Mijn gevecht met endometriose

VERTELD DOOR DEBORAH ANDREOPOULOS

ALLEREERST moet ik even kwijt dat ik niet het soort vrouw ben die zich constant zorgen maakt over haar gezondheid. Ik raak niet verontrust over een pijntje hier of daar. Ik probeer het leven te nemen zoals het is. Je hebt nu eenmaal goede dagen en slechte dagen.

Wel is het zo dat ik in mijn tienerjaren met hevige pijn te kampen kreeg. Op de moeilijke dagen dat ik menstrueerde, had ik vaak stekende pijn in mijn eierstokken, naast hoofdpijn, diarree, duizeligheid, misselijkheid en lage rugpijn. Soms deden zich twee of meer van deze symptomen tegelijk voor. Ik merkte toen dat lichaamsbeweging en rust hielpen, maar het viel niet mee daar de tijd voor te vinden.

Pijn is iets persoonlijks. Je kunt het niet meten en je kunt anderen er niet altijd een overtuigende beschrijving van geven. Soms lag ik hele dagen in bed, uitgeput door de bovenvermelde symptomen, of ik dwong mezelf op te staan en actiever bezig te zijn, zwaar onder de pijnstillers. Mijn vermogen om te werken en een normaal leven te leiden werd erdoor belemmerd. Ik was bijzonder teleurgesteld. Ik had het gevoel dat er iets mis was. Maar als ik mijn gebruikelijke medische checkups kreeg en de geruststellende woorden van de artsen hoorde, zette ik die gedachte van me af.

Toen ik boven de dertig was, werden de symptomen erger. Brandende pijnen kwamen en gingen, zonder duidelijke oorzaak. Midden in de nacht werd ik wakker door hevige pijn. Er was een tijd dat ik in een hele week maar een paar uur sliep. Bovendien had ik soms een aantal dagen achtereen verhoging. Ten slotte gebruikte ik pijnstillers voor diverse pijnen, kramp opheffende pillen voor mijn darmen, pillen voor mijn maag en zalf en pillen voor mijn rug.

Een meester in nabootsing

De symptomen die me kwelden, konden toe te schrijven zijn aan een aantal bekende ziekten. Mijn kwaal liet zich aanzien als migraine, verklevingen in het bekkengebied, dysmenorroe (menstruatiekrampen), het prikkelbaar darmsyndroom, colitis en gastritis. Ik bleef veel van de pijn aan dysmenorroe wijten, maar ik wist toen niet dat de intensiteit van dysmenorroepijn totaal verschilt van wat ik doormaakte.

Mij werd gezegd dat het normaal was veel last van de menstruatie en pijn te hebben, en dat erfelijkheid, gebrek aan geregelde lichaamsbeweging, lange werkdagen aan een bureau, hormonale problemen, vermoeidheid en stress, naast het feit dat ik over de dertig was en geen kinderen ter wereld had gebracht, factoren konden zijn. Eén arts vertelde me zelfs dat al mijn symptomen een teken waren dat ik goed gezond was!

En de andere verontrustende symptomen dan? Mijn uitputting werd toegeschreven aan  hard werken en stress. Mijn verhoging werd toegeschreven aan vermoeidheid. Mijn pijn in de darmen en maagproblemen werden toegeschreven aan stress en een slecht eetpatroon. Een probleem met de wervelkolom en een slechte houding zouden de oorzaak zijn van mijn rugpijn. Voor alles scheen dus een verklaring te bestaan. Maar het feit bleef dat ik me echt ellendig voelde.

Eindelijk de juiste diagnose

In april 1998 liet ik een echo maken, maar uit de resultaten bleek dat mijn eierstokken schoon waren. De daaropvolgende vier maanden ging mijn gezondheid verder achteruit. Ik besloot een arts te consulteren. Hij schreef opnieuw een echo voor en vond iets heel groots buiten mijn baarmoeder. Daarop stuurde hij me naar een gynaecoloog. De gynaecoloog bevestigde dat ik óf een heel grote cyste óf een verzameling cysten naast mijn baarmoeder had met een omvang van tien bij twaalf centimeter — zo groot alsof ik vier maanden zwanger was! En toen rees bij hem het vermoeden dat de oorzaak van mijn problemen endometriose was.

