อยู่กับสภาพเผือก
อยู่กับสภาพเผือก
โดยผู้เขียนตื่นเถิด! ในเบนิน
จอห์นบอกว่า “ไม่ว่าเมื่อไรก็ตามที่ผมกรอกเอกสารที่ขอข้อมูลเกี่ยวกับเชื้อชาติของผม ผมจะกาเครื่องหมายในช่อง ‘คนผิวดำ’ เสมอ แม้ว่าผิวของผมจะขาวกว่าคนส่วนใหญ่ที่กาในช่อง ‘คนผิวขาว’ เสียอีก.” จอห์น ชาวแอฟริกาตะวันตกคนหนึ่งที่อาศัยอยู่ใกล้ชายแดนระหว่างประเทศเบนินกับไนจีเรียเป็นคนเผือก กล่าวคือ มีความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้ตา, ผิวหนัง, และผม (ในบางกรณีสภาพเผือกเกิดขึ้นเฉพาะที่ตาเท่านั้น) มีเม็ดสีเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีเม็ดสีเลย. สภาพเผือกมีแพร่หลายมากเพียงไร? สภาพเผือกมีผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของคน ๆ นั้นอย่างไร? อะไรจะช่วยคนเผือกให้อยู่กับปัญหาของเขาได้? *
แม้สภาพเผือกจะสังเกตเห็นได้ง่ายมากท่ามกลางคนที่มีผิวดำ แต่คนเผือกก็มีให้เห็นในทุกประเทศ, เชื้อชาติ, และชนชาติ. ประมาณกันว่า มี 1 ในทุก ๆ 20,000 คนเป็นคนเผือก.
ยีนที่บกพร่องของคนที่มีสภาพเผือกสามารถถ่ายทอดไปยังลูกหลานของเขาได้หลายชั่วอายุคนโดยไม่แสดงความผิดปกติใด ๆ ให้เห็นเลย. กรณีของจอห์นก็เป็นอย่างนั้นด้วย. ไม่มีญาติสักคนจำได้เลยว่าบรรพบุรุษของเขามีใครบ้างที่เป็นคนเผือก.
ผลกระทบที่เกิดกับผิวหนังและลูกตา
ส่วนใหญ่แล้ว เมื่อคนผิวสีอ่อนถูกแดดสักพักหนึ่ง ผิวของเขาจะคล้ำลง เนื่องจากเม็ดสีที่เรียกว่าเมลานิน ถูกผลิตออกมาเพื่อช่วยปกป้องผิว. แต่จอห์นมีสภาพเผือกชนิดที่เป็นมากและเป็นทั่วทั้งตัว ซึ่งเป็นชนิดที่พบเห็นมากที่สุดชนิดหนึ่ง. * เมลานินไม่มีอยู่ในผิวหนัง, ผม, และลูกตาของเขาเลย. สิ่งนี้ส่งผลกระทบเช่นไรต่อผิวของเขา? เมื่อไม่มีเม็ดสี ผิวของคนเผือกชนิดนี้จึงไหม้เกรียมเพราะแดดได้ง่าย. ผิวที่ไหม้เกรียมไม่ใช่เรื่องที่น่ายินดีเลยแถมยังทำให้มีอาการปวดแสบปวดร้อนด้วย. อย่างไรก็ตาม คนเผือกที่ไม่ได้ป้องกันผิวของตนเป็นอย่างดีก็เสี่ยงต่อการเป็นโรคมะเร็งผิวหนังด้วย. โดยเฉพาะอย่างยิ่งกับคนที่อยู่ในเขตร้อน.
ด้วยเหตุนี้ มาตรการป้องกันอันดับแรกที่คนเผือกจะใช้ได้ก็คือ การป้องกันผิวไม่ให้ถูกแดดโดยใส่เสื้อผ้าที่มิดชิด. ตัวอย่างเช่น จอห์นเป็นเกษตรกร. ดังนั้น เมื่อเขาจะไปทำงานในทุ่งนา เขาจะสวมหมวกฟางปีกกว้างและใส่เสื้อแขนยาว. แม้เขาจะป้องกันผิวด้วยวิธีนี้ เขาอธิบายว่า “บางครั้งผมรู้สึกว่าตัวของผมกำลังถูกเผาจากข้างใน. เมื่อผมกลับบ้านแล้วเอามือเกาแขน บางครั้งผิวหนังของผมก็ลอกติดมากับเล็บของผม.”
