Leven met albinisme

DOOR EEN ONTWAAKT!-MEDEWERKER IN BENIN

„ALS ik op een formulier mijn ras moet invullen, vul ik altijd ’zwart’ in,” zegt John, „hoewel ik witter ben dan de meeste mensen die ’blank’ invullen.” John, een West-Afrikaan die in de grensstreek met Nigeria woont, lijdt aan albinisme, een erfelijke aandoening waarbij iemands ogen, huid en haar (in sommige gevallen alleen de ogen) weinig of geen pigment bevatten. Hoe vaak komt albinisme voor? Hoe is het van invloed op iemands dagelijks leven? Hoe kunnen albino’s met hun aandoening omgaan? *

Hoewel albinisme het meest zichtbaar is bij mensen met een donkere huidkleur, komt de aandoening bij alle rassen en volken voor. Naar schatting één op de twintigduizend personen wordt erdoor getroffen.

De defecte genen die albinisme veroorzaken, kunnen generaties lang worden doorgegeven zonder dat een van de karakteristieke symptomen zichtbaar is. Dat was ook zo in het geval van John. Niemand in zijn familie kan zich herinneren dat een van hun voorouders albinisme had.

Veel mensen zeggen dat het woord albinisme terug te voeren is op zeventiende-eeuwse Portugese ontdekkingsreizigers. Toen ze met hun schip langs de kust van West-Afrika voeren, zagen ze mensen met een zwarte huid en mensen met een lichte huid. In de veronderstelling dat het hier om twee verschillende rassen ging, noemden ze die respectievelijk ’negro’ en ’albino’ (Portugees voor ’zwart’ en ’wit’).

Effect op huid en ogen

Bij de meeste mensen met een lichte huid levert blootstelling aan de zon een bruine kleur op. Die wordt veroorzaakt door melanine, een pigment dat de huid beschermt. John lijdt echter aan oculocutaan albinisme, een van de meest voorkomende vormen. * In zijn huid, haar en ogen ontbreekt melanine. Hoe is dat van invloed op zijn huid? Vanwege het ontbreken van melanine zal de huid van een albino snel verbranden. Zonnebrand is op zich al een vervelend en pijnlijk verschijnsel, maar albino’s die hun huid niet voldoende beschermen, lopen ook nog het risico op huidkanker. Dat is vooral het geval in de tropen.

De eerste maatregel die een albino moet treffen, is dus zijn huid te beschermen met geschikte kleding. John is bijvoorbeeld boer. Wanneer hij op het land werkt, draagt hij dan ook een strohoed met een brede rand en een shirt met lange mouwen. Maar die bescherming is niet afdoende. Hij vertelt: „Soms heb ik het gevoel dat mijn hele lichaam vanbinnen in brand staat. Wanneer ik thuiskom en aan mijn arm krab, laat mijn huid gewoon los.”

Nog een maatregel is het aanbrengen van zonnebrandcrème, als die beschikbaar is. Een crème met een beschermingsfactor van ten minste 15 is het beste. De crème moet een halfuur voordat iemand in de zon gaat, royaal worden aangebracht, en daarna elke twee uur.

Albinisme kan ook verschillende oogproblemen veroorzaken. Normaal gesproken beschermt het pigment in de iris het oog (met uitzondering van de pupil) tegen zonlicht. Maar de iris van de ogen van een albino is bijna doorzichtig, waardoor lichtstralen door de iris heen komen en irritatie veroorzaken. Veel albino’s dragen om die reden een pet, een zonneklep of  een zonnebril die bescherming biedt tegen uv-straling. Andere kiezen voor gekleurde contactlenzen. John zegt dat hij het vaak zonder een beschermende bril redt. Maar ’s avonds heeft hij soms wel last van het felle licht van de koplampen van auto’s.

Mensen denken vaak dat albino’s roodachtige ogen hebben, maar dat is een misvatting. De meeste albino’s hebben irissen die lichtgrijs, bruin of blauw zijn. Waarom lijkt het dan of ze rode ogen hebben? Facts About Albinism zegt: „De iris, die heel weinig pigment bevat, kan al naargelang van het licht een roodachtige of paarse gloed weerkaatsen. Die roodachtige weerkaatsing is afkomstig van het netvlies.” Dat effect is te vergelijken met het rode-ogeneffect op foto’s die met flitslicht zijn genomen.

Onder albino’s komen vaak oogafwijkingen voor. Eén daarvan is een afwijking van de zenuwen die het netvlies met de hersenen verbinden. Het gevolg kan zijn dat de ogen niet op hetzelfde punt gericht zijn, waardoor het vermogen tot dieptezien minder wordt. Deze aandoening heet strabisme (scheelzien). Dit wordt soms verholpen met een bril of door een operatie.

In veel landen is geen therapie voorhanden of is die therapie heel duur. Hoe gaat John om met het feit dat hij scheel ziet? „Ik moet goed opletten”, zegt hij. „Als ik wil oversteken, gebruik ik niet alleen mijn ogen maar ook mijn oren. Als er een auto aankomt, weet ik dat het niet veilig is om over te steken als ik hem kan horen.”