Eerst was ik verbijsterd. Ik wist heel weinig van endometriose af. Ik had zo veel vragen. Wat is de oorzaak? Hoe zou mijn leven erdoor beïnvloed worden? Het volgende gevoel dat zich van me meester maakte, was opluchting. Jarenlang had ik het gevoel gehad in een tunnel van pijn gevangen te zitten. Toen na herhaalde medische onderzoeken geen verlichtende therapie of bevredigende verklaring werd gegeven, voelde ik me echt wanhopig en neerslachtig en ging ik mezelf ten slotte beschuldigen van een overreactie op normale, alledaagse pijn. Ik maakte mezelf wijs dat de intensiteit van de pijn alleen in mijn verbeelding bestond.  Maar nu was er voor alle raadselachtige symptomen een verklaring.

Oorzaken en behandelingsopties

De arts stelde voor dat ik binnen enkele dagen geopereerd werd — de cyste of cysten konden elk moment barsten. Maar mijn man en ik besloten ons eerst in deze diagnose te verdiepen en ons zo goed mogelijk op de hoogte te stellen van de onbekende die endometriose heet.

We kwamen erachter dat volgens sommige schattingen misschien wel dertig procent van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd endometriose heeft! De oorzaak van endometriose is niet bekend. Eén theorie luidt dat tijdens de menstruatie iets van het menstruatieweefsel via de eileiders naar de buikholte wordt versleept, waar het zich vastzet en tot ontwikkeling komt. Volgens een andere theorie verspreidt het endometriumweefsel zich vanuit de  baarmoeder naar andere delen van het lichaam via het lymfstelsel of de bloedsomloop. Een genetische theorie oppert dat endometriose in de genen van bepaalde families kan zitten of dat bepaalde vrouwen factoren hebben waardoor ze er aanleg voor hebben. Anderen zoeken de schuld bij toxinen en dioxinen in ons vervuilde milieu.

Ons werd verteld dat elk geval van endometriose anders is. De plaats van de haarden, de diepte tot waar ze in het weefsel doordringen en hun totale grootte dragen bij tot de unieke aard van de ziekte. We vernamen dat zelfs de kleinste haard een verlammende pijn kan veroorzaken als hij een nabijgelegen zenuw irriteert.

Sommige artsen zijn van mening dat een hysterectomie samen met het wegnemen van de eierstokken de ultieme en definitieve oplossing is. Afgezien daarvan kan echter van hormonen gebruik worden gemaakt om de ovulatie zo lang mogelijk stop te zetten. Daardoor kan de endometriose soms in remissie worden gedwongen gedurende de behandelingsperiode en soms nog maanden of jaren erna. Besparende chirurgie, hetzij via een incisie of via de laparoscoop, waarbij de groeisels worden verwijderd of vernietigd, wordt in sommige gevallen ook aanbevolen, en dat kan de symptomen verlichten.

Operatie en terugkeer van de ziekte

De laatste optie scheen in mijn geval de meest geschikte. Nadat de cysten operatief verwijderd waren, was ik verbaasd toen mijn dokter me vertelde dat met de operatie niet al mijn gezondheidsproblemen weggenomen waren. Hij zei dat hoop en aanvaarding nodig waren wilde ik ondanks toekomstige terugvallen een zo vol mogelijk leven kunnen blijven leiden. Hij verzekerde me dat hij te allen tijde beschikbaar zou zijn om me te helpen.

De dokter zei dat ik om de drie maanden een echo van mijn eierstokken moest laten maken en dat ik bereid moest zijn van tijd tot tijd medicijnen te gebruiken, afhankelijk van mijn toestand. Hij deed de aanbeveling onmiddellijk te beginnen met een behandeling met GnRH (gonadotrophin releasing hormone). Dat onderdrukte in wezen de afgifte van hormonen die de eierstokfunctie stimuleren en bracht me in een pseudo-menopauze. Het middel mag slechts zes  maanden worden gebruikt omdat het een verlies aan botmassa zou kunnen veroorzaken of andere veranderingen die met de menopauze samenhangen.