อีกมาตรการหนึ่งก็คือ การทาครีมกันแดด หากสามารถซื้อหาได้. ครีมกันแดดที่มีค่าเอสพีเอฟ (ค่าแสดงประสิทธิภาพในการป้องกันแสงแดด) อย่างน้อยที่สุด 15 เท่าก็ถือว่าดีที่สุด และควรทาครีมอย่างพอเพียง 30 นาทีก่อนออกไปกลางแดด และทาทุก ๆ สองชั่วโมงหลังจากนั้น.
นอกจากนั้น สภาพเผือกยังอาจส่งผลต่อดวงตาในหลายวิธีด้วยกัน. โดยปกติแล้วเม็ดสีในม่านตาจะช่วยกันแสงอาทิตย์ไม่ให้เข้าไปในลูกตา นอกจากทางรูม่านตา. แต่ม่านตาของคนเผือกแทบจะโปร่งแสง ดังนั้นแสงรอบข้างจึงทะลุผ่านเข้าไปทางม่านตาได้ และทำให้เกิดการระคายเคือง. เพื่อป้องกันการระคายเคือง หลายคนจึงสวมหมวกแก๊ป, กะบังหมวก, หรือแว่นกันแดดที่กันแสงยูวีได้. ส่วนคนอื่น ๆ ก็ใช้คอนแทคเลนส์แบบที่มีสี. จอห์นกล่าวว่า ในตอนกลางวันหลายครั้งเขาออกไปข้างนอกได้โดยที่ไม่ต้องใส่หมวกหรือแว่นกันแดดเลย. แต่ในตอนกลางคืน บางครั้งเขารู้สึกเคืองตาเมื่อเจอกับแสงไฟหน้ารถ.
โดยทั่วไปแล้วเชื่อกันว่า คนเผือกจะมีตาสีแดง แต่นั่นเป็นความเข้าใจที่ผิด. คนเผือกส่วนใหญ่มีม่านตาสีเทาหม่น, น้ำตาล, หรือฟ้า. แล้วทำไมตาของพวกเขาจึงดูเป็นสีแดงล่ะ? หนังสือข้อเท็จจริงต่าง ๆ เกี่ยวกับสภาพเผือก (ภาษาอังกฤษ) กล่าวว่า “ภายใต้สภาพแสงบางอย่าง แสงสีแดงหรือสีม่วงจะสะท้อนผ่านออกมาทางม่านตา ซึ่งแทบจะไม่มีเม็ดสีอยู่เลย. การสะท้อนแสงสีแดงนี้มาจากจอตา.” ลักษณะเช่นว่านี้อาจเทียบได้กับการสะท้อนแสงสีแดงในลูกตา ซึ่งบางครั้งปรากฏให้เห็นเมื่อถ่ายภาพด้วยแฟลช.
ในท่ามกลางคนเผือก ความผิดปกติที่เกิดขึ้นกับตาเป็นเรื่องธรรมดามาก. ความผิดปกติอย่างหนึ่งที่อาจเกิดขึ้นก็คือ มีการเชื่อมต่อที่ไม่ถูกต้องระหว่างจอตากับสมอง. ผลก็คือ ลูกตาทั้งสองข้างอาจทำงานไม่ประสานกัน ซึ่งทำให้ยากสำหรับเขาที่จะตัดสินว่าวัตถุนั้นอยู่ใกล้หรือไกลเพียงไร. อาการเช่นนี้เรียกว่า ตาเหล่. วิธีรักษาอาจมีทั้งการใช้แว่นสายตาหรือการผ่าตัดเพื่อแก้ไข.
ในหลายประเทศ การรักษาอาจจะยังไม่มีหรือถ้ามีก็แพงมาก. จอห์นอยู่กับปัญหานี้อย่างไร? เขาบอกว่า “ผมต้องระมัดระวัง. เมื่อผมจะข้ามถนน ผมไม่ใช้แค่ตาเท่านั้น แต่ใช้หูด้วย. เมื่อผมเห็นรถ ผมรู้ว่ามันคงไม่ปลอดภัยที่จะข้ามถนนหากผมได้ยินเสียงรถที่กำลังแล่นใกล้เข้ามา.”
อาการตากระตุก คือสภาวะที่ตากลอกไปมาเองโดยไม่สามารถบังคับได้ ซึ่งอาจเกิดจากสภาพเผือกได้เช่นกัน. ความผิดปกติอีกอย่างหนึ่งที่เกี่ยวข้องกับสภาพเผือกคือการมีสายตาสั้นหรือยาวมากผิดปกติ. บางครั้งแว่นตาหรือคอนแทคเลนส์อาจช่วยให้มองเห็นได้ชัดขึ้น แต่ก็ไม่สามารถแก้ไขต้นเหตุของปัญหาได้. บางคนได้เรียนรู้วิธีลดอาการตากระตุกดังกล่าวขณะอ่านหนังสือโดยเอานิ้วมือวางข้างตา หรือใช้วิธีเอียงศีรษะ.
