Krooninen sairaus – koko perheen asia

MILLAINEN on krooninen sairaus? Yksinkertaisesti sanottuna se on pitkäaikainen sairaus. Muuan professori kuvailee sitä myös ”muuttuneeksi terveydentilaksi, joka ei korjaannu yksinkertaisella kirurgisella toimenpiteellä tai lyhyellä lääkekuurilla”. Kroonisen sairauden tai sen vaikutusten haasteellisuus ei johdu pelkästään taudin luonteesta ja sen hoidosta, vaan siitä, että sitä on kestettävä kauan.

Lisäksi kroonisen sairauden vaikutukset rajoittuvat harvoin vain potilaaseen. ”Useimmilla on perhe”, sanotaan erästä hermotautia käsittelevässä kirjassa, ”ja potilaan läheiset kokevat saman järkytyksen ja tuntevat samaa ahdistusta kuin potilas itsekin.” (Motor Neurone Disease—A Family Affair.) Tämän vahvistaa muuan äiti, jonka tyttärellä on syöpä. Hän sanoo: ”Se koskettaa kaikkia perheenjäseniä, näyttävätpä tai tiedostavatpa he sen tai eivät.”

Kaikki eivät tietenkään koe tilannetta samalla tavalla, mutta jos perheenjäsenet ymmärtävät, miten krooninen sairaus vaikuttaa ihmisiin yleensä, he ovat luultavasti paremmin valmistautuneita kohtaamaan oman erikoistilanteensa haasteet. Jos lisäksi ulkopuoliset – työ- ja koulutoverit, naapurit sekä ystävät – ymmärtävät, mitä sairaus tuo mukanaan, he pystyvät paremmin antamaan merkityksellistä ja empaattista tukea. Tarkastellaanpa siksi muutamia kroonisen sairauden mahdollisia vaikutuksia perheisiin.

Matka halki tuntemattoman maan

Pitkäaikaispotilaan perhe on ikään kuin matkalla halki vieraan maan. Jotkin asiat ovat pitkälti samanlaisia kuin perheen kotimaassa, mutta toiset ovat uusia tai jopa perin pohjin erilaisia. Kun perheenjäsen sairastuu krooniseen sairauteen, moni asia pysyy perheen elämässä ennallaan, mutta jotkin asiat muuttuvat hyvin paljon.

Ensinnäkin itse tauti saattaa heijastua perheen päiväohjelmaan ja vaatia jokaiselta perheenjäseneltä sopeutumista. Tämän vahvistaa 14-vuotias Helen, jonka äiti sairastaa kroonista depressiota: ”Mukautamme aikataulun sen mukaan,  mitä äiti jaksaa kunakin päivänä tehdä.”

Uuden elämänrytmin voi sekoittaa jopa hoito, jonka tarkoituksena on kuitenkin helpottaa oireita. Ajatellaanpa esimerkiksi edellisessä kirjoituksessa mainittujen Braamin ja Annin tilannetta. ”Lasten hoito vaati suuria muutoksia päiväohjelmaamme”, kertoo Braam. Ann selittää: ”Kävimme sairaalassa joka päivä. Lisäksi lääkäri suositteli lapsille kuutta pientä ateriaa päivässä taudin aiheuttamien ruokavaliorajoitusten takia. Minun piti opetella laittamaan ruokaa aivan uudella tavalla.” Vielä haasteellisempaa oli saada lapset tekemään määrätyt lihaksia vahvistavat voimisteluliikkeet. Ann muistelee: ”Se oli jokapäiväistä tahtojen taistelua.”

Samalla kun potilas joutuu sopeutumaan vaivalloiseen ja joskus kivuliaaseen hoitoon ja tutkimuksiin, hänestä tulee entistä riippuvaisempi perheensä käytännön avusta ja henkisestä tuesta. Siksi perheenjäsenten täytyy paitsi opetella uusia taitoja voidakseen hoitaa potilasta myös selvittää tunteitaan sekä tarkistaa asenteitaan, elintapojaan ja rutiinejaan.

Tämä kaikki panee tietysti perheen kestävyyden yhä kovemmalle koetukselle. Eräs äiti, jonka tytärtä hoidettiin sairaalassa syövän takia, myöntää, että tilanne voi olla ”uuvuttavampi kuin kukaan osaisi kuvitellakaan”.

