“KAD god ispunjavam neki obrazac u kojem treba naznačiti rasu, uvijek označim kvadratić ‘crna’”, kaže John, “iako sam bjelji od većine onih koji označe ‘bijela’.” John živi u zapadnoj Africi, blizu granice Benina s Nigerijom. On pati od albinizma — genetskog poremećaja kod kojeg oči, koža ili kosa (u nekim slučajevima samo oči) nemaju dovoljno ili uopće nemaju pigmenta. Koliko je raširena ta pojava? Kako utječe na svakodnevni život ljudi? Što albinima, to jest onima koji pate od albinizma, može pomoći da žive što normalnije? *

Premda je albinizam najuočljiviji kod tamnoputih rasa, javlja se kod svih rasa, naroda i etničkih skupina. Procjenjuje se da od 20 000 ljudi 1 pati od albinizma.

Oštećeni geni koji uzrokuju albinizam mogu se prenositi iz generacije u generaciju bez ikakvih vidljivih znakova bolesti. Tako je bilo i s Johnom. Nitko iz njegove obitelji ne sjeća se da je itko od njihovih predaka patio od albinizma.

Mnogi smatraju da su naziv albinizam skovali portugalski istraživači iz 17. stoljeća. Dok su plovili duž obale zapadne Afrike, vidjeli su crnopute i bjelopute ljude. Pretpostavivši da se radi o ljudima različitih rasa, crne su nazvali negroes, a bijele albinos — što na portugalskom znači “crni” odnosno “bijeli”.

Većina svjetloputih ljudi potamni već pri umjerenom izlaganju suncu jer im se u koži stvara pigment melanin koji je štiti. No John pati od okulokožnog albinizma, jednog od najčešćih oblika tog poremećaja. * On uopće nema melanina u koži, kosi i očima. Kako to utječe na njegovu kožu? Budući da nema pigmenta, koža albina lako izgori na suncu. Opekline od sunca same su po sebi neugodne i bolne. No albinima koji ne poduzimaju dovoljne mjere zaštite ujedno prijeti opasnost da obole od raka kože. To se naročito odnosi na one koji žive u tropskim područjima.

Stoga je za albine najvažnije zaštititi kožu odgovarajućom odjećom. Naprimjer, John je zemljoradnik. Kad radi u polju, nosi slamnati šešir sa širokim obodom i odjeću dugih rukava. Iako je tako zaštićen od sunca, on kaže: “Katkada osjećam da mi cijelo tijelo iznutra gori. Ponekad kad se vratim kući i noktima se počešem po ruci, koža mi se odmah počne ljuštiti.”

Druga je mogućnost koristiti sredstva za zaštitu od sunca, ako su dostupna. Najbolje je koristiti sredstvo čiji je zaštitni faktor barem 15. Treba ga obilno nanijeti pola sata prije izlaganja suncu i zatim ponovno svaka dva sata.

Albinizam se na razne načine može očitovati i na očima. Kod zdravog oka pigment šarenice sprečava sunčevu svjetlost da ulazi u oko bilo gdje drugdje osim kroz zjenicu. No albinima je šarenica gotovo prozirna, pa svjetlost može nesmetano prolaziti kroz nju i uzrokovati iritaciju oka. Zato mnogi nose kapu, štitnik (šilt) ili sunčane naočale sa zaštitom od UV zračenja. Drugi nose  zatamnjene kontaktne leće. John kaže da često ne treba nikakvu zaštitu za oči. Međutim, noću mu ponekad smetaju automobilska svjetla.

Mnogi misle da albini imaju crvenkaste oči, no to nije točno. Kod većine albina šarenica je tamnosive, smeđe ili plave boje. Zašto se onda čini da su im oči crvene? Publikacija Facts About Albinism objašnjava: “Pod određenim uvjetima svjetlo koje ulazi u oko reflektira se kroz šarenicu, u kojoj ima jako malo pigmenta, pa daje crvenkasti ili ljubičasti ton. Taj crvenkasti odraz potječe od mrežnice.” Taj se efekt može usporediti s crvenim očima, to jest crvenkastim odrazom koji se ponekad javlja na fotografijama kad se pri fotografiranju koristi bljeskalica.

Anomalije oka uobičajene su kod albina. Jedan od poremećaja nastaje kad su živčane veze koje spajaju mrežnicu i mozak nepravilno spojene. Posljedica toga može biti da oči nisu posve međusobno sinkronizirane, pa osoba teže procjenjuje udaljenost objekata. Taj se poremećaj naziva strabizam. On se, između ostalog, može liječiti nošenjem naočala ili korektivnim kirurškim zahvatom.

