Kako se družine spoprijemajo s kronično boleznijo

SPOPRIJEMATI se s čim bi lahko definirali kot »sposobnost učinkovito obvladovati strese, pod katerimi je kdo«. (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary) Zajema spoprijemanje s problemi kronične bolezni na tak način, da uspete imeti nekaj nadzora nad razmerami in duševnega miru. In glede na dejstvo, da je kronična bolezen družinska zadeva, je potrebna ljubeča in zvesta podpora vsakega družinskega člana, da se družina lahko uspešno spoprime z razmerami. Poglejmo nekaj načinov, kako se družine spoprijemajo s kronično boleznijo.

Vrednost znanja

Morda bolezni ne bo mogoče ozdraviti, toda če se boste znali z njo spoprijeti, boste lahko zmanjšali njen duševni in čustveni vpliv. To je v skladu s starim pregovorom, ki pravi: »Človek spoznanja [Človek, ki ima znanje, NW] krepi moč.« (Pregovori 24:5, SSP) Kako si lahko družina pridobi znanje o tem, kako se spoprijeti z boleznijo?

Prvi korak je najti komunikativnega zdravnika, ki je pripravljen pomagati, takšnega, ki si je voljan vzeti čas ter vse skrbno pojasniti bolniku in družini. »Idealni zdravnik,« piše v knjigi A Special Child in the Family, »skrbi za celo družino, hkrati pa ima tudi vse potrebne zdravstvene veščine.«

Nadaljnji korak je zastavljanje določnih vprašanj, dokler ne razumete razmer toliko, kolikor lahko. Toda zapomnite si, da se pri zdravniku lahko hitro zmedete in pozabite, kaj ste hoteli vprašati. Pomaga vam lahko  to, da si vprašanja vnaprej zapišete. Še zlasti boste morda hoteli vedeti kaj pričakovati zaradi bolezni in zdravljenja in kaj glede tega storiti. (Glej okvir »Vprašanja, ki jih družina lahko zastavi zdravniku«.)

Še zlasti pomembno je priskrbeti zadosti informacij bratom in sestram kronično bolnega otroka. »Že na začetku jim pojasnite, kaj je narobe,« priporoča neka mati. »Če ne razumejo, kaj se dogaja, se zlahka počutijo izrinjene iz družinskega kroga.«

Nekatere družine so našle koristne informacije z raziskovanjem v krajevni knjižnici, knjigarni ali po internetu – pogosto so dobile podrobne informacije o določeni bolezni.

Ohranjanje neke razumne mere kakovostnega življenja

Čisto naravno je, da družinski člani hočejo za bolnika ohranjati neko razumno mero kakovostnega življenja. Vzemimo na primer Neil du Toita, omenjenega v prvem članku. Zaradi izčrpavajočih posledic svoje bolezni še vedno kdaj postane potrt. Kljub temu pa 70 ur mesečno posveti delu, ki ga ima najraje – ljudem v svojem kraju govori o biblijskem upanju. »Notranje zadovoljstvo mi daje tudi to,« pravi, »da v občini poučujem iz Biblije.«

Kakovostno življenje zajema tudi sposobnost kazati in prejemati ljubezen, veseliti se prijetnih dejavnosti in ohranjati upanje. Bolniki bodo še vedno radi uživali življenje toliko, kolikor jim bosta dopuščala bolezen in zdravljenje. Neki oče, čigar družina se že več kot 25 let spoprijema z boleznijo, pojasnjuje: »Radi smo zunaj, toda zaradi omejitev mojega sina ne moremo pešačiti. Torej to naredimo drugače. V naravo gremo v kraje, ki ne zahtevajo fizičnega naprezanja.«

Da, bolniki ohranjajo sposobnosti, ki jim omogočajo iz življenja dobiti nekaj zadovoljstva. Mnogi lahko, odvisno od narave bolezni, še vedno cenijo lepe prizore in zvoke. Bolj ko čutijo, da lahko nadzorujejo različne vidike svojega življenja, bolj verjetno bodo v razumni meri kakovostno živeli.