Jatkuva epävarmuus

”Kroonisen sairauden jatkuva epävakaus luo painostavaa epävarmuutta”, sanotaan eräässä opaskirjassa (Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness). Juuri kun perheenjäsenet alkavat tottua yhdenlaisiin olosuhteisiin, ne saattavat muuttua ja ehkä vaikeutua entisestään. Oireet voivat ilmaantua satunnaisesti tai pahentua yhtäkkiä, ja hoito ei kenties tehoakaan odotetulla tavalla. Hoitomenetelmää on ehkä ajoittain vaihdettava, tai se aiheuttaa yllättäviä komplikaatioita. Samalla kun potilas tulee yhä riippuvaisemmaksi tuesta, jota perhe opettelee sekavin tuntein antamaan, aiemmin hallinnassa pysyneet tunteet saattavat yhtäkkiä purkautua esiin.

Monien sairauksien ja hoitojen arvaamattomuus herättää väistämättä esimerkiksi  seuraavia kysymyksiä: Kuinka kauan tätä jatkuu? Miten huonoksi potilas menee? Miten paljon me vielä kestämme? Kuolemaan johtava sairaus aiheuttaa usein kaikkein suurinta epävarmuutta: missä vaiheessa kuolema saapuu?

Sairaus, hoidot, uupumus ja epävarmuus vaikuttavat lisäksi yhdessä eräällä yllättävällä tavalla.

Vaikutus sosiaaliseen elämään

”Minun täytyi voittaa voimakkaita eristyksiin ja loukkuun jäämisen tunteita”, kertoo Kathleen, jonka mies sairasti kroonista depressiota. Hän jatkaa: ”Tilanne ei näyttänyt muuttuvan miksikään, koska emme koskaan voineet kutsua ketään kylään tai ottaa kutsuja vastaan. Lopulta sosiaaliset kontaktit kuihtuivat käytännössä kokonaan.” Monet tuntevat Kathleenin tavoin syyllisyyttä sen takia, etteivät he voi osoittaa vieraanvaraisuutta ja ottaa vastaan kyläkutsuja. Miksi näin käy?

Itse sairaus tai hoidon sivuvaikutukset voivat tehdä vaikeaksi tai jopa mahdottomaksi osallistumisen sosiaalisiin tapahtumiin. Perhe ja potilas saattavat ajatella, että sairaus lyö heihin leiman, tai pelätä, että se tekee muiden olon vaivautuneeksi. Masennuksensa vuoksi potilas voi tuntea itsensä arvottomaksi nauttimaan entisistä ystävyyssuhteista, tai perhe ei yksinkertaisesti jaksa enää seurustella muiden kanssa. Krooninen sairaus voi monesta syystä johtaa helpostikin siihen, että koko perhe jää eristyksiin ja yksin.

Lisäksi harva tietää, mitä sanoa tai miten toimia sairaan ihmisen läheisyydessä (ks. tekstiruutua ”Miten toiset voivat tukea?” s. 11). ”Monesti ihmiset jäävät tuijottamaan tai sanovat jotain ajattelematonta, jos lapsi on erilainen kuin muut lapset”, sanoo Ann. ”Lapsen sairaudesta syyttää yleensä itseään, ja heidän huomautuksensa vain pahentavat syyllisyydentunnetta.” Annin sanat sivuavat vielä erästä monille perheille tuttua kokemusta.

Tuhoisia tunteita

”Diagnoosi on monille perheille sokki, ja heidän on vaikea uskoa tai hyväksyä sitä”, kertoo eräs tutkija. ”Se on heille liikaa.” On tosiaan järkyttävää kuulla, että läheisellä on jokin mahdollisesti kuolemaan johtava tai voimat pikkuhiljaa kuluttava tauti. Perheestä voi tuntua siltä kuin heidän toiveensa ja unelmansa murskaantuisivat ja jäljellä olisi vain epävarma tulevaisuus sekä syvä menetyksen ja surun tunne.

Monesti diagnoosi voi kyllä olla helpotuskin perheille, jotka ovat seuranneet potilaan pitkään jatkuneita, huolestuttavia oireita tietämättä niiden syytä. Mutta jotkin perheet suhtautuvat asiaan toisin. Muuan eteläafrikkalainen äiti tunnustaa: ”Tuntui niin kipeältä viimein kuulla, mikä lapsissamme oli vikana, että suoraan sanottuna olisin mieluummin jättänyt sen kuulematta.”

