Хроническая болезнь. Поддержка всей семьи

ЧТО такое хроническая болезнь? Если сказать в двух словах, это болезнь, продолжающаяся долгое время. А согласно определению одного профессора, хроническое заболевание — это «изменение в состоянии здоровья, которое невозможно вылечить с помощью несложной операции или короткого курса терапии». Хроническая болезнь и сопряженные с ней проблемы ложатся на всех таким тяжелым бременем не только из-за ее характера и особенностей лечения, но и из-за длительности заболевания.

К тому же хроническое заболевание, как правило, отражается не только на само́м больном. В книге «Патология двигательных нейронов — проблема всей семьи» отмечается: «Большинство людей живут в семьях. Потрясение и тревогу вместе с вами [с больным] испытывают и близкие вам люди» («Motor Neurone Disease—A Family Affair»). Одна женщина, чья дочь болела раком, подтверждает справедливость этих слов. Она говорит: «Страдают все члены семьи, даже если они не показывают или не осознают этого».

Конечно, на каждого человека такие обстоятельства влияют по-разному. Но если все члены семьи имеют представление о том, как хронические заболевания обычно отражаются на людях, они лучше будут подготовлены к тем трудностям, с которыми им, вероятно, придется столкнуться в их ситуации. Кроме того, если окружающие — товарищи по работе или учебе, соседи, друзья — понимают, с какими проблемами сопряжены хронические заболевания, им легче будет проявлять сострадание и оказывать близким больного необходимую помощь. Поэтому давайте поговорим о том, как отражается на всей семье хроническая болезнь одного из ее членов.

Путешествие в неизвестность

Если кто-то в семье хронически болен, жизнь его близких напоминает путешествие по незнакомой стране. Что-то здесь будет почти таким же, как в родных местах, а что-то — не совсем привычным или даже совершенно иным. Так же и в жизни семьи, в которой кто-то серьезно заболел, многое останется практически прежним, но что-то в корне изменится.

Прежде всего, на привычный уклад жизни может повлиять характер заболевания, и каждому в семье придется приспосабливаться к новым обстоятельствам. Это подтверждают слова 14-летней Хелен, мать которой страдает хронической депрессией в тяжелой форме. Хелен говорит: «Мы строим свои планы с учетом того, что мама может или чего не может делать на данный момент».

 Лечение, которое проводится с целью облегчить состояние больного, тоже может потребовать изменений в распорядке жизни. Взять, к примеру, Браама и Энн, о которых речь шла в предыдущей статье. «Курс лечения, который назначили нашим детям, потребовал больших изменений в нашем семейном укладе»,— говорит Браам. Энн рассказывает: «Ежедневно нам приходилось ходить в больницу. Кроме того, врачи рекомендовали нам кормить детей небольшими порциями шесть раз в день, чтобы восполнять недостаток питательных веществ, вызванный болезнью. Мне пришлось учиться готовить совершенно по-новому». Еще тяжелее было помогать детям делать прописанные им упражнения для укрепления мышечной системы. Энн вспоминает: «Дети делали их из-под палки, и каждый день из-за этого у нас шла настоящая борьба».

Постепенно больной привыкает к неудобствам — а иногда и к боли,— связанным с лечением, а также к постоянным медицинским осмотрам. Но при этом он все больше нуждается в практической помощи и эмоциональной поддержке со стороны членов своей семьи. Поэтому им приходится не только приобретать необходимые навыки ухода за больным, но и в эмоциональном отношении приспосабливаться к новым условиям, в чем-то менять свои взгляды, привычки, образ жизни.

Несомненно, чтобы все это выдержать, членам семьи важно запастись терпением. По словам одной женщины, чья дочь, больная раком, проходила лечение в стационаре, связанные с болезнью заботы иногда могут «так выматывать, что трудно даже себе представить».

Постоянная неопределенность

В книге «Борьба с хроническим заболеванием: преодолеть беспомощность» говорится: «Хроническая болезнь то как будто отступает, то наступает снова, постоянно оставляя вас в состоянии пугающей неизвестности» («Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness»). Бывает, члены семьи едва успели приспособиться к тем или иным обстоятельствам, как они снова меняются, и часто не в лучшую сторону. Состояние больного иногда очень неустойчиво, возможны резкие ухудшения, а лечение не всегда дает ожидаемые результаты. В некоторых случаях необходимо время от времени менять методы лечения; кроме того, оно может вызвать какие-либо непредвиденные осложнения. Больной все больше нуждается в поддержке близких, и они, выбиваясь из сил, делают все, что могут. Но в какой-то момент чаша терпения может переполниться, и наружу выплеснутся эмоции, которые прежде удавалось сдерживать.

 Поскольку чаще всего невозможно предсказать, как будет развиваться болезнь и какое действие окажет то или иное лечение, неизбежно возникают вопросы: как долго это будет тянуться? До какой степени может ухудшиться состояние больного? Насколько у вас еще хватит сил и терпения? Если болезнь смертельна, то неопределенность еще более мучительна: неизвестно, сколько больной проживет.

Сама болезнь, необходимость выполнять предписания врачей, накапливающаяся усталость, неопределенность — все это может привести к неожиданным последствиям.

Изменения в отношениях с окружающими

«Меня постоянно мучило одиночество, казалось, будто я отрезана от всех,— рассказывает Кэтлин, чей муж страдал хронической депрессией.— Не видно было никакого просвета. Мы не могли даже пригласить гостей или сами пойти к кому-нибудь. В конце концов мы почти совсем перестали с кем-либо общаться». Многим точно так же, как и Кэтлин, не дает покоя чувство вины из-за того, что они не могут проявлять гостеприимство или ходить в гости. Почему такое происходит?