Ongeveer anderhalve maand na beëindiging van de behandeling voelde ik weer een stekende pijn. Ik had gelezen over recidiefpercentages en geprobeerd me op de volgende aanval van endometriose voor te bereiden. Maar ik had niet verwacht dat die zo gauw zou komen. Uit de echo bleek dat ik nu een grote cyste aan mijn linkereierstok had. Ik gebruikte onmiddellijk een week lang de aanbevolen medicijnen en de pijn nam af. Enkele maanden later was deze cyste verdwenen. Maar een jaar later verscheen er weer een cyste. Hoe dan ook, ik zal de rest van mijn leven alert moeten zijn en onder doktersbehandeling moeten blijven.

Omdat endometriose een hormonale en immuunsysteemaandoening is, zijn er naast medicijnen nog andere dingen die mijn lichaam helpen in balans te komen. Ik heb mijn eetpatroon moeten aanpassen en gebruik nu meer verse groenten, veel fruit en ook vitaminen en ik heb mijn cafeïnegebruik verminderd. Ik doe meer aan lichaamsbeweging en ik rust meer. Dit alles heeft me geholpen de bijwerkingen van de medicijnen terug te dringen en mijn lichaam sterker te maken.

Tijdens deze beproeving heb ik de meedogende steun en het liefdevolle begrip van mijn man genoten. Daarnaast zijn mijn collega’s — allemaal vrijwilligers op het Griekse bijkantoor van het Wachttorengenootschap — een steun voor me geweest, en dat heeft mijn hart verwarmd. Bovenal heb ik kracht geput uit mijn persoonlijke band met Jehovah, die ’mij geschraagd heeft op een divan van ziekte’. — Psalm 41:3.

[Kader/Illustratie op blz. 10]

Praat!

Ziekte en pijn kunnen in elke relatie stress veroorzaken. Tegelijkertijd scheppen ze ook mogelijkheden tot groei. Wanneer er geen eind aan de ziekte lijkt te komen, kan het gedrag van de patiënt merkbaar anders worden. Dat kan gezinsleden, vooral de echtgenoot, voor een uitdaging stellen. In plaats van het op te geven, moeten huwelijkspartners proberen hun communicatievaardigheden te ontwikkelen en te gebruiken — langzaam zijn met beschuldigen en snel met vergeven.

Een vrouw die aan endometriose lijdt, moet bedenken dat de hele menstruatiecyclus een man vreemd is en dat haar aandoening hem voor een raadsel kan plaatsen. Maar als haar man betrokken wordt bij het hele evaluatieproces van het probleem, kan het zijn dat hij er meer begrip voor krijgt. Hier volgen enkele tips voor de patiënt.

▪ Uw man kan uw gedachten niet lezen; vertel hem wat voor pijn u hebt en waar

▪ Kies een dokter uit die zowel u als uw man zal voorlichten over endometriose en die daar zo nodig extra tijd voor zal nemen

▪ Vertel uw man over veranderingen in hoe u zich voelt — ook positieve veranderingen!

▪ Vraag hem iets over de aandoening te lezen

[Kader/Diagrammen op blz. 11]

Wat is endometriose?

Endometriose ontleent haar naam aan het endometrium — het slijmvlies dat de uterus- of baarmoederholte bekleedt. Endometriose is een aandoening waarbij zich weefsel als dat van het endometrium op diverse plaatsen buiten de baarmoeder bevindt. De ziekte kan voorkomen in nabijgelegen organen als de eierstokken, de blaas en de darmen en in sommige gevallen in het hele bekkengebied.

Hoewel het bij endometriose om een abnormale weefselgroei gaat, is die meestal niet kwaadaardig. Wat endometriose abnormaal maakt is niet het weefsel zelf maar de plaats ervan buiten de baarmoeder. In de baarmoeder speelt endometriumweefsel een rol bij het voeden van een zich ontwikkelende foetus tijdens de zwangerschap. Bij niet-zwangere vrouwen wordt het tijdens de menstruatie afgestoten.

Maar endometriumweefsel buiten de baarmoeder kan niet weg uit het lichaam. Dat leidt tot inwendige bloedingen, degeneratie van door de endometriosehaarden afgestoten bloed en weefsel, ontsteking van de omliggende gebieden en vorming van littekenweefsel. Andere complicaties die zich kunnen voordoen, zijn onder andere, afhankelijk van de plaats van de haarden, het ontstaan van verklevingen, darmbloeding of -obstructie, belemmering van de blaasfunctie en het openbarsten van haarden, waardoor de ziekte zich kan uitbreiden. De symptomen kunnen mettertijd verergeren, hoewel in sommige gevallen cyclussen van remissies en recidieven het patroon zijn.

