Moj boj z endometriozo

PRIPOVEDUJE DEBORAH ANDREOPOULOS

NAJ takoj na začetku povem, da nisem tiste vrste ženska, ki je stalno zaskrbljena za svoje zdravje. Ne vznemirjam se, če me kdaj pa kdaj kje malo boli. Življenje skušam jemati takšno, kakršno je. Nekateri dnevi so dobri, drugi slabi.

Toda v najstniških letih sem se začela bojevati s hudo bolečino. V težkih dneh menstruacije sem pogosto občutila ostro bolečino v predelu jajčnikov, imela pa sem tudi glavobol, diarejo, omotico, slabost in bolečine v križu. Včasih sem imela več teh simptomov naenkrat. Takrat sem opazila, da mi telovadba in počitek pomagata, toda za to je bilo težko najti čas.

Bolečina je osebna stvar. Ne morete je izmeriti, niti je ne morete drugim vedno prepričljivo opisati. Včasih sem po cele dneve prebila v postelji, izčrpana zaradi zgoraj omenjenih simptomov, ali pa sem se prisilila, da sem vstala in se ravnala po bolj aktivni rutini, zraven pa jemala sredstva proti bolečinam. Težko sem delala in normalno živela. Bila sem zelo razočarana. Čutila sem, da nekaj ni v redu. Toda ko sem bila na rutinskih zdravniških pregledih, so mi pomirjevalne besede zdravnikov to misel pregnale stran.

Ko sem prešla 30. leto, so simptomi postali močnejši. Pekoče bolečine so se mi pojavljale brez očitnega razloga. Zaradi močnih bolečin sem se sredi noči zbujala. Nekoč sem ves teden spala le nekaj ur. Poleg tega sem občasno imela po več dni nekoliko povišano telesno temperaturo. Na koncu sem jemala sredstva proti različnim bolečinam, spazmolitike za črevesje, tablete za trebuh, bolečine v križu pa sem si lajšala z mazili in tabletami.

Mojster oponašanja

Simptome, ki so me mučili, bi lahko pripisali več dobro znanim boleznim. Moje stanje si je nadevalo videz migrene, medenične zarastline, dismenoreje (menstrualnih krčev), sindroma iritabilnega kolona (razdražljivega črevesa), kolitisa in gastritisa. Večino bolečin sem pripisovala dismenoreji, toda takrat nisem vedela, da so bolečine pri dismenoreji povsem drugačne od tega, kar sem jaz doživljala.

Rekli so mi, da so hude menstruacije in bolečine nekaj običajnega ter da so lahko dejavniki za to pomanjkanje telesne aktivnosti, dolge ure dela za pisalno mizo, hormonske težave, utrujenost in stres, pa tudi to, da sem že prešla 30. leto in še nisem rodila. Neki zdravnik mi je celo dejal, da so vsi moji simptomi znak dobrega zdravja!

 Kako pa je z drugimi motečimi simptomi? Mojo izčrpanost so pripisali napornemu delu in stresu. Povišano telesno temperaturo so pripisali utrujenosti, bolečine v črevesju in trebušne motnje pa stresu in slabi prehrani. Za bolečine v križu je bila kriva težava s hrbtenico in nepravilna drža. Videti je bilo, da je za vse obstajala razlaga. Še vedno pa je bilo tu dejstvo, da sem se počutila res zelo slabo.

Končno prava diagnoza

Aprila 1998 sem imela ultrazvočni pregled, toda izvidi so kazali, da so moji jajčniki v redu. V naslednjih štirih mesecih se je moje zdravje še naprej slabšalo. Odločila sem se, da grem k zdravniku. Zopet me je naročil na ultrazvočni pregled in odkril nekaj zelo velikega zunaj maternice. Nato me je poslal h ginekologu. Ta je potrdil, da imam ob maternici zelo veliko cisto oziroma tvorbo cist, v velikosti od 10 do 12 centimetrov – tako veliko, kakor če bi bila štiri mesece noseča! Nato pa je pomislil, da je vzrok za moje težave endometrioza.

