Mon combat contre une maladie invalidante

PAR TANYA SALAY

Il y a quelques années, j’étais une mère de famille et une évangélisatrice très active. Avec Duke, mon mari, et Daniel, mon fils, je menais une vie paisible dans la petite ville de Luverne, en Alabama. Puis une opération a complètement bouleversé notre vie.

 EN 1992, j’ai subi une hystérectomie. Peu après, j’ai commencé à avoir mal constamment ; je devais uriner fréquemment (entre 50 et 60 fois par jour). Au bout d’un moment, ma gynécologue a pris rendez-vous pour moi avec un urologue pour essayer de déterminer la cause de mon problème.

J’ai été hospitalisée à plusieurs reprises pour des examens. Dès la première fois, l’urologue a diagnostiqué une cystite interstitielle, c’est-à-dire une inflammation invalidante de la vessie. Cette maladie n’est pas facile à diagnostiquer : ses symptômes ressemblent à ceux d’autres affections du système urinaire et aucun examen ne permet de l’identifier à coup sûr. Il faut procéder par élimination.

Notre médecin nous a dit de façon très directe que le traitement ne serait pas d’une grande utilité et qu’à terme on devrait m’enlever la vessie. Il a précisé qu’il existait d’autres traitements, mais qu’aucun n’était réellement efficace. Inutile de dire que cette nouvelle nous a fait un choc. Jusque-​là, j’avais toujours été en bonne santé. Témoins de Jéhovah, Duke et moi étions dans le ministère à plein temps depuis des années. Et maintenant, on m’annonçait que j’allais devoir me faire enlever la vessie ! Heureusement, mon mari m’a bien soutenue.

Nous avons décidé de chercher un autre urologue. Nous avons vu plusieurs médecins, mais à l’époque beaucoup ne savaient pratiquement rien de la cystite interstitielle. En plus, de nombreux urologues ont leur propre théorie sur la maladie, si bien que les traitements recommandés varient d’un spécialiste à l’autre. On lit dans une revue : “ Cette maladie est généralement chronique. ” Et dans un autre ouvrage : “ Les chercheurs n’ont encore trouvé aucun moyen de soigner la cystite interstitielle ; ils ne peuvent pas non plus prévoir quel traitement sera le plus efficace pour un patient donné. [...] Comme les médecins ne connaissent pas les causes de la cystite interstitielle, les traitements sont seulement destinés à atténuer les symptômes. ”

La douleur et le besoin fréquent d’uriner étaient si pénibles que j’étais prête à faire tout ce que les médecins me recommanderaient. J’ai essayé plus de 40 médicaments, des remèdes à base de plantes, l’acupuncture, l’anesthésie par blocs nerveux, les injections péridurales et l’électrostimulation transcutanée (l’envoi de faibles impulsions électriques dans l’organisme pendant quelques minutes ou quelques heures). J’ai fait autant de recherches que j’ai pu, ce qui m’a au moins permis de mieux comprendre ma maladie.

Actuellement, je prends de la méthadone (un analgésique) et six autres médicaments. Je vais régulièrement dans un centre antidouleur où on me fait des injections péridurales et on m’administre des stéroïdes qui m’aident à gérer la douleur. En ce qui concerne le problème de la fréquence des mictions, je vais à l’hôpital une fois tous les trois ou quatre mois pour subir ce qu’on appelle une hydrodistension : on injecte un liquide dans la vessie pour la dilater. On me l’a déjà fait plusieurs fois ; en général, je suis soulagée pendant quelques mois. Au cours des dernières années, j’ai fait plus de 30 séjours à l’hôpital.

Et l’ablation de la vessie ? “ La plupart des médecins hésitent à opérer, explique un ouvrage de référence, parce que le résultat est imprévisible : certains patients présentent toujours des symptômes après l’opération. ” Pour le moment, je n’envisage pas cette solution.

Parfois, la douleur est si forte et si constante qu’on a envie de baisser les bras. L’idée d’en finir m’a déjà traversé l’esprit. Mais je n’ose pas penser à l’opprobre qu’un tel acte jetterait sur le nom de Jéhovah. Je constate l’importance de la prière, de l’étude individuelle et de relations étroites avec Jéhovah : on ne sait jamais ce que nous réserve l’avenir. Mes relations avec Jéhovah m’ont littéralement sauvé la vie ; je sais que sans elles j’aurais mis fin à mes jours.

Quand je pense aux neuf années passées, je mesure à quel point la vie peut changer rapidement. Je saisis toute la valeur du conseil donné en Ecclésiaste 12:1 : “ Souviens-​toi  donc de ton Grand Créateur aux jours de ton adolescence, avant que commencent à venir les jours funestes, ou que soient arrivées les années où tu diras : ‘ Je n’y ai aucun plaisir. ’ ” Je suis heureuse de m’être engagée à 15 ans dans le ministère à plein temps et d’avoir pu y consacrer près de 20 années. Pendant ce temps, j’ai pu nouer des relations étroites avec Jéhovah.

Je suis reconnaissante à Jéhovah d’avoir mon mari et mon fils Daniel, qui me soutiennent beaucoup. Je suis aussi encouragée quand des membres de la congrégation me téléphonent ou passent me rendre visite. L’hiver, je ne peux pas beaucoup sortir parce que le froid aggrave mes spasmes. Je prêche par téléphone ; cela m’aide à entretenir l’espérance du Paradis. J’attends avec impatience l’époque où la maladie et la souffrance appartiendront au passé et ne viendront plus à l’esprit. — Isaïe 33:24.