Vivre avec la sclérose en plaques

AVIS rentrait seule chez elle quand sa vue s’est soudain troublée. Elle a tout de suite arrêté la voiture. Après quelques minutes, sa vue s’est éclaircie, et elle a continué son chemin, mettant l’incident sur le compte de la fatigue. Quatre ans plus tard, pendant ses vacances, Avis se réveille en pleine nuit avec un mal de tête terrible. Elle se rend à l’hôpital, où un médecin lui donne un analgésique et la met en observation, par crainte d’un anévrisme.

Le lendemain, les douleurs ont disparu. Mais Avis se sent très faible. Elle a même du mal à tenir un verre d’eau et elle éprouve comme des fourmillements et des picotements dans le côté droit. Inquiets, son mari et elle décident d’écourter leurs vacances et de rentrer. Le lendemain matin au petit-déjeuner, Avis n’arrive pas à se servir de sa fourchette, et tout son côté droit est à présent très faible. À l’hôpital, elle subit toute une série d’examens qui permettent d’écarter l’hypothèse de l’attaque cérébrale. Ignorant les symptômes dont leur patiente a souffert quatre ans plus tôt, les médecins estiment que les analyses ne sont pas concluantes. Après plusieurs mois, Avis retrouve l’usage de son côté droit. Elle en déduit qu’elle a été atteinte par quelque mystérieux virus.

Quatre mois passent. Puis, un vendredi matin, quand Avis se réveille, son œil gauche voit flou. Son médecin attribue ce phénomène au stress. Mais le dimanche, l’œil ne voit plus du tout. Affolée et en larmes, Avis téléphone à son médecin, qui l’envoie immédiatement aux urgences. Un traitement à base de stéroïdes lui rend partiellement la vue. Après d’autres examens, on finit par identifier la maladie. Avis est atteinte de sclérose en plaques, ou SEP.

Qu’est-​ce que la sclérose en plaques ?

La SEP est une maladie chronique inflammatoire du système nerveux central (SNC), c’est-à-dire de l’ensemble cerveau-moelle épinière. De nombreux médecins pensent que la SEP est une maladie auto-immune. Ce terme désigne un groupe de maladies caractérisées par un dérèglement du système immunitaire qui attaque certains tissus de l’organisme. Les causes de la SEP ne sont pas connues, mais on estime qu’une infection virale peut être un facteur déclenchant. Il semble que le système immunitaire s’en prenne à la myéline, une substance lipidique importante qui entoure les fibres nerveuses du SNC. Des lésions  apparaissent alors sous forme de plaques, d’où le nom de la maladie.

En formant une gaine autour de certaines fibres nerveuses, la myéline joue le rôle d’isolant électrique. Si elle est endommagée, les influx nerveux risquent d’être complètement bloqués ou, au contraire, de provoquer des décharges anormales en faisant court-circuit avec des nerfs adjacents. Étant donné que n’importe quelle partie du SNC peut être atteinte, deux patients ne présenteront jamais les mêmes symptômes. De plus, ceux-ci peuvent changer à chaque poussée, selon l’endroit où la maladie porte ses coups. Les principales manifestations sont l’épuisement, la faiblesse, l’engourdissement des extrémités, des difficultés à marcher, des troubles de la vue, des fourmillements, des picotements, des dysfonctionnements de la vessie et des intestins, l’inattention et l’altération du jugement. Fort heureusement, selon la Société nationale américaine de la SEP, beaucoup de patients “ ne deviennent pas gravement handicapés ”. — Voir l’encadré “ Les quatre principales formes de SEP ”.

Comme dans le cas d’Avis, le diagnostic est parfois difficile à poser dès le départ, car les premières manifestations correspondent à plusieurs maladies. Mais après plusieurs phases de poussées, les médecins sont généralement à même de prononcer un avis plus précis. — Voir l’encadré “ Les outils du diagnostic ”.

Environ 2,5 millions de personnes souffrent de SEP dans le monde, dont 70 000 en France, 50 000 au Canada et 350 000 aux États-Unis. Dans ce pays, on dénombre quelque 200 nouveaux cas par semaine. “ Après les traumatismes, [la SEP] est la cause la plus fréquente de handicap neurologique chez l’adulte jeune ou d’âge moyen ”, signale un dictionnaire médical. Presque deux fois plus répandue chez les femmes que chez les hommes, elle se déclare habituellement entre 20 et 50 ans.