Najprej sem bila zbegana. O endometriozi sem vedela zelo malo. Imela sem toliko vprašanj. Kaj jo povzroča? Kako bo to vplivalo na moje življenje? Naslednji občutek pa je bilo olajšanje. Mnoga leta se mi je zdelo, kakor da sem ujeta v vrtinec bolečin. Ko po večkratnih zdravstvenih pregledih ni bilo blažilne terapije, niti zadovoljive razlage, sem se res počutila nemočno in potrto. In tako sem se na koncu že obtoževala, da se preburno odzivam na normalno, vsakdanjo bolečino. Govorila sem si, da je bolečina tako močna samo v  moji domišljiji. Sedaj pa so vsi begajoči simptomi imeli razlago.

Vzroki in izbire zdravljenja

Zdravnik je predlagal, naj me operirajo že v nekaj dneh, cista oziroma ciste bi se namreč lahko vsak trenutek razpočile. Vendar sva se pred posegom z možem odločila, da preiščeva to diagnozo in se o neznanki z imenom endometrioza naučiva, kolikor le moreva.

Izvedela sva, da po nekaterih ocenah utegne imeti endometriozo tudi do 30 odstotkov žensk v rodni dobi! Vzrok zanjo ni znan. Po neki teoriji med menstruacijo nekaj menstrualnega tkiva odpotuje nazaj po jajcevodih, se ugnezdi v trebuhu in tam raste. Drugi pravijo, da tkivo maternične sluznice potuje iz maternice do drugih delov telesa po limfnem sistemu oziroma krvnem  obtoku. Po genetski teoriji se endometrioza morda prenaša z geni nekaterih družin oziroma imajo morda nekatere ženske dejavnike, zaradi katerih so nagnjene k tej bolezni. Drugi krivijo toksine in dioksine v našem onesnaženem okolju.

Povedali so nama, da je vsak primer endometrioze drugačen. K tej edinstveni naravi bolezni prispeva to, kje se tkivo ugnezdi, kako globoko prodira v tkivo prizadetega organa in njegova celotna velikost. Izvedela sva, da lahko že majcen delec ugnezdenega tkiva, če draži bližnji živec, povzroči bolečino, ki onesposoblja za delo.

Nekateri zdravniki menijo, da je odstranitev maternice, skupaj z odstranitvijo jajčnikov, končna in dokončna rešitev. Pred odločitvijo za ta poseg pa se lahko s hormoni preprečuje ovulacijo, kolikor dolgo je mogoče. To lahko včasih prisili endometriozo v remisijo v času zdravljenja in včasih še mesece ali leta po tem. V nekaterih primerih je priporočljiva tudi konservativna operacija, najsibo večja ali skozi laparoskop, pri kateri odstranijo ali pa uničijo rašče, kar lahko ublaži simptome.

Operacija in okrevanje

Ta zadnja možnost se je zdela najustreznejša v mojem primeru. Potem ko so mi ciste kirurško odstranili, sem bila presenečena, ko mi je zdravnik dejal, da operacija ne bo odpravila vseh mojih zdravstvenih težav. Dejal je, da bom za to, da bi še naprej živela karseda polno, morala ohraniti upanje in sprejemati razmere takšne, kakršne so, kljub prihodnjim ponovitvam. Zagotovil mi je, da mi bo vedno na voljo pomagati.

Zdravnik je dejal, da bi morala vsake tri mesece na ultrazvočni pregled jajčnikov in da bi morala biti pripravljena kdaj pa kdaj nekaj časa jemati zdravila, odvisno pač od mojega stanja. Priporočil je, naj takoj začnem zdravljenje z gonadorelinom. To je v bistvu ustavilo sproščanje hormonov, ki spodbujajo delovanje jajčnikov, in me prestavilo v psevdomenopavzo. Omenjeno  zdravilo se lahko jemlje samo šest mesecev, ker lahko povzroči izgubo kostne gostote ali druge spremembe, povezane z menopavzo.