ข้อจำกัดที่เป็นปัญหายุ่งยากมากที่สุดของจอห์นไม่ใช่เรื่องตาเหล่หรือตากระตุก แต่สายตาของเขาสั้นเอามาก ๆ. จอห์นซึ่งเป็นพยานพระยะโฮวาคนหนึ่งบอกว่า “เมื่อจะอ่านอะไร ผมต้องถือไว้ให้ใกล้ ๆ ตาผม. แต่เมื่อผมได้ระยะที่ถูกต้องแล้ว ที่จริงผมสามารถอ่านได้ค่อนข้างเร็ว. นั่นเป็นเรื่องสำคัญเมื่อผมอ่านพระคัมภีร์ทุกวัน.” เขากล่าวเพิ่มเติมว่า “เมื่อผมบรรยาย ณ การประชุมคริสเตียน ผมเตรียมตัวอย่างดีเพื่อจะไม่ต้องดูบทบรรยายมากเกินไป. ผมดีใจมากที่หอสังเกตการณ์ ฉบับที่พิมพ์ด้วยอักษรตัวใหญ่มีในภาษาโยรูบาซึ่งเป็นภาษาของผม.”
สำหรับเด็กที่มีสภาพเผือกชนิดที่ซีดชัดเจนเฉพาะที่ตา การไปโรงเรียนอาจเป็นเรื่องท้าทาย. บิดามารดาที่ริเริ่มไปปรึกษากับครูหรือผู้บริหารในโรงเรียนตั้งแต่เนิ่น ๆ มักจะพบว่ามีการช่วยเหลือหลายอย่างที่ใช้ได้ผล. ตัวอย่างเช่น ในบางโรงเรียน มีการจัดทำหนังสือที่พิมพ์บนกระดาษที่มีสีตัดกับหมึกพิมพ์ซึ่งทำให้อ่านได้ง่าย, ตำราเรียนที่พิมพ์ด้วยอักษรตัวใหญ่, และใช้เทปบันทึกเสียง. เมื่อพ่อแม่และครูอาจารย์ร่วมมือกัน เด็กเหล่านี้ก็สามารถเรียนได้ดี.
ข้อท้าทายต่าง ๆ ทางสังคม
ส่วนใหญ่คนเผือกเรียนรู้ที่จะอยู่กับข้อจำกัดต่าง ๆ ทางร่างกายของตน. อย่างไรก็ตาม หลายคนรู้สึกว่าเป็นเรื่องยากที่จะต้องอดทนกับการถูกผู้คนในสังคมวิพากษ์วิจารณ์เกี่ยวกับสภาพของเขา. เรื่องนี้อาจเป็นข้อท้าทายเป็นพิเศษสำหรับเด็ก ๆ.
ในบางส่วนของแอฟริกาตะวันตก เด็กเผือกมักจะถูกล้อหรือหัวเราะเยาะเนื่องจากพวกเขามีผิวขาว. ในบางเขตที่ผู้คนพูดภาษาโยรูบา พวกเขาจะถูกเรียกว่า “อาฟิน” ซึ่งแปลว่า “น่าเกลียดน่ากลัว.” โดยปกติแล้ว ผู้ใหญ่จะไม่ถูกเยาะเย้ยบ่อยเท่ากับเด็ก ๆ. แม้ว่าชีวิตในแอฟริกาตะวันตก โดยทั่วไปแล้วผู้คนมักจะอยู่นอกบ้าน แต่คนเผือกบางคนก็เลือกที่จะอยู่แต่ในบ้าน. นั่นจึงง่ายมากที่จะทำให้เกิดความรู้สึกที่ว่าตัวเองเป็นคนไร้ประโยชน์และไม่มีใครอยากคบด้วย. จอห์นก็เคยรู้สึกอย่างนั้นจนกระทั่งเขาได้มาเรียนรู้ความจริงจากพระคำของพระเจ้า. หลังจากรับบัพติสมาในปี 1974 ทัศนะทั้งหมดของเขาเกี่ยวกับชีวิตก็เปลี่ยนไป. จอห์นเคยแยกตัวอยู่แต่ในบ้านตามลำพัง แต่เขาก็ตระหนักว่าเขามีพันธะหน้าที่ที่จะต้องออกไปและประกาศแก่คนอื่น ๆ ถึงเรื่องความหวังอันยอดเยี่ยมที่เขาได้เรียนรู้มา. เขากล่าวว่า “การประกาศให้ผู้คนฟังสำคัญยิ่งกว่าสภาพทางร่างกายของผม.” มีใครหัวเราะเยาะเขาไหมตอนที่ออกไปทำงานเผยแพร่? จอห์นอธิบายว่า “ก็มีบ้างที่ผู้ต่อต้านข่าวสารในคัมภีร์ไบเบิลอย่างรุนแรงบางคนใช้เรื่องหน้าตาของผมมาเป็นเหตุที่จะเยาะเย้ยถากถางผม. แต่เรื่องนี้ไม่ได้ทำให้ผมรู้สึกขุ่นเคืองใจ เพราะผมรู้ว่าสาเหตุไม่ได้มาจากสภาพทางร่างกายของผม แต่มาจากข่าวสารนั้นต่างหาก.”
