Хронична болест — породична брига

ШТА је хронична болест? Једноставно речено, то је болест која дуго траје. Сем тога, једна професорка објашњава да хронична болест представља „промену здравственог стања која се не може излечити неком једноставном хируршком интервенцијом нити краткотрајним узимањем лекова“. Оно што код хроничне болести или њених последица представља посебан изазов није само природа болести и лечење већ чињеница да се мора подносити толико дуго.

Сем тога, последице хроничне болести ретко када су ограничене само на болесника. „Већина људи је део неке породице“, наводи књига Motor Neurone Disease — A Family Affair, „а шок и бригу коју ви [као болесник] осећате, осећаће и они који су вама блиски.“ То потврђује једна мајка чија ћерка има рак. „Сви чланови породице су погођени“, каже она, „без обзира да ли то показују или не показују, да ли су свесни тога или нису.“

Наравно, неће то свакога погодити на исти начин. Међутим, ако чланови породице схватају како хронична болест утиче на људе уопште, вероватно ће боље удовољити специфичним изазовима ситуације у којој се и сами налазе. Сем тога, ако људи ван породичног круга — колеге с посла, школски другови, суседи, пријатељи — схватају утицај хроничне болести, онда ће бити у бољој позицији да пруже смисаону и саосећајну подршку. Имајући то у мислима, погледајмо на које начине хронична болест може утицати на неке породице.

Путовање кроз непознату земљу

Оно што једна породица доживљава у борби с хроничном болешћу може се упоредити с путовањем кроз неку страну земљу. Премда је много тога исто као и у њиховој домовини, друге ствари су непознате или чак потпуно другачије. Кад хронична болест задеси неког члана породице, много тога у породичном начину живота неће се у великој мери променити. Међутим, неке ствари ће бити сасвим другачије.

За почетак, болест сама по себи може утицати на нормалне породичне обавезе,  и приморати све чланове породице да се прилагоде како би с тим изашли на крај. То потврђује и 14-годишња Хелен, чија мајка пати од тешке хроничне депресије. „Сваког дана прилагођавамо наш распоред према ономе што мама може или не може да уради“, каже она.

Чак и терапија — која треба да ублажи болест — може реметити нове породичне обавезе. Узмимо за пример Брема и Ен, споменуте у претходном чланку. „Због лечења наше деце морали смо прилично да изменимо наше свакодневне обавезе“, каже Брем. Ен објашњава: „Сваког дана смо одлазили у болницу и враћали се. Доктор је поред тога препоручио да деци дајемо шест малих оброка на дан, како бисмо надокнадили неисхрањеност која је последица њихове болести. То је значило да треба да кувам на сасвим нови начин.“ Још већи изазов је био да помажу деци да раде вежбе за јачање мишића. „То је било свакодневно тренирање снаге воље“, присећа се Ен.

Док се услед лечења и испитивања које врши медицинско особље болесник навикава на непријатности — а понекад и на бол — он све више зависи од практичне помоћи и емоционалне подршке своје породице. Зато чланови породице морају научити не само нове вештине око бриге за болесника већ сви они морају да се прилагоде новим ставовима, емоцијама, начину живота и устаљеним обавезама.

Сасвим је разумљиво што сви ти захтеви све више исцрпљују устрајност породице. Једна мајка, чија је кћерка била у болници због рака, потврђује да то може бити „заморније него што се може замислити“.

Стална неизвесност

„Наизменична побољшања и погоршања код хроничне болести представљају страшан осећај неизвесности“, наводи књига Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness. Тек што су се чланови породице прилагодили неким околностима, могу се суочити с другачијим и можда још тежим околностима. Симптоми могу бити чудни или се изненада могу погоршати, а лечење можда не пружа очекивано побољшање. Лечење се можда повремено мора мењати или може  доћи до непредвиђених компликација. Док болесник све више зависи од подршке коју породица, иако сметена, настоји да пружи, изненада избијају на површину емоције које су раније биле под контролом.

Непредвидива природа многих болести и њиховог лечења, неминовно доводи до неких питања као што су: колико ће све ово трајати? колико ће се болест погоршати? колико дуго још можемо издржати? Неизлечива болест често намеће крајњу неизвесност — колико је још остало до смрти?

Болест, начин лечења, исцрпљеност и неизвесност — све то заједно доводи до још неких неочекиваних последица.

Последице по друштвени живот

„Морала сам да превазиђем јак осећај да сам изолована и ограничена“, објашњава Кетлин, чији је супруг патио од хроничне депресије. Она још каже: „Ситуација је била очајна јер никада нисмо могли да позовемо некога нити да прихватимо нечији позив. На крају практично нисмо имали никакав контакт с друштвом.“ Попут Кетлин, многи морају да се боре са осећањем кривице што нису гостољубиви или што не прихватају позиве. Зашто се то дешава?

