Chronische ziekte — Een gezinsaangelegenheid

WAT is een chronische ziekte? Eenvoudig gezegd is het een ziekte die lang duurt. Daarnaast legt een hoogleraar uit dat chronische ziekte „een veranderde gezondheidstoestand [is] die zich niet laat verhelpen door een simpele chirurgische ingreep of een korte medische behandeling”. Wat een chronische ziekte of de gevolgen ervan zo problematisch maakt, is niet slechts de aard van de ziekte en de behandeling maar het feit dat men het zo lang moet verduren.

Bovendien blijven de gevolgen van een chronische ziekte zelden alleen tot de patiënt beperkt. „De meeste mensen maken deel uit van een gezin,” zegt het boek Motor Neurone Disease — A Family Affair, „en degenen die u na staan, zijn net zo geschokt en bezorgd als u [de patiënt].” Dit wordt bevestigd door een moeder wier dochter kanker had. „Elk lid van het gezin ondervindt er de invloed van,” zegt zij, „of zij het nu laten merken of zich ervan bewust zijn of niet.”

Natuurlijk zal niet iedereen er op dezelfde manier invloed van ondervinden. Maar als gezinsleden begrijpen welke uitwerking chronische ziekte op mensen in het algemeen heeft, zullen zij waarschijnlijk beter tegen de specifieke problemen van hun persoonlijke situatie opgewassen zijn. Als bovendien mensen buiten de gezinskring — collega’s, klasgenoten, buren, vrienden — begrijpen wat de draagwijdte van chronische ziekte is, zullen zij beter in staat zijn zinvolle en begripvolle steun te geven. Laten wij met dit in gedachten eens kijken naar enkele manieren waarop gezinnen invloed zouden kunnen ondervinden van chronische ziekte.

Een reis door een vreemd land

Wat een gezin ervaart wanneer het met chronische ziekte te maken krijgt, zou vergeleken kunnen worden met een reis door een vreemd land. Terwijl sommige dingen vrijwel hetzelfde zullen zijn als in het land waar het gezin vandaan komt, zullen andere dingen onbekend of zelfs totaal anders zijn. Wanneer een gezinslid door een chronische ziekte getroffen wordt, zullen veel dingen grotendeels onveranderd blijven in de leefwijze van het gezin. Maar sommige dingen zullen heel anders worden.

Om te beginnen kan de ziekte zelf inbreuk maken op de normale gezinsroutine en elk gezinslid ertoe dwingen veranderingen aan te brengen om ermee te leren omgaan. Dat wordt bevestigd  door de veertienjarige Helen, wier moeder aan ernstige chronische depressiviteit lijdt. „Wij regelen ons schema naar wat Mam op een bepaalde dag wel of niet kan”, zegt zij.

Zelfs de behandeling — die bedoeld is om de ziekte draaglijker te maken — zou de nieuwe routine van het gezin nog verder kunnen verstoren. Denk eens aan het voorbeeld van Braam en Ann, die in het voorgaande artikel werden genoemd. „Wij moesten ingrijpende wijzigingen in onze dagelijkse routine aanbrengen wegens de behandeling van de kinderen”, zegt Braam. Ann legt uit: „Wij gingen elke dag heen en weer naar het ziekenhuis. Bovendien deed de arts de aanbeveling om de kinderen zes kleine maaltijden per dag te geven, als compensatie voor de voedingstekorten die het gevolg waren van hun ziekte. Voor mij betekende het een compleet nieuwe manier van koken.” Een nog grotere uitdaging was het de kinderen te helpen de voorgeschreven spierversterkende oefeningen te doen. „Dat”, vertelt Ann, „was een dagelijkse strijd wie de sterkste wil had.”

Terwijl de patiënt probeert te wennen aan het ongemak — en soms de pijn — van de medische behandeling en de onderzoeken door medisch personeel, wordt hij steeds meer afhankelijk van het gezin voor praktische hulp en emotionele steun. Als gevolg daarvan moeten de gezinsleden zich niet alleen nieuwe vaardigheden eigen maken om de lichamelijke zorg voor de patiënt aan te kunnen, maar zien zij zich allemaal gedwongen hun houding, emoties, leefwijze en routine aan te passen.