สภาพเผือกจะไม่มีอีกต่อไป
เมื่อไม่กี่ปีมานี้มีการเปลี่ยนแปลงอย่างมากเกี่ยวกับการรักษาคนที่มีสภาพเผือก. วิทยาศาสตร์การแพทย์สามารถให้การช่วยเหลือได้มากกว่าแต่ก่อน. กลุ่มที่พยายามช่วยเหลือคนเผือกด้วยกันได้จัดการสัมมนาเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์และพัฒนาความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับสภาพเผือก. อย่างไรก็ตาม ทางแก้ที่ดีที่สุดไม่ได้ขึ้นอยู่กับมนุษย์ แต่ขึ้นอยู่กับพระเจ้า.
เช่นเดียวกับโรคภัยไข้เจ็บอื่น ๆ สภาพเผือกเป็นผลอันเนื่องมาจากความไม่สมบูรณ์ที่มนุษย์ทุกคนได้รับเป็นมรดกตกทอดมาจากอาดาม มนุษย์คนแรก. (เยเนซิศ 3:17-19; โรม 5:12) โดยทางค่าไถ่ของพระเยซูคริสต์ ในไม่ช้านี้พระยะโฮวาจะทำให้มนุษย์ทุกคนที่แสดงความเชื่อในค่าไถ่มีสุขภาพที่แข็งแรงสมบูรณ์. ใช่แล้ว พระองค์คือ ผู้ทรง “รักษาบรรดาโรคของเจ้าให้หาย.” (บทเพลงสรรเสริญ 103:3) เมื่อถึงตอนนั้น สภาพเผือกก็จะกลายเป็นอดีตที่ผ่านพ้นไป เพราะว่าทุกคนที่ทนทุกข์กับปัญหานี้จะได้เห็นความสำเร็จเป็นจริงของโยบ 33:25 ที่ว่า “เนื้อของเขาก็จะกลับเปล่งปลั่งยิ่งกว่าเนื้อของเด็ก, และความหนุ่มแน่นของเขาก็จะกลับคืนมา.”
[เชิงอรรถ]
^ วรรค 3 สภาพเผือกไม่ใช่โรคผิวด่างขาว. ดูตื่นเถิด! (ภาษาอังกฤษ) ฉบับ 22 กันยายน 2004 หน้า 22.
^ วรรค 7 ดูกรอบที่อยู่ในบทความนี้สำหรับคำอธิบายเกี่ยวกับสภาพเผือกบางชนิด.
[คำโปรยหน้า 29]
“การประกาศให้ผู้คนฟังสำคัญยิ่งกว่าสภาพทางร่างกายของผม.”—จอห์น
[กรอบหน้า 28]
สภาพเผือกบางชนิด
สภาพเผือกประเภทหลัก ๆ มีดังต่อไปนี้:
สภาพเผือกที่เป็นมากและเป็นทั่วทั้งตัว (Oculocutaneous albinism). เม็ดสีเมลานินไม่มีอยู่ในผิวหนัง, ผม, และตา. สภาพเผือกประเภทนี้ยังมีชนิดที่แยกย่อยออกไปได้อีกราว ๆ 20 ชนิด.
สภาพเผือกที่ซีดชัดเจนเฉพาะที่ตา (Ocular albinism). นี่เป็นประเภทที่เกิดขึ้นเฉพาะที่ตาเท่านั้น. ผิวหนังและผมจะดูปกติ.
สภาพเผือกแบบอื่น ๆ อีกหลายแบบไม่เป็นที่รู้จักกันมากนัก. ตัวอย่างเช่น สภาพเผือกชนิดหนึ่งเกิดร่วมกับกลุ่มอาการเฮอร์แมนสกี-พุดลัก (HPS). คนที่มีสภาพดังกล่าวมักจะฟกช้ำหรือเลือดออกง่าย. คนที่มีสภาพเผือกแบบนี้มีอยู่เป็นจำนวนมากในหมู่ชาวเปอร์โตริโก คือมีสัดส่วนต่อจำนวนประชากรอยู่ที่ราว ๆ 1 ต่อ 1,800 คน.