Obvladovanje mučnih čustev

Bistven del spoprijemanja z nastalimi razmerami je učenje o tem, kako nadzorovati škodljiva čustva. Eno od teh je jeza.  Biblija priznava, da utegne imeti človek vzrok, da je jezen. Vendar pa nas tudi spodbuja, naj bomo »počasni za jezo«. (Pregovori 14:29) Zakaj je takšno ravnanje modro? Neki priročnik pravi, da vas jeza »lahko razjeda, vas zagreni ali pa pripelje do tega, da ranite z besedami, ki jih kasneje obžalujete«. Že en sam izbruh jeze lahko povzroči škodo, ki jo je treba dolgo popravljati.

Biblija priporoča: »Sonce naj ne zaide nad vašo jezo.« (Efežanom 4:26, SSP) Jasno je, da ne moremo narediti ničesar, da bi sonce kasneje zašlo. Lahko pa naredimo korake, da hitro pomirimo svojo »jezo«, tako da nadalje ne škodujemo niti sebi niti drugim. In verjetno boste razmere uredili veliko bolje takrat, ko se boste pomirili.

Kakor vsaka družina bo tudi vaša brez dvoma doživljala vzpone in padce. Mnogi ugotavljajo, da se s kronično boleznijo bolje spoprijemajo, če si lahko med seboj zaupajo oziroma zaupajo komu, ki je sočuten in se zna vživeti v čustva drugega. Tako je bilo pri Kathleen. Najprej je skrbela za mater, ki je imela raka, kasneje pa še za moža, ki je imel kronično depresijo, nazadnje pa še Alzheimerjevo bolezen. Priznava: »Zame je postalo vir olajšanja in tolažbe, ko sem lahko govorila z razumevajočimi prijatelji.« Rosemary, ki je dve leti skrbela za svojo mater, temu pritrjuje. »Pogovarjanje z iskrenim prijateljem,« pravi, »mi je pomagalo ohranjati uravnovešenost.«

Toda ne bodite presenečeni, če ne boste mogli zadržati solz, ko govorite. »Jok sprosti napetost in bolečino ter vam pomaga premagati žalost,« piše v knjigi A Special Child in the Family. *

Ohranjati pozitivno stališče

»Tvoja volja do življenja te lahko podpira, ko si bolan,« je zapisal modri kralj Salomon. (Pregovori 18:14, Today’s English Version) Sodobni raziskovalci so opazili, da bolnikova pričakovanja, najsibodo negativna ali pozitivna, pogosto vplivajo na izid zdravljenja. Kako torej lahko družina ostane optimistična, ko se spoprijema z dolgotrajno boleznijo?

Medtem ko si družine ne zatiskajo oči pred boleznijo, se z njo bolje spoprijemajo, ko se osredinijo na stvari, ki jih še vedno lahko delajo. »Zaradi razmer ste lahko povsem negativni,« priznava neki oče, »toda  morate se zavedati, da imate še vedno veliko. Še vedno imate življenje, drug drugega in prijatelje.«

Čeprav kronične bolezni ne gre jemati zlahka, zdrav smisel za humor pomaga preprečevati pesimističnega duha. Takojšnja pripravljenost Du Toitovih za humor to razjasnjuje. Collette, najmlajša sestra Neila du Toita, pojasnjuje: »Ker smo se naučili spoprijemati z določenimi razmerami, se lahko smejimo pripetljajem, ob katerih bi bili drugi morda zelo razburjeni. Toda to nam res pomaga pri sproščanju pritiska.« Biblija zagotavlja, da »srce veselo daje dobro zdravilo«. (Pregovori 17:22)