Le traitement

Puisque la maladie est aujourd’hui encore incurable, les médecins la soignent en arrêtant ou en ralentissant sa progression, ainsi qu’en traitant chaque trouble de manière spécifique. Parmi les médicaments utilisés figurent au moins deux sortes d’interféron (une protéine naturelle synthétisée par les cellules immunitaires) et un médicament appelé l’acétate de glatiramère.

On prescrit également à certains patients des corticostéroïdes afin de calmer l’inflammation et d’accélérer le rétablissement en cas de poussée. Cependant, “ le traitement à long terme par des corticostéroïdes est rarement justifié et peut entraîner de nombreuses complications  médicales comme l’ostéoporose, les ulcères et les diabètes ”, lit-​on dans le Manuel Merck. Qui plus est, elle ne modifierait pas forcément l’évolution à long terme de la maladie. C’est pourquoi certains médecins préfèrent ne pas traiter les attaques modérées *.

D’autres chercheurs ont opté pour une approche différente : ils étudient des moyens de réparer la myéline endommagée. Ils sont parvenus à isoler en laboratoire des cellules souches qui peuvent engendrer des cellules adultes productrices de myéline. S’ils découvraient comment enclencher le processus, ils pourraient alors inciter l’organisme à réparer ses fibres nerveuses.

Vivre avec la SEP

Plus de 50 % des malades citent la fatigue comme l’une des manifestations les plus difficiles à supporter. Elle aggrave parfois les autres symptômes, compromettant la possibilité de trouver ou de garder un emploi, et elle suscite chez certains un sentiment d’impuissance. Aussi, beaucoup de ceux qui se sentent las au cours de l’après-midi ont jugé bon de s’activer plus tôt dans la journée, puis de faire une sieste. Avis se repose une heure tous les après-midi ; c’est ce qui l’aide à persévérer dans son ministère d’évangélisatrice à plein temps.

Au-delà des traitements médicaux, l’encyclopédie Harrison — Médecine interne souligne l’importance d’une bonne hygiène de vie. Entendons “ une réduction du stress, un régime alimentaire équilibré, sans cures d’amaigrissement, et des périodes de repos adéquates ”. La plupart des chercheurs estiment que le stress active les crises. Il est donc utile de déterminer les facteurs de stress qui peuvent raisonnablement être évacués.

D’un autre côté, les malades devraient mener une vie aussi normale et active que possible, sans toutefois se surmener, se fatiguer ou s’exposer à des températures extrêmes, froides ou chaudes. Ils devraient également pratiquer une activité physique appropriée. Le Manuel Merck déclare : “ Un exercice régulier (p. ex. la bicyclette, la marche, la natation, les exercices  de stretching) est également conseillé même aux patients présentant une maladie plus évoluée, car il entraîne le cœur et les muscles, réduit la spasticité, et présente un bénéfice psychologique. ”

“ Il est essentiel d’écouter son corps, explique Avis. Quand je commence à me sentir anormalement fatiguée, quand j’ai des fourmillements ou des engourdissements aux extrémités, je ralentis la cadence pendant un jour ou deux. C’est ce qui m’aide à vivre avec la maladie. ”

Les personnes atteintes de la SEP peuvent également souffrir de dépression, bien que celle-ci ne soit pas une manifestation directe de la maladie. Après le choc initial du diagnostic, les patients passent généralement par toute une palette de sentiments : refus d’admettre la réalité, colère, déception, tristesse, impuissance. Ce sont des sentiments normaux qui finissent souvent par s’estomper et par laisser place à un état d’esprit plus optimiste.

Naturellement, la famille et les amis sont eux aussi touchés ; ils partagent le chagrin de celui qui se découvre malade. Cependant, ils seront plus à même de faire front et de lui apporter un soutien efficace s’ils s’efforcent de mieux connaître la maladie. Il est bien de savoir, entre autres choses, que la SEP ne réduit pratiquement pas la durée de vie, et qu’elle n’est ni contagieuse ni héréditaire, même si l’existence d’une prédisposition génétique semble se confirmer.