Het is te begrijpen dat al deze eisen het uithoudingsvermogen van het gezin steeds zwaarder op de proef stellen. Een moeder wier dochter in het ziekenhuis werd behandeld voor kanker, bevestigt dat het ’vermoeiender kan zijn dan iemand zich ooit zou kunnen voorstellen’.

Voortdurende onzekerheid

„De voortdurende ups en downs van chronische ziekte geven een bedreigend gevoel van onzekerheid”, zegt Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness. Net wanneer de gezinsleden aan bepaalde omstandigheden beginnen te wennen, worden zij wellicht geconfronteerd met veranderde en mogelijk nog moeilijker omstandigheden. Misschien zijn de symptomen sterk veranderlijk of worden ze plotseling erger en brengt een behandeling niet de verwachte verbetering teweeg. Het kan zijn dat de behandeling regelmatig  gewijzigd moet worden of onvoorziene complicaties veroorzaakt. Wanneer de patiënt meer en meer afhankelijk wordt van de steun die het vertwijfelde gezin zo goed mogelijk probeert te geven, kunnen eerder in de hand gehouden emoties plotseling tot een uitbarsting komen.

De onvoorspelbare aard van veel ziekten en behandelingen doet onvermijdelijk vragen rijzen als: Hoe lang gaat dit duren? Hoeveel erger zal de ziekte worden? Hoeveel kunnen we nog verdragen? Een terminale ziekte roept vaak de ultieme onzekerheid op — „Hoe lang zal het duren voordat de dood toeslaat?”

De ziekte, de behandeling, uitputting en onzekerheid hebben alle bij elkaar nog een onverwachte consequentie.

Gevolgen voor het maatschappelijk leven

„Ik moest vechten tegen het gevoel geïsoleerd te zijn en in de val te zitten”, zegt Kathleen, wier man aan chronische depressiviteit leed. „De situatie was uitzichtloos,” vervolgt zij, „omdat wij nooit anderen konden uitnodigen of een uitnodiging konden aannemen om met elkaar iets leuks te gaan doen. Uiteindelijk bereikten onze sociale contacten praktisch het nulpunt.” Net als Kathleen hebben velen daardoor last van schuldgevoelens omdat zij niet gastvrij zijn en geen uitnodigingen aannemen. Hoe komt dit?

De ziekte zelf of de bijwerkingen van de behandeling kunnen het moeilijk of zelfs onmogelijk maken om uit te gaan. Het gezin en de patiënt hebben misschien het gevoel dat er een maatschappelijk stigma op de ziekte rust, of wellicht zijn zij bang dat mensen erdoor in verlegenheid zullen worden gebracht. Depressiviteit kan de patiënt het gevoel geven vroegere vriendschappen niet waardig te zijn, of misschien heeft het gezin gewoon niet de energie voor sociale contacten. Om verschillende redenen kan chronische ziekte gemakkelijk tot isolement en eenzaamheid voor het hele gezin leiden.

Bovendien weet niet iedereen wat hij moet zeggen of hoe hij moet reageren in het bijzijn van iemand die een handicap heeft. (Zie het kader „Hoe u tot steun kunt zijn” op blz. 11.) „Als je kind anders is dan andere kinderen, hebben veel mensen de neiging het aan te staren of onnadenkende opmerkingen te maken”, zegt Ann. „Eigenlijk geef je jezelf al vaak de schuld van de ziekte, en hun opmerkingen verergeren die schuldgevoelens alleen maar.” Wat Ann zegt, houdt verband met nog iets wat gezinnen naar alle waarschijnlijkheid zullen ervaren.

Verwoestende emoties

„Op het moment dat de diagnose gesteld wordt, reageren de meeste gezinnen geschokt en met ongeloof en ontkenning”, zegt een onderzoekster. „Het is te veel om te kunnen dragen.” Ja, het kan verpletterend zijn te horen dat een dierbare een levensbedreigende of slopende ziekte heeft. Een gezin kan het gevoel hebben dat hun verwachtingen en dromen zijn stukgeslagen, zodat hun slechts een onzekere toekomst en een intens gevoel van verlies en leed rest.

