na magagawa ko para sa kaniya.” Ganito rin ang naging reaksiyon ni Irmgard. “Nang sabihin sa amin ng mga doktor ang sakit ng aming anak na babae na si Eunike,” ang sabi niya, “ang naisip ko lamang ay kung paano ko matutulungan ang aking munting anak.” Kapag nasuri na ganito ang kalagayan ng anak, ano ang magagawa ng mga magulang na tulad nina Sirkka, Anne, at Irmgard?

“Ang isa sa mga una mong magagawa,” ang payo ng U.S. National Dissemination Center for Children With Disabilities, “ay kumuha ng impormasyon​—impormasyon tungkol sa sakit ng iyong anak, mga serbisyong makukuha mo, at espesipikong mga bagay na magagawa mo para tulungan ang iyong anak na maabot ang kaniyang potensiyal.” Makatutulong ang pagkakapit ng impormasyong ito upang maging makabuluhan at magkaroon ng direksiyon ang iyong pangangalaga. Katulad ito ng pagsubaybay ng paglalakbay sa mapa, anupat inaalam ang distansiyang nalakbay at ang narating nang mga lugar.

Positibong mga Bagay

Sa kabila ng mga hamon, may positibong mga bagay naman kahit may sakit sa isip ang isang bata. Anu-ano ang mga ito?

Una, maaaliw ang mga  magulang na malamang hindi nagdurusa ang karamihan sa gayong mga bata. Ganito ang isinulat ni Dr. Robert Isaacson sa kaniyang aklat na The Retarded Child: “Ang karamihan ay masaya, natutuwang makasama ang iba, makinig sa musika, maglaro ng ilang isport, kumain ng masarap na pagkain, at makisama sa mga kaibigan.” Bagaman mas kaunti ang nagagawa nila at mas maliit ang mundo nila kaysa sa normal na mga bata, madalas na mas maligaya naman sila sa kanilang daigdig kaysa sa mas masalimuot na buhay ng normal na mga bata.

Ikalawa, maipagmamalaki ng mga magulang ang pinaghirapang gawin ng kanilang anak. Bawat bagong bagay na nagagawa niya ay isa nang malaking tagumpay at lubhang kasiya-siya kapuwa sa magulang at anak. Halimbawa, si Bryan ay may tuberous sclerosis, nakararanas ng mga kumbulsiyon, at autistic. Bagaman matalino siya, hindi siya makapagsalita at hindi niya gaanong makontrol ang kaniyang mga kamay. Gayunman, unti-unti niyang natutuhang uminom sa isang baso na kalahati lamang ang laman nang hindi ito natatapon. Dahil sa naabot niyang antas na ito ng pagkontrol sa kaniyang isip at galaw ng katawan, naiinom ni Bryan ang kaniyang paboritong inumin​—ang gatas​—nang mag-isa.

Itinuturing ito ng mga magulang ni Bryan na isa pang maliit na tagumpay laban sa kaniyang kapansanan. Sinabi ng kaniyang ina na si Laurie na para sa kanilang mag-asawa, ang kanilang anak ay parang matibay na punungkahoy. Bagaman hindi ito mabilis na tumubo gaya ng ibang puno, nagbibigay ito ng mamahaling kahoy. Sa katulad na paraan, bagaman ang mga batang may kapansanan ay hindi sumusulong nang kasimbilis ng ibang bata, mahalaga at mahusay sila sa paningin ng kanilang mga magulang.

Ikatlo, nagagalak ang puso ng maraming magulang dahil malambing ang kanilang anak. Sinabi ni Irmgard: “Gustong matulog nang maaga ni Eunike at palagi siyang humahalik sa bawat miyembro ng pamilya bago siya mahiga. Kapag natulog na siya nang wala pa kami sa bahay, gagawa siya ng maliit na sulat na humihingi ng paumanhin dahil hindi na niya kami nahintay. Sasabihin pa niya na mahal niya kami at nasasabik siyang makita kami sa umaga.”

Hindi nakapagsasalita si Markus, subalit pinagsikapan niyang matutuhan ang ilang salita sa wikang pasenyas upang masabi niya sa kaniyang mga magulang na mahal niya sila. Ipinahayag naman ng mga magulang ni Tia, isang batang may kapansanan, ang kanilang damdamin: “Pinuno niya ang aming buhay ng pag-ibig, paggiliw, pagmamahal, yakap, at halik.” Maliwanag na kailangan ng lahat ng gayong mga bata ang saganang kapahayagan ng pagmamahal ng mga magulang​—sa salita at pisikal na paraan.

Ikaapat, tuwang-tuwa ang Kristiyanong mga magulang kapag nagpapahayag ng pananalig sa Diyos ang kanilang anak. Magandang halimbawa si Juha. Sa libing ng kaniyang ama, nagulat ang lahat nang hilingin niyang siya ang manguna sa panalangin. Sa kaniyang maikling panalangin, binanggit ni Juha ang kaniyang pananalig na nasa alaala ng Diyos ang kaniyang ama at na bubuhayin siyang muli ng Diyos sa takdang panahon. Pagkatapos, hiniling niya sa Diyos na tulungan ang kaniyang mga kapamilya, na binabanggit isa-isa ang kanilang pangalan.