Сама болест или пропратне последице лечења могу отежати или чак онемогућити учествовање у друштвеним догађајима. Породица и болесник можда сматрају да је та болест ожигосана у друштву, или се можда плаше да ће изазвати непријатности. Депресија може узроковати да болесник себе сматра недостојним ранијих пријатељстава, или породица једноставно нема снаге да излази у друштво. Из разноразних разлога, хронична болест лако може довести до изолованости и усамљености читаве породице.

Сем тога, неће свако знати шта да каже или како да реагује у присуству особе која има неки недостатак. (Видите оквир „Како можете пружити подршку“, на 11. страни.) „Кад вам је дете другачије од остале деце, многи имају обичај да зуре у њега и кажу нешто непромишљено“, каже Ен. „У ствари, ви кривите себе због те болести, а њихови коментари само појачавају осећај кривице.“ Ово што Ен каже задире у још нешто што ће породице вероватно доживети.

Разарајуће емоције

„Када се постави дијагноза, већина породица је шокирана, не могу да верују и побијају чињенице“, каже један истраживач. „То је стварно тешко поднети.“ Да, и само сазнање да вољена особа има неку смртоносну или неизлечиву болест, може бити убитачно. Породица можда сматра да су њихове наде и снови уништени, и да им предстоји несигурна будућност и снажан осећај губитка и жалости.

Истина, за многе породице које су гледале дуготрајне, мучне симптоме код неког члана породице, а при томе нису знале узрок, постављање дијагнозе може пружити извесно олакшање. Али неке породице могу сасвим другачије реаговати на дијагнозу. Једна мајка из Јужне Африке признаје: „Толико ми је било тешко када смо на крају сазнали од чега нам деца болују, да бих, искрено речено, више волела да нисам ни чула дијагнозу.“

 Књига A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child објашњава да је „сасвим нормално да пролазите кроз емоционално превирање... док се прилагођавате тој новој стварности. Понекад су вам осећања толико јака да се плашите да не можете изаћи на крај с њима“. Аутор ове књиге Дајана Кимптон, чија два сина имају цистичну фиброзу, каже: „Уплашила сам се сопствених емоција и било ми је потребно да знам да је сасвим у реду што се осећам тако лоше.“

Није ништа необично што породице доживљавају страх — страх од непознатог, страх од болести, страх од лечења, страх од бола и страх од смрти. Поготово деца имају многе прећутне страхове — нарочито ако нису добила логично објашњење за оно што се дешава.

Такође је веома уобичајено да се јави гнев. „Чланови породице“, објашњава јужноафрички часопис TLC, „често бивају жртве болесниковог гнева.“ И чланови породице могу бити гневни — на докторе што нису раније открили проблем, на себе што су пренели неки генетски поремећај, на болесника што се исправно не брине о себи, на Сатану Ђавола што ствара патње, или чак на Бога, јер сматрају да је он крив за ту болест. Осећај кривице је још једна уобичајена реакција на хроничну болест. „Практично сваки родитељ или браћа и сестре неког детета које болује од рака имају осећај кривице“, наводи књига Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Овај вртлог емоција често доводи — у већој или мањој мери — до депресије. „То је вероватно најуобичајенија реакција“, пише један истраживач. „Имам гомилу писама која то доказују.“

Породице се ипак могу изборити

Пошто имају позитиван став многе породице су установиле да им није толико тешко да се изборе с том ситуацијом као што је у први мах изгледало. „Слика коју сте створили у својој глави много је гора од стварности“, уверава нас Дајана Кимптон. Она из личног искуства каже да је „будућност ретко када тако црна као што сте мислили на почетку“. Будите сигурни да су и друге породице преживеле путовање кроз непознату земљу хроничне болести, па то можете и ви. Сазнање да су се и други изборили многима доноси извесно олакшање и наду.

Међутим, породица може поставити једно логично питање: ’Како да се изборимо?‘ Следећи чланак ће размотрити како се породице могу изборити с хроничном болешћу.

[Истакнути текст на 5. страни]

Породице треба да се брину о болеснику и да прилагоде сопствене ставове, емоције и начин живота

[Истакнути текст на 6. страни]

И болесник и породица доживеће излив снажних емоција

[Истакнути текст на 7. страни]

Не будите очајни. Друге породице су се избориле, изборићете се и ви

[Оквир на 7. страни]

Неки од изазова хроничне болести

• Научити нешто о болести и о томе како да се изборите с њом

• Прилагодити начин живота и свакодневне обавезе

• Прилагодити се измењеним друштвеним односима

• Не изгубити осећај за оно што је нормално и задржати контролу

• Суочити се с губицима које узрокује болест

• Борити се с тешким емоцијама

• Задржати позитиван став