Мазмұнға өту

Мазмұнын көру

 ӨМІРБАЯН

Өміріміз мән-мағынаға толы

Өміріміз мән-мағынаға толы

ҰЛЫМ Гари 1958 жылы дүниеге келді. Сол кезде-ақ ішімнен бір жамандықты сезген едім. Дәрігерлерге баламның ауруын анықтау үшін 10 ай қажет болды, ал Британ мамандары тағы 5 жылдан кейін ғана олардың нақтамасын растады. Гариден 9 жылдан кейін туылған қызым Луизаның жағдайы онікінен де мүшкіл екенін білгенімде көңілім қатты құлазыды.

Дәрігер маған жаны ашып: “Балаларыңыздың екеуі де ЛМББ синдромымен * ауырады, өкінішке қарай, бұл аурудың емі жоқ”,— деді. Ол кезде бұл сирек кездесетін генетикалық ауру туралы мәлімет аз болатын. Аурудың негізгі белгілеріне көздің нашарлай түсіп соқырлыққа апаруы, семіздік, қолдағы және аяқтағы артық саусақтар, жетілудің тежелуі, қозғалу қиындықтары, қант диабеті, остеоартрит және бүйрек жұмысының бұзылуы жатады. Сондықтан да балаларыма қарау өте ауыр болатынын түсіндім. Соңғы зерттеулерге сай, Британияда осы синдроммен 125 000 адамның 1-уі ауырады, алайда бұдан да көбісі оның жеңіл түрімен ауырады.

ЕХОБА БІЗДІҢ ПАНАМЫЗ БОЛДЫ

Күйеуге шыққаннан кейін көп ұзамай Ехоба куәгерлерін кездестіргенімде, шындықты тапқанымды бірден түсіндім. Бірақ бұл күйеуімді еш қызықтырмады. Оның жұмысына байланысты біз әрдайым көшіп-қонып жүргендіктен, қауым кездесулеріне баруға мүмкіндігім болмады. Соған қарамастан мен Киелі кітап оқуды, Ехобаға дұға етуді доғармадым. “Қаналғандарға Жаратқан пана болады, Қиын жағдайда зәулім қорған боп тұрады” және “Ием, тастап кетпейсің Өзіңе сиынғанды” деген сөздерді оқу маған қалай жұбаныш берді десеңдерші! (Заб. 9: 10, 11).

Гаридің көзі нашар көргендіктен, ол алты жасынан бастап Англияның оңтүстік жағалауындағы арнайы мектеп-интернатта оқитын болды. Ол әрдайым өзін мазалаған жайттар туралы айтып маған хабарласып тұратын. Ал мен оған телефон арқылы Киелі кітаптың негізгі шындықтарын білуге көмектесіп отырдым. Луиза дүниеге келгеннен бірнеше жылдан кейін, мен склерозбен және фибромиалгиямен ауырып қалдым. Гари 16 жасында мектеп-интернаттан үйге қайтып келді. Бірақ көзі нашарлай түсіп, 1975 жылы ол зағип ретінде тіркеуге алынды. Ал 1977 жылы күйеуім бізді тастап кетті.

Гари қайтып келгеннен кейін, біз сүйіспеншілікке толы қауымның істеріне белсене атсалыса бастадық. Мен 1974 жылы шомылдыру рәсімінен өттім. Гариге жасөспірім шағындағы өзгерістермен күресуге көмектескені үшін қауымдағы бір ақсақалға алғысым шексіз. Басқа Куәгерлер маған үй шаруаларында қолғабыс етіп жүрді. Кейін жергілікті әлеуметтік көмек қызметі сол Куәгерлердің бесеуін бізге қамқорлық көрсетуші ретінде жұмысқа алды. Бұл біз үшін үлкен бата болды!

Гари рухани қадамдар жасап, 1982 жылы шомылдыру рәсімінен өтті. Ол қосалқы ізашар болуды қатты қалағандықтан, мен осы қызмет түрінде онымен бірге жүруді шештім. Бұл бірнеше жылға жалғасты. Біраз уақыт өткен соң, біздің аудандық бақылаушымыз: “Гари, неге саған жалпы ізашар болып қызмет етпеске?”— деп сұрағанда, оның қуанышында шек болмады. Бұл тура Гариге қажет сөздер еді, содан 1990 жылы ол жалпы ізашар ретінде тағайындалды.

