“La enfermedad que se sufre dos veces”

RELATADO POR JACK MEINTSMA

Gracias a las tenaces campañas de inmunización y a las eficaces vacunas, la ciencia ha avanzado mucho en su lucha por erradicar la poliomielitis, una enfermedad infantil debilitante. Sin embargo, años después de haberse recuperado de ella, algunas personas padecen lo que se llama síndrome pospolio.

TAL vez el lector no haya oído hablar de dicho síndrome. Tampoco yo había oído de él hasta que me tocó vivirlo. A fin de que usted pueda comprender el impacto que ha tenido en mí esta enfermedad, permítame remontarme a cierto día de 1941, cuando tenía alrededor de un año de edad.

Mi madre vio que me había desplomado en mi sillita de bebé, así que me llevó corriendo al médico. Luego de examinarme, el doctor le dijo: “Su hijo tiene parálisis infantil”. * No tardé mucho en quedar paralítico de la cintura para abajo.

Después de seis meses en lista de espera, me ingresaron en el hospital. Por muchos años sufrí episodios recurrentes de esta enfermedad, pero con un programa de fisioterapia intensiva fui recuperando poco a poco la movilidad de las piernas. A los 14 años volví a caminar, aunque me siguieron aquejando algunos trastornos como el de la incontinencia urinaria. A lo largo de los años sufrí repetidamente el mismo ciclo: operación, temporada en silla de ruedas y rehabilitación física. No obstante, con mi pie izquierdo calzo tres números menos que con el derecho, y mi pierna izquierda es tres  centímetros más corta que la derecha. Por fin, a los veintitantos años logré controlar el bochornoso problema de la incontinencia. Ya me había curado de la polio, o al menos eso era lo que yo creía.

Ahora bien, a los 45 años comencé a experimentar dolor de piernas y cansancio. Además, por la noche sufría espasmos musculares en las piernas, lo cual no me dejaba dormir bien. Los síntomas no remitían, sino que se agravaban. Puede imaginarse la sorpresa que me llevé cuando me diagnosticaron síndrome pospolio, cuarenta y cuatro años después de que mi madre se percatara de los primeros síntomas de mi enfermedad.

¿Qué es la poliomielitis?

La poliomielitis es una enfermedad muy infecciosa, causada por un virus que penetra por la boca y se multiplica en el intestino. Cuando invade el sistema nervioso, puede producir de manera repentina parálisis total. Una vez pasa al cerebro y a la médula espinal, aparecen los primeros síntomas: fiebre, cansancio, cefalea, vómitos, rigidez de nuca y dolor en las extremidades. Muchos de los nervios dejan de funcionar, lo cual lleva a la parálisis de algunos de los músculos respiratorios y de las piernas y los brazos.

No obstante, el poder regenerativo del organismo es sorprendente. Los nervios que el virus no ha alcanzado envían nuevas “ramificaciones” como si tendieran nuevo cableado telefónico, a fin de reconectar las células musculares que quedaron aisladas cuando murieron los nervios anteriores. Las neuronas motoras de la médula espinal también generan ramificaciones en los axones terminales, las cuales pueden conectar las neuronas con muchas más células musculares que en un principio, aumentando así considerablemente la capacidad neuronal. Por ejemplo, una neurona motora que antes de la enfermedad estimulaba 1.000 células musculares quizás acabe reconectándose con entre 5.000 y 10.000 células. Al parecer, eso fue lo que ocurrió en mi caso, y por eso logré caminar de nuevo.

Sin embargo, actualmente se cree que en un período de entre quince y cuarenta años, estas unidades neuromusculares pueden comenzar a manifestar señales de fatiga por el esfuerzo excesivo al que son sometidas. El síndrome pospolio hace que los pacientes que se habían recuperado de la poliomielitis muchos años atrás vuelvan a presentar los síntomas de la enfermedad. Numerosos enfermos padecen debilidad y dolor muscular, cansancio, dolor articular, intolerancia al frío y afecciones respiratorias. Aunque es difícil obtener la cifra exacta, la Organización Mundial de la Salud calcula que en todo el mundo hay 20.000.000 de personas  que han padecido poliomielitis. Y actualmente se cree que de estos, entre el 25 y el 50% sufre del síndrome pospolio.

¿Cómo se les puede ayudar?

Las investigaciones apuntan que cuando la neurona motora es sometida a un esfuerzo excesivo, esta se envejece y agota, por lo cual mueren algunas de sus terminaciones nerviosas, y como resultado, muchas fibras musculares vuelven a quedarse aisladas. Para retardar este proceso, es necesario que las personas que tuvieron polio empleen menos los músculos lesionados. Algunos terapeutas recomiendan el uso de ciertas ayudas como bastones, aparatos ortopédicos, muletas y sillas de ruedas convencionales y motorizadas. Yo precisé de aparatos ortopédicos en las piernas y en los pies. A fin de evitar caídas, también llevo unos zapatos hechos a medida que me sujetan los tobillos.