Het is waar dat voor veel gezinnen die al heel lang verontrustende symptomen bij een gezinslid zien zonder de oorzaak te weten, de diagnose heel goed een gevoel van opluchting kan geven. Maar sommige gezinnen reageren wellicht anders op de diagnose. Een moeder in Zuid-Afrika bekent: „Het was zo pijnlijk om uiteindelijk te horen te krijgen wat er mis was met onze kinderen, dat ik de diagnose eerlijk gezegd liever niet had gehoord.”

Het boek A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child legt uit dat  „het heel normaal is dat u het emotioneel erg moeilijk hebt . . . terwijl u zich aan deze nieuwe realiteit aanpast. Soms zijn uw gevoelens misschien zo heftig dat u bang bent ze niet de baas te kunnen.” De schrijfster van het boek, Diana Kimpton, wier twee zoons cystic fibrosis hadden, vertelt: „Ik was bang voor mijn eigen emoties en ik had er behoefte aan te weten dat het heel normaal was om me zo ellendig te voelen.”

Het komt vaak voor dat gezinnen bang zijn — bang voor het onbekende, bang voor de ziekte, bang voor de behandeling, bang voor pijn en bang voor de dood. In het bijzonder kinderen kunnen veel onuitgesproken angsten hebben — vooral als zij geen logische verklaringen krijgen voor wat er gebeurt.

Ook boosheid komt vaak voor. „De patiënt”, zegt het Zuid-Afrikaanse tijdschrift TLC, „reageert zijn boosheid dikwijls af op de gezinsleden.” De gezinsleden op hun beurt kunnen ook boos zijn — op de artsen omdat zij het probleem niet eerder hebben ontdekt, op zichzelf omdat zij een genetische afwijking hebben doorgegeven, op de patiënt omdat hij niet goed voor zichzelf heeft gezorgd, op Satan de Duivel omdat hij zulk lijden heeft veroorzaakt, of zelfs op God, omdat zij menen dat de schuld voor de ziekte bij hem ligt. Schuldgevoelens zijn nog een veelvoorkomende reactie op een chronische ziekte. „Praktisch elke ouder of elk broertje of zusje van een kind met kanker voelt zich schuldig”, zegt het boek Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Deze maalstroom van emoties leidt vaak — in meerdere of mindere mate — tot depressiviteit. „Dit is misschien wel de meest voorkomende reactie van allemaal”, schrijft een onderzoekster. „Ik heb een dossier vol brieven om het te bewijzen.”

Gezinnen kunnen ermee leren omgaan

Daar staat tegenover dat veel gezinnen hebben bemerkt dat leren omgaan met de situatie lang niet zo moeilijk is als het aanvankelijk leek. „De voorstelling die je er in je verbeelding van maakt, is veel erger dan de werkelijkheid”, verzekert Diana Kimpton. Door persoonlijke ervaring heeft zij ontdekt dat „de toekomst zelden zo somber is als je in die eerste dagen denkt”. Wees ervan verzekerd dat andere gezinnen hun reis door het vreemde land van chronische ziekte hebben overleefd en dat u dat ook kunt. Velen hebben bemerkt dat alleen al de wetenschap dat anderen ermee hebben leren omgaan, hun enige verademing en hoop heeft gegeven.

Maar een gezin kan zich logischerwijs afvragen: ’Hoe kunnen wij ermee leren omgaan?’ In het volgende artikel zal aandacht worden besteed aan enkele manieren waarop gezinnen hebben leren omgaan met chronische ziekte.

[Inzet op blz. 5]

Gezinnen moeten voor de patiënt zorgen en hun eigen houding, emoties en leefwijze aanpassen

[Inzet op blz. 6]

Zowel de patiënt als het gezin zal heftige emoties ervaren

[Inzet op blz. 7]

Wanhoop niet. Andere gezinnen hebben ermee leren omgaan, en dat kunt u ook

[Kader op blz. 7]

Enkele uitdagingen waarmee chronische ziekte gepaard gaat

• De diagnose te horen krijgen en hoe met de ziekte om te gaan

• Levensstijl en dagelijkse routine aanpassen

• Omgaan met veranderde sociale betrekkingen

• Zoveel mogelijk een normaal leven leiden en de situatie de baas blijven

• Verdriet over wat men verliest als gevolg van de ziekte

• Met moeilijke emoties omgaan

• Een positieve instelling bewaren