 Гариге екі рет, 1999 және 2008 жылы, жамбас буынын ауыстыру отасы жасалды. Бірақ Луизаның жағдайы Гаридікінен де қиын еді. Ол соқыр болып туылды және аяғындағы артық саусақты көргенде, оның да ЛМББ синдромымен ауыратынын түсіндім. Сондай-ақ тексеруден өткеннен кейін оның ішкі құрылыстарының көбісі дұрыс жұмыс істемейтіні анықталды. Жылдар өте келе бүйрегіне жасалған 5 отаны қоса алғанда, оған бірнеше күрделі ота жасалды. Гари сияқты ол да диабетпен ауырады.

Ота қажет болғанда туындауы мүмкін қиындықтардың алдын алу үшін, Луиза хирургтарға, анестезиологтарға және аурухана басшыларына қаннан не себепті бас тартатынын түсіндіріп береді. Осының нәтижесінде ол өзіне қамқорлық көрсететіндердің бәрімен жақсы қарым-қатынаста болғаннан көп қуаныш алады.

МАҒЫНАЛЫ ӨМІР КЕШУДЕМІЗ

Біздің үйде Ехобаға ғибадат ету үшін көп нәрсе істелетін. Электронды құралдар қолжетімді болмай тұрып, Гари мен Луизаға сағаттап кітап оқып беретінмін. Ал қазір CD, DVD дискілердің және www.isa4310.com сайтындағы жазбалардың арқасында апта сайын Киелі кітапты әркім өз бетінше зерттейтін болды, сондай-ақ қауым кездесулерінде мағыналы түсініктемелер бере аламыз.

Құдай Сөзіндегі құнды шындықтар біз үшін өте бағалы!

Гари кездесуде беретін жауаптарын кейде жаттап алады. Ал теократиялық қызмет мектебінде тапсырмасы болса, баяндамасын өз сөзімен айтып жеткізе алады. Ол 1995 жылы қызмет көмекшісі болып тағайындалды. Гари әрдайым Патшалық сарайында бауырластарды қуана қарсы алып тұрады және кездесулерде дыбыстандыру жүйесінде көмектеседі.

Гари артритпен ауыратындықтан, онымен қызметке шығатын бауырластар жиі оның мүгедек арбасын итеріп жүреді. Бір ер бауырлас оған қызығушы кісімен зерттеу сабағын өткізуге көмектесті. Сонымен қатар Гари 25 жыл бойы белсенділігі бәсеңдеген бір мәсіхшіні жігерлендірді. Қазір зерттеуші де, осы бауырлас та қауым кездесулерінен қалмайды.

Луиза тоғыз жаста болғанда, әжесі оған тоқуды үйретті және қамқорлық көрсетуші әйел екеуміз де оған кестелеп тігуді үйреттік. Ол инемен жұмыс істеуді жақсы көргені сонша — қауымдағы сәбилерге де, үлкендерге де әдемі көрпе тоқып береді. Сондай-ақ ол кішкентай жабыстыратын суреттерді қолданып, бауырластар үшін ашық хаттар жасайды және бауырластар мұны қатты бағалайды. Луиза ерте жастан-ақ компьютерде әріптерді сипап теруді де үйренді. Қазір ол арнайы сөйлейтін компьютердің арқасында достарымен электронды пошта арқылы хат алысып тұрады. Луиза 17 жасында шомылдыру рәсімінен өтті. Арнайы уағыздау науқаны кезінде екеуміз қосалқы ізашар болып қызмет етуден қуаныш аламыз. Гари сияқты Луиза да Құдайдың адамзатқа берген уәделеріне деген сенімін көрсету үшін, “соқырдың көзі ашылады” және “бірде бір тұрғын “мен науқас едім” деп айтушы болмайды” деген тармақтарды жаттап алған (Ишая 33:24 Тт; 35:5).

Құдай Сөзіндегі құнды шындықтар біз үшін өте бағалы! Біз бауырластардың сүйіспеншілікпен қолдау көрсетіп жатқандары үшін дән ризамыз. Олардың қолдауынсыз біз Ехобаға деген қызметімізде көп нәрсе жасай алмас едік. Әсіресе Ехобаның көмегінің арқасында біздің өміріміз нағыз мағынаға ие болды.

^ абзац 5 Лоренс-Мун-Барде-Бидль синдромы осы генетикалық ақауды зерттеген төрт дәрігердің құрметіне аталған. Бұл ауру ата-ананың екеуінде де рецессивті (басылыңқы) геннің болуынан пайда болады. Бүгінде бұл синдром Барде-Бидль деп аталады және бұл ауру емделмейді.