[Diagrammen]

(Zie publicatie voor volledig gezette tekst)

Eileiders

Eierstokken

Baarmoeder

Endometrium (baarmoederslijmvlies)

Elke maand barsten endometriosehaarden open en bloeden ze, maar ze kunnen niet weg uit het lichaam

Verklevingen aan de eierstokken

Endometriosehaarden

Endometriosehaarden

[Kader/Illustratie op blz. 12, 13]

„DE EEN OF ANDERE RARE VROUWENZIEKTE”?

Om meer te weten te komen over de mentale en emotionele gevolgen van endometriose sprak Ontwaakt! met Mary Lou Ballweg, hoofd van de Endometriosevereniging in Milwaukee (Wisconsin, VS). Hier volgt een fragment van dat interview.

V: Welke emotionele effecten heeft endometriose op vrouwen?

A: Veel hangt af van wat de ziekte op een bepaald moment doet. Wanneer het tieners betreft, kunnen de emotionele effecten verschrikkelijk zijn. Meisjes kunnen niet echt begrijpen wat er aan de hand is, vooral omdat hun kwaal op dat moment meestal niet wordt geconstateerd. Ze zijn ook heel gevoelig op dat gebied. Ze willen er niet over praten met hun ouders of met wie maar ook. En dus kunnen deze jongeren gaan geloven dat ze niet zo sterk of zo goed zijn als andere mensen. Vaak kost het hun moeite hun schoolwerk bij te houden, en hun sociale leven lijdt eronder. Wij weten van veel meisjes dat ze van school gegaan zijn. Elke week opnieuw horen we over minstens één meisje dat het niet redt op school wegens ernstige gezondheidsproblemen die verband houden met endometriose.

V: Hoe vergaat het getrouwde vrouwen en oudere vrouwen?

A: Pijn kan ruïneus zijn voor een huwelijk, vooral als niet wordt vastgesteld wat de vrouw mankeert. Is de diagnose eenmaal gesteld, dan kunnen man en vrouw de handen ineenslaan omdat ze weten wat eraan schort. Dan kunnen ze hopelijk samen manieren vinden om de gevolgen van de ziekte tegen te gaan. Maar wanneer er geen juiste diagnose wordt gesteld, is dat werkelijk rampzalig. Er werkt een vrouw bij ons die van haar arts te horen kreeg — in het bijzijn van haar man — dat de symptomen allemaal ingebeeld waren. De man geloofde de dokter, en nu zijn ze gescheiden. Dit gebrek aan begrip vormt een grote uitdaging. Als je thuiskomt met het bericht dat je aan een chronische ziekte lijdt, multiple sclerose bijvoorbeeld, zul je waarschijnlijk wel wat sympathie en steun van je gezin krijgen. Maar als je naar huis gaat en daar vertelt dat je endometriose hebt — wat mag dat dan wel zijn? Voor hen is dat de een of andere rare vrouwenziekte waarover niemand zelfs maar wil praten. De kans bestaat dat je helemaal geen steun krijgt.

V: Wat voor steun kunnen mannen, kinderen en ouders volgens u geven aan een vrouw die aan endometriose lijdt?

A: Allereerst moeten ze, denk ik, de vrouw geloven en geloven wat er met haar aan de hand is. Ze moeten proberen de steun te bieden die ze zouden geven als zich een ander soort gezondheidsprobleem voordeed. Het helpt enorm als ze zo veel mogelijk informatie over de ziekte vergaren. Weet je eenmaal meer van de ziekte af, dan kun je de gevolgen ervan begrijpen en kun je ook de bijwerkingen van sommige van de medicijnen begrijpen. Bovendien denk ik dat de meeste van onze samenlevingen wereldwijd een taboe hebben gecreëerd — men voelt zich opgelaten bij een gesprek over de lichaamsfuncties van de vrouw. Dat is werkelijk triest. Ik denk dan ook dat waarschijnlijk de grootste uitdaging waarvoor we wereldwijd staan, het veranderen is van de opvattingen over wat het precies wil zeggen vrouw te zijn.

[Illustratie]

Mary Lou Ballweg