Eräässä sairaiden lasten perheille suunnatussa kirjassa sanotaan, että ”on luonnollista käydä läpi monenlaisia tunteita – – kun sopeutuu tähän uuteen todellisuuteen. Tunteet voivat välillä olla niin voimakkaita, ettei ihminen usko kestävänsä niitä.” (A Special Child in the  Family—Living With Your Sick or Disabled Child.) Kirjan tekijä Diana Kimpton, kahden kystistä fibroosia sairastaneen pojan äiti, kertoo: ”Säikähdin omia tunteitani, ja minun täytyi saada tietää, että niin paha olo oli normaalia.”

Ei ole harvinaista, että perheet tuntevat pelkoa – pelkoa tuntematonta kohtaan, sairautta kohtaan, hoitoa kohtaan, kipua kohtaan ja kuolemaa kohtaan. Etenkin lapsilla saattaa olla monia pelkoja, joista he eivät osaa puhua, varsinkin jos heille ei selitetä järkevästi, mitä perheessä tapahtuu.

Myös suuttumuksen tunne on tavallinen. Eteläafrikkalaisessa lehdessä TLC selitetään: ”Potilas kohdistaa suuttumuksensa usein perheenjäseniin.” Ja nämäkin voivat tuntea suuttumusta – lääkäreitä kohtaan, koska he eivät havainneet ongelmaa aikaisemmin; itseään kohtaan, koska sairaus periytyi heiltä; potilasta kohtaan, koska hän ei ollut huolehtinut itsestään kunnolla; Saatana Panettelijaa kohtaan, koska hän aiheuttaa tällaista kärsimystä; tai jopa Jumalaa kohtaan, jota he pitävät syypäänä sairauteen. Krooninen sairaus herättää tavallisesti myös syyllisyyttä. ”Lähes jokainen syöpälapsen isä, äiti, veli ja sisar tuntee syyllisyyttä”, kerrotaan syöpälapsia käsittelevässä kirjassa (Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents).

Tämä tunteiden kuohu johtaa usein jonkinlaiseen masennukseen. ”Se on luultavasti kaikkein tavallisin reaktio”, kirjoittaa muuan tutkija. ”Minulla on mapillinen kirjeitä todisteena siitä.”

Perheet voivat selviytyä

Toisaalta monet perheet ovat huomanneet, että tilanteen tasalle pääsee paljon helpommin kuin aluksi luultiin. ”Mielikuvituksen tuottamat kuvat ovat paljon pahempia kuin todellisuus”, kirjoittaa Diana Kimpton. Hän oppi omasta kokemuksestaan, että ”tulevaisuus on harvoin niin synkkä kuin aluksi näyttää”. Muutkin perheet ovat tosiaan selviytyneet matkallaan halki tuntemattoman maan – oppineet elämään kroonisen sairauden kanssa – ja niin voi teidänkin perheenne. Jo tieto siitä, että toiset selviytyvät, on huojentanut monien mieltä ja antanut heille toivoa.

Perheessä voi luonnollisesti herätä kysymys, miten selviytyä kroonisen sairauden synnyttämässä tilanteessa. Seuraava kirjoitus tarkastelee joitakin tähän liittyviä seikkoja.

[Huomioteksti s. 5]

Perheiden täytyy hoitaa potilasta sekä lisäksi selvittää tunteitaan ja tarkistaa omia asenteitaan ja elintapojaan

[Huomioteksti s. 6]

Sekä potilaalla että muilla perheenjäsenillä on voimakkaita tunteita

[Huomioteksti s. 7]

Epätoivolle ei pidä antaa valtaa. Muutkin perheet ovat selviytyneet ja niin voitte tekin

[Tekstiruutu s. 7]

Kroonisen sairauden tuomia haasteita

• Tiedon hankkiminen sairaudesta ja siitä, miten sen kanssa eletään

• Elintapojen ja päiväohjelman mukauttaminen uuteen tilanteeseen

• Ihmissuhteissa tapahtuvien muutosten hyväksyminen

• Normaaliuden tunteen ja elämänhallinnan säilyttäminen

• Sairaudesta johtuvien menetysten sureminen

• Vaikeiden tunteiden käsitteleminen

• Myönteisyyden säilyttäminen