백반증이란 무엇인가?

「깨어라!」 남아프리카 공화국 집필자

▪ 시봉길레는 때때로 자신의 피부 상태에 대해 익살스러운 말을 합니다. 그는 웃으면서 이렇게 말합니다. “나는 흑인으로 태어났는데 백인이 되었어요. 그래서 지금은 아주 혼란스러워요.” 시봉길레는 백반증 환자입니다.

백반증은 피부에서 색소를 만들어 내는 세포가 없어지면서 생겨납니다. 이 세포가 없어지면 피부에는 흰 점이나 반점이 생깁니다. 일부 환자는 흰 반점이 한군데 생기고 나면 더 이상은 병이 진행되지 않습니다. 하지만 어떤 환자들은 병이 온몸으로 신속하게 번집니다. 그런가 하면 또 어떤 환자들은 여러 해에 걸쳐 서서히 계속 번져 나가는 형태의 백반증을 겪을 수도 있습니다. 백반증은 신체적으로 고통스럽거나 전염성이 있는 것은 아닙니다.

백반증이라고 해서 다 시봉길레의 경우처럼 뚜렷하게 드러나는 것은 아닐 수 있는데, 백반증은 피부색이 짙은 사람들의 경우에 가장 눈에 잘 띄기 때문입니다. 하지만 정도의 차이는 있어도 많은 사람들이 이 문제로 인해 고통을 당합니다. 통계에 따르면, 인구의 1에서 2퍼센트에 해당하는 사람들이 백반증에 걸립니다. 백반증에 걸리는 데는 인종의 경계가 없으며 남녀의 구분이 없습니다. 이 병의 원인은 아직 알려져 있지 않습니다.

백반증을 확실하게 치료할 수 있는 방법은 없지만, 그것에 대처할 수 있는 방법은 여러 가지가 있습니다. 예를 들어, 피부색이 옅은 환자는 정상적인 피부가 햇볕에 그을리면 백반증에 걸린 부분이 더 뚜렷하게 나타납니다. 그러므로 햇볕에 노출되는 것을 피하면 그런 부분이 눈에 덜 띄게 할 수 있습니다. 피부색이 짙은 사람들은 특별한 화장품을 사용하는 것이 피부색의 차이를 가리는 데 도움이 될 수 있습니다. 일부 환자들은 색소를 다시 생성시키는 광화학 요법이라는 치료를 받자 좋은 반응이 있었습니다. 이 치료법은 여러 달 동안 약물 치료를 하고 특수 자외선 장치를 사용합니다. 일부 환자들의 경우에는 이 치료법을 사용한 결과, 백반증이 걸린 피부에 부분적으로 정상적인 피부색이 돌아왔습니다. 그런가 하면 어떤 환자들은 색소 파괴법을 이용합니다. 이 치료법의 목적은 남아 있는 색소 생산 세포를 약물을 사용하여 파괴함으로 피부색을 균일하게 맞춰 주는 것입니다.

백반증은 그 병에 걸린 사람들에게 감정적인 고통을 초래할 수 있는데, 이 병이 얼굴로 번졌을 경우에 특히 그러합니다. 시봉길레는 이렇게 설명합니다. “요전에는 어린아이 둘이 나를 보더니 비명을 지르면서 도망가더군요. 내가 어떤 전염병에 걸렸거나 저주받은 사람일지 모른다고 생각해서 나하고 이야기하는 걸 주저하는 사람도 있어요. 혹시 가능하다면 내가 사람들에게 이해시켜 주고 싶은 점은 이 병에 걸린 사람들을 전혀 두려워할 필요가 없다는 것입니다. 백반증은 접촉이나 공기를 통해서 전염되는 병이 아닙니다.”

시봉길레는 자신의 상태가 그렇다고 해서, 자신이 여호와의 증인으로서 매우 사랑하는 일, 즉 성서를 가르치는 일을 그만두지는 않습니다. 이 일을 하려면 집집으로 사람들을 방문해서 그들과 얼굴을 마주보고 이야기를 해야 하는데도 말입니다. 시봉길레는 이렇게 말합니다. “나는 내 외모를 받아들이게 되었어요. 있는 그대로의 모습을 더 편하게 느끼고 있지요. 나는 여호와 하느님께서 약속하신 지상 낙원에서 내 원래의 피부색이 온전하게 회복될 때를 고대하고 있습니다.”—계시 21:3-5.

[22면 삽화]

백반증에 걸리기 전인 1967년의 모습