Nadvse pomembne duhovne vrednote

Bistven del duhovne blaginje za prave kristjane zajema ,izražanje svojih želja Bogu z molitvijo in prošnjo‘. Rezultat je takšen, kakor ga obljublja Biblija: »Mir Božji, ki presega ves razum, bo čuval in  ohranil srca vaša in misli vaše.« (Filipljanom 4:6, 7) Po skoraj 30-letnem negovanju dveh kronično bolnih otrok neka mati pravi: »Ugotovili smo, da Jehova res pomaga pri spoprijemanju. On res podpira.«

Poleg tega mnoge krepijo biblijske obljube o rajski zemlji brez bolečin in trpljenja. (Razodetje 21:3, 4) »Zaradi kronične bolezni, s katero se spoprijema naša družina,« pravi Braam, »je Božja obljuba, da ‚bo hromec skakal kakor jelen in nemega jezik bo prepeval‘, za nas dobila dodaten pomen.« Kot toliko drugih tudi Du Toitovi željno hrepenijo po času v raju, ko »noben prebivalec ne poreče: Bolan sem!«. (Izaija 33:24; 35:6)

Bodite pogumni. Bolečina in trpljenje, ki tareta človeštvo, sta del dokaza, da so boljše razmere zelo blizu. (Lukež 21:7, 10, 11) Medtem pa mnogo negovalcev in bolnikov lahko potrdi, da je Jehova zares »Oče usmiljenosti in Bog vsake tolažbe, ki nas tolaži v vsaki stiski«. (2. Korinčanom 1:3, 4)

[Podčrtna opomba]

[Okvir/slika na strani 8]

Vprašanja, ki jih družina lahko zastavi zdravniku

• Kako se bo bolezen razvijala in kakšen bo izid?

• Kakšni bodo simptomi in kako se jih da nadzorovati?

• Katere vrste zdravljenja so na voljo?

• Kakšni so mogoči stranski učinki, nevarnosti in koristi različnih zdravljenj?

• Kaj se da storiti, da bi se razmere izboljšale, in česa bi se morali ogibati?

[Okvir/slika na strani 11]

Kako lahko pomagate

Nekateri ljudje morda družine s kroničnim bolnikom ne obiskujejo ali pa ji ne pomagajo, ker ne vedo, kaj reči oziroma kako ravnati. Drugi so morda preveč gospodovalni, in s tem, ko vsiljujejo nekaj, kar sami mislijo, da bo pomagalo, morda še povečujejo pritisk, ki ga občuti družina. Kako se torej lahko pomaga tistim, katerih družinski član je kronično bolan, ne da bi se posegalo v njihovo zasebnost?

Poslušajte in se skušajte vživeti v čustva. »Bodi [. . .] hiter za poslušanje,« piše v Jakobovem listu 1:19. Pokažite skrb tako, da dobro poslušate in omogočite družinskim članom, da se razbremenijo, če oni hočejo govoriti. Morda bodo to raje naredili, če čutijo, da ste »sočutni«. (1. Petrov 3:8) Toda ohranite v mislih, da se niti dva človeka niti družina ne bo na kronično bolezen odzvala enako. Zato »ne dajajte nasvetov, razen če res veste vse o bolezni ali razmerah«, pravi Kathleen, ki je skrbela za mater in kasneje za svojega kronično bolnega moža. (Pregovori 10:19) In ne pozabite, da se bolnik in družinski člani lahko odločijo, da vas ne bodo vprašali za nasvet ali ga sprejeli, tudi če kaj veste v zvezi z njihovimi razmerami.