Kakšen mesec in pol po koncu zdravljenja sem zopet občutila zbadajoče bolečine. Brala sem o ponovitveni stopnji endometrioze in se skušala pripraviti na njen naslednji napad. Toda nisem ga pričakovala tako kmalu. Ultrazvočni pregled je pokazal, da imam sedaj veliko cisto na levem jajčniku. Takoj sem vzela priporočena zdravila in jih jemala en teden, in bolečina se je zmanjšala. Po nekaj mesecih te ciste ni bilo več. Čez kakšno leto pa se je pojavila še ena cista. Kakor koli že, do konca življenja bom morala biti v pripravljenosti in pod zdravniško oskrbo.

Ker je endometrioza hormonska bolezen in bolezen imunskega sistema, je poleg zdravil še drugo, kar mojemu telesu pomaga najti ravnovesje. Morala sem prilagoditi svojo prehrano, tako da uživam več sveže zelenjave, veliko sadja in vitaminov ter manj kofeina. Več telovadim in več počivam. Vse to mi pomaga zmanjšati stranske učinke zdravil in krepiti telo.

Med to težko izkušnjo cenim moževo sočutno podporo in ljubeče razumevanje. Poleg tega me podpirajo tudi moji sodelavci, prostovoljci v grški podružnici Watch Tower Society, kar mi res ogreje srce. Predvsem pa dobivam moč od osebnega odnosa z Jehovom, tistim, ki ‚me podpira na bolniški postelji‘. (Psalm 41:4, SSP [41:3, AC])

[Okvir/slika na strani 10]

Komunicirajte!

Bolezen in bolečina lahko povzročita stres pri vsakem medčloveškem odnosu. Vendar pa hkrati dajeta tudi priložnost za osebnostno rast. Ko se za bolezen zdi, da kar nima konca, se lahko vedenje prizadetega opazno spremeni. To je lahko za družinske člane izziv, še zlasti za zakonce. Ti bi se morali, namesto da se vdajo, truditi razvijati in uporabljati svoje komunikacijske sposobnosti – biti počasni za obtoževanje in hitri za odpuščanje.

Ženska, ki ima endometriozo, bi se morala zavedati, da je celoten menstrualni cikel nekaj tujega izkušnjam moškega in da ga lahko njeno stanje povsem zmede. Toda če je njen mož udeležen v vsem procesu ocenjevanja problema, lahko postane bolj razumevajoč. Navajamo nekaj predlogov za obolelo.

▪ Mož ne more brati vaših misli, povejte mu, kako vas boli in kje

▪ Izberite zdravnika, ki bo vas in vašega moža poučil o endometriozi in ki si bo, če bo treba, vzel dodaten čas

▪ Možu povejte o spremembah v vašem počutju, tudi o pozitivnih spremembah!

▪ Prosite ga, naj prebere gradivo o vašem stanju

[Okvir/shema na strani 11]

Kaj je endometrioza?

Ime endometrioza izhaja iz besede endometrij. Endometrij (maternična sluznica) je plast celic, ki obdaja notranjost maternice. Endometrioza je stanje, pri katerem se tkivo, podobno maternični sluznici, pojavlja na različnih predelih zunaj maternice. Bolezen se lahko pojavlja na bližnjih organih, na primer na jajčnikih, mehurju ali črevesju, v nekaterih primerih pa je lahko razširjena po vsej medenični votlini.

Čeprav gre pri endometriozi za nenormalno rast tkiva, navadno ni kancerogena. Endometrioza ni bolezenska sprememba zaradi samega tkiva, temveč zaradi tega, ker je to zunaj maternice. Tkivo maternične sluznice znotraj maternice pomaga med nosečnostjo hraniti razvijajoči se plod. Pri ženski, ki ni noseča, pa se izloči med menstruacijo.

Zunaj maternice pa tkivo maternične sluznice nima poti, po kateri bi se izločilo iz telesa. Posledica so notranje krvavitve, degeneracija krvi in tkiva, ki prihaja iz ugnezdenega tkiva, vnetje okoliških predelov in tvorba brazgotinskega tkiva. Nekateri drugi zapleti (odvisno od tega, kje je ugnezdeno tkivo) so lahko zarastline, črevesne krvavitve ali zaprtje, motnje v zvezi z delovanjem mehurja in pretrganje ugnezdenega tkiva, kar lahko razširi bolezen. Simptomi lahko postanejo sčasoma hujši, pri nekaterih pa so značilni cikli remisije in ponovitve.