В некоторых случаях, в силу характера самого заболевания или побочных действий лечения, участие в общественной жизни становится затруднительным или даже невозможным. Больному человеку и его близким, может быть, кажется, что с такой болезнью нельзя появляться на людях, или они боятся стать для кого-то обузой. Возможно, человек, страдающий депрессией, думает, что теперь недостоин дружбы тех, с кем общался прежде, или у его близких просто не остается сил на общение с другими. По ряду причин хроническое заболевание нередко приводит к тому, что все в семье начинают испытывать одиночество и страдать от недостатка общения.

Кроме того, некоторые люди представления не имеют, о чем говорить и как себя вести в присутствии больного человека. (Смотрите рамку «Чем вы можете помочь» на странице 11.) «Если ваш ребенок не такой, как все дети, окружающие часто проявляют излишнее любопытство и отпускают бестактные замечания,— говорит Энн.— Вы и так вините себя в болезни ребенка, а подобные высказывания лишь усугубляют чувство вины». Слова Энн указывают еще на одну трудность, с которой семьям, скорее всего, приходится сталкиваться.

Мучительные переживания

«Большинство семей, узнав диагноз, приходят в ужас, отказываются верить услышанному,— отмечает один исследователь.— Это просто выше их сил». Действительно, настоящее потрясение — узнать, что дорогой вам человек страдает заболеванием, которое приводит к инвалидности или даже смерти. Его близким может казаться, что их планы и надежды рухнули, а впереди остались лишь неизвестность, боль утраты и горе.

Если у кого-то из членов семьи уже в течение длительного времени наблюдаются неясные, вызывающие тревогу симптомы, а причина их неизвестна, его близкие, узнав диагноз, вероятно, в какой-то степени успокоятся. Но на некоторых знание диагноза производит обратный эффект. Одна женщина в Южно-Африканской Республике говорит: «Когда в конце концов нам сообщили, что́ с нашими детьми,— это было просто невыносимо. По правде говоря, лучше бы нам оставаться в неведении».

В одной книге о проблемах семей, в которых ребенок хронически болен, говорится: «Смятение чувств неизбежно... поскольку вам нужно привыкнуть к новым обстоятельствам. Порой, возможно, ваше сердце будет сжиматься от боли и покажется, что терпеть уже больше нет сил» («A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child»). Автор вышеупомянутой  книги Дайэна Кимптон, двое сыновей которой больны муковисцидозом, рассказывает: «Меня пугало мое собственное душевное состояние и мне очень важно было убедиться, что такие тягостные чувства в данной ситуации естественны».

Вполне понятно, что близкие больного испытывают страх — страх перед неизвестностью, страх перед заболеванием, лечением, болью и смертью. Дети еще в большей степени подвержены безотчетной тревоге, особенно если им не дают разумных объяснений того, что происходит.

Вспышки раздражения тоже не являются чем-то необычным. В одном южноафриканском журнале говорится: «Именно самые близкие люди обычно становятся теми, на кого больной изливает все свое раздражение» («TLC»). Члены семьи, в свою очередь, тоже могут испытывать гнев: на врачей — за то, что те вовремя не распознали болезнь; на самих себя — за то, что у их детей плохая наследственность; на больного — за то, что тот недостаточно заботился о здоровье; на Сатану Дьявола — за то, что он стал виновником таких страданий; и даже на Бога — за то, что он якобы ответствен за это заболевание. Когда кто-то в семье хронически болен, его близкие нередко испытывают также чувство вины. «Практически любой из родителей или ближайших родственников ребенка, который болен раком, винит самого себя»,— отмечается в книге «Дети, больные раком: подробное руководство для родителей» («Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents»).

Буря чувств нередко сменяется депрессией различной степени тяжести. «Чаще всего наблюдается именно такая реакция,— говорит один исследователь.— Подтверждением моих слов могут послужить пачки полученных мной писем».

Приспособиться возможно

К счастью, многие семьи обнаружили, что приспособиться к новому положению совсем не так тяжело, как казалось на первый взгляд. «Вы поймете, что рисовали себе все в мрачных тонах»,— пишет в своей книге Дайэна Кимптон. Она убедилась на собственном опыте, что «будущее обычно не так беспросветно, каким оно представляется в начале болезни». Пусть вас утешает то, что другие семьи благополучно продолжают свой тернистый путь по незнакомой стране под названием хроническое заболевание и что это под силу и вам. Многие обнаружили, что им легче находить утешение и сохранять надежду, когда они видят, как другие успешно преодолевают подобные трудности.

Но у близких больного вполне может возникнуть вопрос: «Как мы можем вести нормальную жизнь, несмотря на все проблемы?» В следующей статье мы рассмотрим несколько примеров того, каким образом семьи, в которых кто-то хронически болен, приспосабливаются к неизбежным трудностям.

[Вставка, страница 5]

Членам семьи нужно не только заботиться о больном, но и в эмоциональном отношении приспосабливаться к новым условиям, в чем-то менять свои взгляды, привычки, образ жизни.

[Вставка, страница 6]

И самому́ больному, и его близким не избежать тягостных переживаний.

[Вставка, страница 7]

Не отчаивайтесь. Другим семьям удается справляться с подобными проблемами. Это под силу и вам.

[Рамка, страница 7]

Возможно, будет нелегко:

• услышать диагноз и узнать, как это отразится на вашей жизни;

• сделать необходимые изменения в вашем образе жизни и режиме;

• приспособиться к изменениям в отношениях с окружающими;

• сохранять уверенность в том, что жизнь продолжается и что вы справитесь с новым положением;

• смириться с печальными последствиями болезни;

• бороться с отрицательными эмоциями;

• сохранять положительный настрой.