Ikinatutuwa rin ng mga magulang ni Eunike ang kaniyang pagtitiwala sa Diyos. Hindi maunawaan ni Eunike ang lahat ng natututuhan niya. Halimbawa, kilala niya ang maraming tauhan sa Bibliya, subalit hindi niya maiugnay ang mga ito sa iba pang impormasyon. Gayunman, nauunawaan niya ang ideya na balang-araw ay aalisin ng Diyos na Makapangyarihan-sa-lahat ang mga problema sa lupa. Inaasam ni Eunike ang pagtira sa ipinangakong bagong sanlibutan ng Diyos, kung saan magiging husto ang kaniyang pag-iisip.

Tulong Upang Hindi Labis na Umasa sa Iba

Hindi nananatiling bata ang mga batang may sakit sa isip​—nagiging mga adulto silang may sakit sa isip. Makabubuti kung gayon para sa mga  magulang na tulungan ang kanilang anak na may pantanging pangangailangan upang hindi labis na umasa sa iba hangga’t maaari. Sinabi ng ina ni Markus na si Anne: “Mas madali at mas mabilis para sa amin kung kami na lamang ang gagawa ng lahat para kay Markus. Gayunman, nagsikap kami nang husto upang tulungan siyang gawin ang mga bagay-bagay nang mag-isa hangga’t maaari.” Ganito pa ang idinagdag ng ina ni Eunike: “Maraming magagandang katangian si Eunike, pero matigas ang ulo niya kung minsan. Upang maipagawa sa kaniya ang mga bagay na ayaw niya, kailangan naming ipaalaala sa kaniya na gusto niya kaming matuwa. At kahit pumayag na siyang gawin ang isang bagay, kailangan pa naming subaybayan at pasiglahin siya hanggang sa matapos niyang gawin ito.”

Ang ina ni Bryan na si Laurie ay walang tigil sa paghahanap ng mga paraan upang maging mas makabuluhan ang buhay ni Bryan. Sa loob ng mahigit tatlong taon, natulungan ni Laurie at ng kaniyang asawa na matutong mag-type sa computer si Bryan. Tuwang-tuwa ngayong nagpapadala si Bryan ng mga e-mail sa kaniyang mga kaibigan at kapamilya. Subalit kailangang may umalalay sa kaniyang pulsuhan habang nagta-type siya. Tinutulungan siya ng kaniyang mga magulang nang sa gayon ay sa siko na lamang siya alalayan. Alam nila na ang pag-alalay nila sa siko sa halip na sa pulsuhan ay mangangahulugan ng malaking pagsulong para kay Bryan sa paggawa nang mag-isa.

Magkagayunman, hindi dapat labis na umasa ang mga magulang sa kanilang anak ni dapat man nilang pilitin ito na gawin ang hindi nito kaya. Iba-iba ang kakayahan ng bawat bata. Ito ang mungkahi ng aklat na The Special Child: “Ang magandang tuntunin ayon sa karanasan ay sikaping maging balanse sa pagtulong [sa bata] na makagawa nang mag-isa at sa pagbibigay ng sapat na alalay upang hindi [ito] masiphayo.”

Ang Pinagmumulan ng Pinakamalaking Tulong

Kailangan ng lahat ng magulang ng mga batang may kapansanan ang malaking pagtitiyaga at pagbabata. Kapag nagpatung-patong ang mga problema, maraming magulang ang nasisiraan ng loob. Sa kalaunan, nagkakaroon ng negatibong epekto ang pagkapagod. Naluluha at naaawa sila sa kanilang sarili kung minsan. Ano ang maaaring gawin?

Maaaring bumaling ang mga magulang sa Diyos, ang “Dumirinig ng panalangin.” (Awit 65:2) Nagbibigay siya ng pampatibay-loob, pag-asa, at lakas upang makapagbata. (1 Cronica 29:12; Awit 27:14) Inaaliw niya ang nagdurugo nating puso, at nais niyang ‘magsaya tayo sa pag-asa’ na inilalaan ng Bibliya. (Roma 12:12; 15:4, 5; 2 Corinto 1:3, 4) Makatitiyak ang makadiyos na mga magulang na sa hinaharap, kapag ‘nakakita na ang mga bulag, nakarinig ang mga bingi, nakalakad ang mga pilay, at humiyaw sa kagalakan ang mga pipi,’ ang kanilang minamahal na anak ay magkakaroon din ng sakdal na kalusugan ng isip at katawan.​—Isaias 35:5, 6; Awit 103:2, 3.

KUNG ANO ANG MAGAGAWA NG MGA MAGULANG

▪ Kumuha ng impormasyon tungkol sa kapansanan ng inyong anak.