Ponudite praktično pomoč. Medtem ko ste pozorni do družine glede njene potrebe po zasebnosti, pa bodite na razpolago, ko vas res potrebuje. (1. Korinčanom 10:24) Braam, ki smo ga navajali v tem sklopu člankov, pravi: »Naši krščanski prijatelji so nam izredno pomagali. Kadar smo denimo zaradi Michellinega kritičnega stanja prespali v bolnišnici, smo vedno imeli ob sebi od štiri do šest prijateljev, ki so bili z nami vso noč. Kadar koli smo potrebovali pomoč, je bila na razpolago.« Braamova žena Ann dodaja: »Bila je izredno mrzla zima in dva tedna so nam vsak dan pripravili drugačno juho. Krepčali so nas z vročo juho in obilo tople ljubezni.«

Molite z njimi. Včasih je tistega, kar praktično lahko storite, malo ali pa sploh nič. Vendar pa je le redkokatera stvar tako spodbudna kakor to, če z bolnikom ali družino spregovorite o kakšni krepilni svetopisemski misli ali če z njimi iz srca molite. (Jakob 5:16) »Nikoli ne podcenjujte moči molitve za kronično bolnega in njegovo družino ter moči molitve skupaj z njimi,« pravi 18-letni Nicolas, čigar mati trpi zaradi kronične depresije.

Da, prava pomoč lahko družinam zelo pomaga pri spoprijemanju s stresi ob kronični bolezni. Biblija to pove takole: »Prijatelj je ljubeč tovariš v vsakršnih časih in brat je rojen za to, da pomaga skozi težave.« (Pregovori 17:17, The New English Bible)

[Okvir na strani 12]

Ko je bolezen smrtna

Nekatere družine si morda obotavljajo govoriti o bližajoči se smrti ljubljenega, ki ima smrtno bolezen. Vendar v knjigi Caring​—How to Cope piše, da »vam to, če vsaj nekoliko veste, kaj pričakovati in kaj morate storiti, utegne pomagati sprostiti občutke panike«. Čeprav se bodo določeni koraki razlikovali, odvisno od krajevnih zakonov in običajev, navajamo nekaj predlogov, ki jih bo družina morda upoštevala, ko na domu neguje ljubljenega, ki ima smrtno bolezen.

Vnaprej

1. Vprašajte zdravnika, kaj naj pričakujete v zadnjih dneh in urah ter kaj morate storiti, če smrt nastopi ponoči.

2. Naredite seznam ljudi, ki jih morate obvestiti o smrti.

3. Razmislite o pogrebnih možnostih:

• Kakšne so bolnikove želje?

• Pokop ali upepelitev? Primerjajte stroške in storitve različnih pogrebnih zavodov.

• Kdaj naj bi bil pogreb? Upoštevajte čas, potreben za potovanje.

• Kdo bo vodil pogreb?

• Kje bo?

4. Tudi če bolniku dajejo pomirjevala, se lahko še vedno zaveda vsega, kar se reče ali dela okrog njega. Pazite, da ne bi pred njim rekli kaj, česar ne želite, da bi slišal. Morda ga boste želeli pomiriti z mirnim govorjenjem in s tem, da ga držite za roko.

Ko ljubljeni umre

Nekaj možnosti, kako lahko drugi pomagajo družini:

1. Dajte družini nekaj časa, da je sama z umrlim, tako da se lahko spoprime s smrtjo.

2. Molite z družino.

3. Ko je družina pripravljena, bo morda cenila pomoč pri tem, da se obvesti:

• zdravnika, naj potrdi smrt in priskrbi potrdilo o smrti;

• pogrebni zavod, mrtvašnico ali pokopališče, naj poskrbijo za truplo;

• sorodnike in prijatelje. (Taktno lahko rečete na primer: »Kličem zaradi [bolnikovo ime]. Žal imam slabo novico. Kot veste, se je že nekaj časa bojeval z [ime bolezni] in [kdaj in kje] je umrl.«)

• časopis, da objavi osmrtnico, če je zaželeno.

4. Družina bo morda hotela vzeti koga s seboj, da ji pomaga dokončno uredititi vse potrebno za pogreb.

[Slika na strani 9]

Družinski člani bi se morali kar najbolj potruditi, da bi ohranili neko razumno mero kakovostnega življenja

[Slika na strani 10]

Pri spoprijemanju s kronično boleznijo lahko družini pomaga, če kdo skupaj z njimi moli