De nombreux malades mènent une vie utile et heureuse. Avis puise des forces supplémentaires dans ses relations avec Dieu et dans son espérance fondée sur la Bible : elle attend avec impatience la domination du Royaume de Dieu sous lequel plus personne ne dira : “ Je suis malade. ” (Isaïe 33:24 ; Révélation 21:3, 4). Si vous souffrez de la SEP ou de toute autre maladie grave, que “ la consolation des Écritures ” vous soutienne vous aussi et vous aide à mieux endurer vos épreuves ! — Romains 15:4.

[Note]

[Encadré, page 12]

Les quatre principales formes de SEP

Rémittente : C’est la forme la plus classique ; elle concerne 70 à 80 % des patients au moment de l’apparition des symptômes. Les poussées alternent avec des périodes de rémission, durant lesquelles les symptômes disparaissent totalement ou partiellement. Entre deux poussées, la maladie ne donne aucun signe de progression.

Secondairement progressive : Elle affecte 70 % des patients initialement atteints d’une forme rémittente. Les phases de poussées persistent, mais on observe parallèlement une aggravation progressive continue de l’état neurologique des malades.

Rémittente-progressive : Elle touche 10 % des patients et se manifeste dès son apparition par une aggravation continue. Le malade endure des poussées aiguës, avec ou sans séquelles. Contrairement à la forme rémittente, l’invalidité progresse entre les phases de poussées.

Progressive d’emblée : Entre 10 et 15 % des patients en souffrent. Dès son apparition, le mal progresse presque continuellement, sans qu’alternent poussées et accalmies. Toutefois, l’aggravation se fait à un rythme variable, laissant parfois place à des rémissions mineures. Cette forme frappe principalement les malades tardifs (après 40 ans).

[Indications d’origine]

Sources : Société nationale américaine de la SEP et le livre Sclérose en plaques et médecine clinique (angl.). En fonction des sources, les pourcentages varient quelque peu.

[Encadré, page 13]

Les outils du diagnostic

Imagerie par résonance magnétique (IRM) : Grâce à ses images très détaillées des tissus cérébraux, l’IRM est l’une des techniques d’imagerie les plus utiles à l’heure actuelle. Quand elles ne montrent pas les marques caractéristiques de la SEP, ces images permettent au moins d’écarter l’hypothèse d’une autre affection.

Analyse du liquide céphalorachidien (LCR) : Le LCR est recueilli par ponction lombaire. En cas de SEP, les taux de certains éléments du système immunitaire et de produits de décomposition de la myéline sont anormalement élevés.

Les potentiels évoqués (PE) : Ces enregistrements de l’activité électrique du cerveau permettent de mesurer la vitesse de transmission de l’influx nerveux. Entre 80 et 90 % des patients ayant une SEP présentent des anomalies de conduction.

[Encadré/Illustrations, page 14]

Pour mieux vivre avec la SEP

Le soutien : Des relations étroites avec une famille et des amis compréhensifs et encourageants apportent un mieux-vivre. Aussi, ne vous isolez pas, mais recherchez de l’aide quand le besoin s’en fait sentir.

Une communication franche : Si vous parlez ouvertement de la SEP et des difficultés qu’elle vous crée, on vous comprendra mieux, et cela vous aidera à endurer. À l’inverse, le manque de communication est source de malentendus, d’irritation et d’isolement.

La spiritualité : De plus en plus de faits montrent que la spiritualité a un bon effet sur la santé et sur le tempérament ; elle favorise notamment un regard optimiste sur l’avenir. Voilà qui confirme ces paroles de Jésus : “ L’homme doit vivre, non pas de pain seul, mais de toute parole qui sort par la bouche de Jéhovah. ” — Matthieu 4:4.

L’humour : Bien que la SEP n’ait rien d’amusant, le rire est un bon remède pour le corps et l’esprit.

[Indication d’origine]

D’après le livre Sclérose en plaques et médecine clinique.

[Illustration, page 11]

La SEP est deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.

[Illustration, page 13]

Une activité physique régulière est bénéfique pour le corps et pour l’esprit.