U mnogim zemljama liječenje nije moguće ili je vrlo skupo. Kako John izlazi na kraj sa strabizmom? “Moram biti jako oprezan”, kaže on. “Kad želim prijeći cestu, ne oslanjam se samo na svoj vid nego i na sluh. Kad vidim automobil, znam da je opasno krenuti preko ceste ako čujem da se približava.”

Nistagmus, nehotično treperenje očnih jabučica, također može biti posljedica albinizma. On može dovesti do oštećenja vida, primjerice do visoke kratkovidnosti ili dalekovidnosti. Nošenjem naočala ili kontaktnih leća ponekad se može popraviti vid, no time se ne uklanja uzrok problema. Neki uspijevaju pri čitanju ublažiti tu pojavu tako da prstom smiruju očnu jabučicu ili malo nagnu glavu.

Johnov najveći hendikep nije ni strabizam ni nistagmus, nego to što je jako kratkovidan. Budući da je Jehovin svjedok, često čita Bibliju i biblijsku literaturu. Zato kaže: “Kad čitam neki tekst, moram ga držati jako blizu očima. No kad pronađem odgovarajuću udaljenost, mogu čitati prilično brzo. To mi je važno jer svaki dan čitam Bibliju, a kad držim govore na našim kršćanskim sastancima, dobro se pripremim kako ne bih morao previše gledati u bilješke. Jako mi je drago što i na mom jeziku, joruba, izlazi izdanje Stražarske kule tiskano krupnim slovima.”

Djeci koja pate od okularnog albinizma pohađanje škole može biti pravi izazov. No kad roditelji o tome unaprijed porazgovaraju s djetetovim učiteljem ili drugim nadležnim  osobama, često mogu pronaći praktična rješenja. Naprimjer, u nekim školama djeci stoje na raspolaganju tiskani materijali koji su lako čitljivi zato što se boja teksta jako razlikuje od pozadine. Osim toga postoje i udžbenici s krupnim slovima te audiosnimke. Uz dobru suradnju roditelja, nastavnika i školske uprave dijete koje pati od okularnog albinizma može uspješno završiti školu.

Većina albina nauči živjeti sa svojim fizičkim ograničenjima. Međutim, mnogima je teško podnositi to što njihovo stanje kod ljudi izaziva odbojnost ili predrasude. To naročito teško pada djeci.

U nekim dijelovima zapadne Afrike djeci koja pate od albinizma drugi se izruguju i ismijavaju ih koristeći se pritom rasističkim izrazima. U nekim područjima u kojima se govori joruba takvu djecu zovu afin, što znači “odvratan”. Odraslima se obično ne rugaju toliko često kao djeci. Premda se u zapadnoj Africi život uglavnom odvija na otvorenom, neki albini radije ostaju u kući. To lako može dovesti do toga da se osjećaju odbačeno i bezvrijedno. Tako se i John osjećao prije nego što je spoznao istinu iz Božje Riječi. Nakon što se 1974. krstio, počeo je sasvim drugačije gledati na život. John se prije izolirao od drugih i zadržavao u kući, no uvidio je da treba ići među ljude i propovijedati im o divnoj nadi koju je stekao. On kaže: “Njihovo je duhovno stanje daleko važnije od moje fizičke bolesti.” Ismijavaju li ga ljudi dok im propovijeda? “Ponekad se dogodi da mi se netko tko se jako protivi biblijskoj poruci ruga zbog mog izgleda”, kaže John. “Ja to ne uzimam previše k srcu jer mi je jasno da to ne čine zbog mene, nego zbog poruke koju im prenosim.”

U novije vrijeme postignut je velik napredak u ublažavanju posljedica albinizma. Medicina oboljelima danas može pomoći više nego ikad prije. Albini se sastaju i u skupinama za samopomoć, gdje razmjenjuju svoja iskustva i uče živjeti sa svojim poremećajem. Međutim, konačno rješenje tog problema nije u čovjekovim, nego u Božjim rukama.

Albinizam i sve druge bolesti posljedica su nesavršenstva koje su svi ljudi naslijedili od prvog čovjeka, Adama (1. Mojsijeva 3:17-19; Rimljanima 5:12). Posredstvom otkupne žrtve Isusa Krista Jehova će uskoro svima koji u nju vjeruju podariti savršeno zdravlje. On je taj koji “koji liječi sve bolesti” (Psalam 103:3). Albinizam će zauvijek nestati jer će svi koji od njega pate doživjeti ispunjenje riječi iz Joba 33:25: “Neka tijelo njegovo postane svježije nego u mladosti, neka se vrati u dane mladenačke snage svoje!’”