Nog een aandoening die het gevolg kan zijn van albinisme is nystagmus (oogsidderen). Dat leidt soms tot een slecht gezichtsvermogen, zoals ernstige bijziendheid of verziendheid. Door een bril of contactlenzen wordt het gezichtsvermogen soms iets verbeterd, maar het onderliggende probleem wordt er niet door gecorrigeerd. Sommigen hebben geleerd tijdens het lezen het sidderen van een oog iets tegen te gaan door een vinger op een oog te houden of door het hoofd schuin te houden.

De lastigste beperking die John heeft is echter niet het oogsidderen of het scheelzien, maar zijn ernstige bijziendheid. „Ik moet geschreven materiaal buitengewoon dicht bij mijn ogen houden om het te kunnen lezen”, zegt John, die een van Jehovah’s Getuigen is. „Maar als ik het eenmaal op de goede afstand houd, kan ik eigenlijk vrij snel lezen. Dat is belangrijk bij mijn dagelijks Bijbellezen.” Hij zegt verder: „Wanneer ik lezingen houd op onze christelijke bijeenkomsten, bereid ik me goed voor zodat ik niet al te afhankelijk ben van mijn aantekeningen. Ik ben blij dat de groteletteruitgave van De Wachttoren ook in het Joruba verschijnt.”

Voor een kind met oculair albinisme kan naar school gaan een probleem zijn. Ouders die het initiatief nemen om van tevoren met de onderwijzer of het schoolbestuur te overleggen, kunnen  vaak aan praktische hulpmiddelen komen. Op sommige scholen heeft men bijvoorbeeld de beschikking over lesboeken of -materiaal met contrasterende of grote letters en over geluidsbanden. Als ouders, onderwijzers en schooldirectie goed met elkaar samenwerken, kan een kind met oculair albinisme zijn schooljaren goed doorkomen.

Sociale uitdagingen

De meeste albino’s leren hoe ze met hun fysieke beperkingen moeten omgaan, maar het sociale stigma dat aan deze aandoening kleeft is voor velen moeilijker te verdragen. Dat kan vooral voor kinderen lastig zijn.

In bepaalde delen van West-Afrika krijgen kinderen met albinisme spottende en racistische opmerkingen naar het hoofd geslingerd. In sommige gebieden waar Joruba wordt gesproken, worden ze „Afin” genoemd, wat „afschuwelijk” betekent. Gewoonlijk worden volwassenen niet zo vaak bespot als kinderen. Hoewel het leven in West-Afrika zich meestal buiten afspeelt, blijven sommige albino’s liever binnen. Dat kan er makkelijk toe leiden dat ze zich afgewezen en nutteloos voelen. Zo voelde John zich ook voordat hij de waarheid uit Gods Woord leerde kennen. Na zijn doop in 1974 veranderde zijn hele kijk op het leven. Hij had zich afgezonderd in zijn huis, maar hij besefte dat hij de verantwoordelijkheid had eropuit te gaan om tot anderen te prediken over de prachtige hoop die hij had gekregen. Hij zegt: „Hun geestelijke toestand is veel ernstiger dan mijn fysieke toestand.” Zijn er mensen die hem tijdens de prediking belachelijk maken? „Er is weleens iemand die erg tegen de boodschap uit de Bijbel gekant is en die dan mijn uiterlijk gebruikt als aanleiding om de draak met me te steken”, legt hij uit. „Maar dat deert me niet omdat ik weet dat het door de boodschap komt en niet door mij.”

Een eind aan albinisme

In recente jaren zijn er heel wat ontwikkelingen geweest op het gebied van de behandeling van albinisme. De medische wetenschap kan betere hulp bieden dan ooit. Patiëntenverenigingen bieden de mogelijkheid ervaringen uit te wisselen en meer over de aandoening te weten te komen. Maar de uiteindelijke oplossing ligt bij God, en niet bij de mens.

Albinisme is net als alle andere ziekten een gevolg van de onvolmaaktheid die alle mensen van Adam, de eerste mens, hebben geërfd (Genesis 3:17-19; Romeinen 5:12). Door middel van het loskoopoffer van Jezus Christus zal Jehovah binnenkort alle mensen die geloof tentoonspreiden een volmaakte gezondheid geven. Hij is degene „die al uw kwalen geneest” (Psalm 103:3). Dan zal albinisme tot het verleden behoren, want iedereen die eraan lijdt, zal de vervulling ervaren van Job 33:25: „Zijn vlees worde frisser dan in de jeugd; hij kere terug tot de dagen van zijn jeugdige kracht.”

[Voetnoten]

[Inzet op blz. 29]

„Hun geestelijke toestand is veel ernstiger dan mijn fysieke toestand.” — John

[Kader op blz. 28]

ENKELE HOOFDVORMEN VAN ALBINISME

Oculocutaan albinisme. In de huid, het haar en de ogen ontbreekt het pigment melanine. Van deze vorm bestaan ongeveer twintig varianten.

Oculair albinisme. De gevolgen zijn beperkt tot de ogen. De huid en het haar zien er meestal normaal uit.

Er zijn nog veel meer vormen van albinisme die minder bekend zijn. Eén vorm wordt bijvoorbeeld in verband gebracht met het syndroom van Hermanski Pudlak. Iemand met dit syndroom krijgt snel bloedingen en blauwe plekken. Onder de bevolking van Porto Rico komt deze vorm van albinisme vaak voor: naar schatting 1 op de 1800 lijdt eraan.