[Sheme]

(Lega besedila – glej publikacijo)

jajcevoda

maternica

jajčnika

maternična sluznica (celice, ki obdajajo maternično steno)

Ugnezdeno tkivo maternične sluznice vsak mesec razpade in krvavi, toda ne more se izločiti iz telesa

ugnezdeno tkivo maternične sluznice

zarastline na jajčnikih

ugnezdeno tkivo maternične sluznice

[Okvir/slika na straneh 12, 13]

»NEKA ČUDNA ŽENSKA BOLEZEN«?

Da bi odkril več o duševnih in čustvenih posledicah endometrioze, je Prebudite se! govoril z Mary Lou Ballweg, predsednico društva za endometriozo, v Milwaukeeju v Wisconsinu. Navajamo izvleček iz tega pogovora.

Vpr.: Kako endometrioza čustveno vpliva na žensko?

Odg.: Veliko je odvisno od tega, kako bolezen deluje ob tem ali onem določenem obdobju. V najstniških letih je bolezen lahko precej čustveno uničujoča. Dekleta ne morejo res razumeti, kaj se dogaja, še zlasti ker njihovo bolezensko stanje navadno takrat še ni diagnosticirano. Glede te teme so tudi zelo občutljive in o njej ne želijo govoriti s svojimi starši, niti s komer koli drugim. Tako ta dekleta morda začnejo verjeti, da niso tako močna ali dobra kakor drugi ljudje. Pogosto težko dohajajo šolsko delo, trpi tudi njihovo družabno življenje. Poznamo mnogo deklet, ki ne končajo šolanja. Vsak teden slišimo za vsaj eno dekle, ki ji v šoli ne gre zaradi hudih zdravstvenih težav, povezanih z endometriozo.

Vpr.: Kako pa je s poročenimi in starejšimi ženskami?

Odg.: Bolečina lahko v zakonu povzroči pravo razdejanje, še zlasti če bolezensko stanje ženske ni diagnosticirano. Ko je enkrat diagnosticirano, lahko mož in žena sodelujeta, ker vesta, kaj je narobe. Nato lahko skupaj, tako je upati, najdeta poti, kako bosta nastopila proti učinkom bolezni. Toda ko ženski za njeno bolezensko stanje ne postavijo prave diagnoze, je to res uničujoče. Pri nas je zaposlena neka ženska, ki ji je zdravnik pred njenim možem rekel, da si simptome le zamišlja. Mož je verjel zdravniku in zdaj sta razvezana. To pomanjkanje razumevanja je glavni izziv. Če greste domov in svoji družini poveste, da imate neko kronično bolezen, na primer multiplo sklerozo, vam bodo gotovo izkazali nekaj sočutja in podpore. Toda če greste domov in jim poveste, da imate endometriozo, no, kaj je to? Njim je to neka čudna ženska bolezen, o kateri nihče noče niti govoriti. Morda ne boste dobili prav nobene podpore.

Vpr.: Kaj menite, kako lahko žensko, ki ima endometriozo, podprejo mož, otroci in starši?

Odg.: Kot prvo, menim, da bi morali ženski verjeti, pa tudi verjeti, kaj se z njo dogaja. Morali bi se potruditi ponuditi podporo, ki bi jo ponudili ob kateri koli drugi zdravstveni težavi, ki se pojavi. Pri tem veliko pomeni že, če se o tej bolezni naučijo vse, kar lahko. Ko enkrat o bolezni veste nekaj več, lahko razumete njene učinke in tudi stranske učinke nekaterih zdravil. Še več, mislim, da je večina družb po svetu ustvarila tabu – sram jih je govoriti o ženski biologiji. To je res žalostno. Menim torej, da je največji izziv, s katerim se spoprijemamo po svetu, verjetno ta, kako spremeniti odnos ljudi do tega, kaj pomeni biti ženska.

[Slika]

Mary Lou Ballweg