▪ Sikaping maging positibo.

▪ Tulungan ang inyong anak na matutong gumawa nang mag-isa hangga’t kaya niya.

▪ Humingi sa Diyos ng pampatibay-loob, pag-asa, at lakas.

KUNG ANO ANG MAGAGAWA NG IBA

▪ Taimtim na kausapin ang bata ayon sa aktuwal na edad niya.

▪ Makipag-usap sa mga magulang tungkol sa kanilang anak at papurihan ang mga magulang.

▪ Maging makonsiderasyon at sensitibo sa damdamin ng mga magulang.

▪ Isali sa inyong mga gawain ang mga magulang at pamilya ng mga batang may pantanging pangangailangan.

 [Kahon/Larawan sa pahina 26]

Kung Paano Makatutulong ang Iba

Gaya ng mga manonood na humahanga sa pagbabata ng mga kalahok sa mahabang takbuhan, mamamangha ka sa tatag ng mga magulang na nangangalaga sa anak na may kapansanan​—24 na oras sa isang araw, 7 araw sa isang linggo. Kaugalian na para sa mga manonood na nasa ruta ng takbuhan na bigyan ng bote ng tubig ang mga mananakbo para makatagal ang mga ito. May maibibigay ka bang tulong na magpapaginhawa sa mga magulang na habambuhay na nangangalaga sa pantanging anak?

Ang isang paraan na makatutulong ka ay sa pamamagitan ng pakikipag-usap sa kanilang anak. Maaaring mailang ka sa simula dahil baka hindi gaanong tumugon o hindi talaga tumugon ang bata. Gayunman, tandaan na marami sa gayong mga bata ang natutuwang makinig, at malamang na pinag-iisipan nila nang matagal ang sinabi mo. Sa ilang pagkakataon, hindi mahahalata sa labas ang paggana ng kanilang isip, at baka hindi makita sa kanilang mukha ang talagang damdamin nila. *

Nagmungkahi ang neurologo ng mga bata na si Dr. Annikki Koistinen kung paano mo mapadadali ang pakikipag-usap: “Pag-usapan muna ninyo sa simula ang tungkol sa kanilang pamilya o libangan. Kausapin sila ayon sa kanilang aktuwal na edad, at hindi parang nakikipag-usap sa mas bata sa kanila. Isa-isa lamang ang paksang pag-usapan ninyo, at gumamit ng maiikling pangungusap. Bigyan mo sila ng panahong pag-isipan ang sinasabi mo.”

Kailangan din ng mga magulang ng makakausap. Lalago ang empatiya mo sa kanila kapag mas marami kang nalaman tungkol sa hirap ng kalooban na dinaranas nila. Halimbawa, gustung-gusto ng ina ni Markus na si Anne na makilala nang higit ang kaniyang minamahal na anak. Nalulungkot siya dahil hindi siya makausap ng kaniyang anak upang maipaliwanag ang iniisip nito. Nag-aalala rin siya na baka mauna pa siyang mamatay sa anak niya, anupat maiwang walang ina ang kaniyang anak.

Gaanuman kalaki ang sakripisyo ng mga magulang sa pangangalaga ng kanilang anak na may sakit sa isip, kadalasang nadarama nila na higit pa sana ang kanilang nagagawa. Sinisisi ni Laurie, ina ni Bryan, ang kaniyang sarili sa bawat maliit na pagkakamali niya sa pag-aalaga sa kaniyang anak. Nakokonsiyensiya rin siya dahil hindi niya nabibigyan ng higit na pansin ang iba niyang anak. Ang interes at paggalang mo sa gayong mga magulang at sa kanilang nadarama ay nagbibigay sa kanila ng dignidad at nakatutulong sa kanila at sa mga anak nila. Ganito ang sabi ni Irmgard tungkol dito: “Natutuwa akong pag-usapan ang tungkol sa aking anak. Napapalapit ako sa mga handang dumamay sa akin sa malulungkot at maliligayang sandali ng aking buhay kasama ni Eunike.”

At marami pang ibang paraan​—malalaki at maliliit​—upang makatulong ka. Baka maaari mong anyayahan ang mga magulang at ang kanilang anak sa inyong tahanan o isali sila sa mga gawain ng inyong pamilya. Baka posibleng samahan mo nang ilang oras ang anak nila habang nagpapahinga ang mga magulang.

[Talababa]

[Larawan sa pahina 26]

Nagbibigay ng dignidad sa mga magulang at anak ang pagpapakita ng tunay na pagmamalasakit

[Larawan sa pahina 27]

Tulad ni Eunike, laging kailangan ng mga batang may sakit sa isip ang pagmamahal habang lumalaki sila

[Larawan sa pahina 28]

Tinulungan ni Laurie ang kaniyang anak, si Bryan, na matutong mag-“type,” anupat pinasisigla itong gumawa nang mag-isa