Dependiendo del estado del paciente, tal vez sea necesario hacer algo de ejercicio moderado y estiramientos musculares. Tanto la natación como las terapias en piscinas climatizadas mejoran bastante el rendimiento cardiovascular, sin forzar los músculos. Es importante que el paciente siga las instrucciones de su médico o terapeuta en cualquier programa de ejercicios que realice.

Para quienes padecieron poliomielitis, el uso constante de las neuronas puede llevar a la atrofia de algunas fibras musculares. Como consecuencia, quizá vean disminuida su resistencia e incluso experimenten fatiga. La pérdida de resistencia puede deberse también a la presión de soportar un dolor constante o de tener que batallar con una discapacidad recurrente. Algo que a mí me ha ayudado a recuperarme del cansancio ha sido reposar varias veces durante el día. Muchos médicos recomiendan a sus pacientes que realicen sus actividades diarias a un ritmo tranquilo, en lugar de hacer grandes esfuerzos que los dejen extenuados.

En mi caso, una de las cosas más difíciles de soportar ha sido el constante dolor de las articulaciones y los músculos. Algunas personas experimentan molestias, particularmente en la musculatura que han utilizado en sus actividades cotidianas. A otros les invade una sensación general dolorosa como la de la gripe, acompañada de agotamiento.

Los antiinflamatorios y otros tipos de medicamentos pueden paliar el dolor. No obstante, a pesar de los tratamientos, muchos de los afectados por el  síndrome sufren un dolor crónico incapacitante. La fisioterapia suele resultar beneficiosa, así como la aplicación de calor y los estiramientos. Una paciente que tuvo que dejar su trabajo como anestesióloga me dijo: “Con mucho esfuerzo, podría levantarme de esta silla de ruedas y cruzar la habitación, pero es tan intenso el dolor que no vale la pena”. Aun con una buena medicación, muchas veces yo mismo tengo que recurrir a la silla de ruedas.

Hay pacientes cuyo organismo ha perdido la facultad de disminuir la afluencia de sangre a la piel, función que el cuerpo realiza para conservar el calor en los tejidos musculares. Sin esta función, las extremidades afectadas liberan más calor y se enfrían. Cuando los músculos están fríos, se comunican mal con las neuronas motoras y dejan de funcionar bien. Por ello, es importante llevar ropa de más, a fin de mantener los músculos siempre calientes. Hay quienes en las noches de invierno se valen de una manta eléctrica o una bolsa de agua caliente. También es práctico no exponerse al clima frío. Yo tuve que mudarme a una región más cálida.

Los trastornos respiratorios son frecuentes, especialmente entre quienes han padecido poliomielitis bulbar, un tipo de polio que ataca a la médula espinal en la parte superior del cuello y lesiona los músculos respiratorios. En el pasado, este tipo de polio supuso para muchas personas quedar confinadas en un pulmón de acero. En la actualidad se puede brindar ayuda a los músculos pulmonares por medio de un respirador. A mí me cuesta mucho respirar después de hacer grandes esfuerzos, así que utilizo un aparato para ejercitar a diario dichos músculos.

Quienes han padecido la polio deben ser conscientes de otro peligro. No es aconsejable que vuelvan a casa el mismo día que se someten a una operación quirúrgica. El doctor Richard L. Bruno, del Kessler Institute for Rehabilitation, declara: “BAJO NINGÚN CONCEPTO SE DEBE DAR DE ALTA EL MISMO DÍA DE LA OPERACIÓN A QUIEN HAYA PADECIDO POLIO, a no ser que se trate de intervenciones sencillas con anestesia local”. Añade que estos pacientes tardan  el doble de tiempo en recuperarse del efecto de la anestesia y pueden precisar más calmantes. Por regla general, su permanencia en el hospital se prolonga más tiempo que la de los demás. Si yo lo hubiera sabido, me habría ahorrado enfermarme de neumonía después de una intervención sencilla a la que me sometí hace poco. Es recomendable hablar de estos asuntos con el cirujano y el anestesiólogo antes de la operación.

Mi vida en la actualidad

Cuando a los 14 años logré caminar, pensé que había superado casi por completo mis dificultades. No obstante, muchos años después, sigo enfrentándome a ellas de nuevo. Quienes tenemos el síndrome pospolio padecemos lo que cierto escritor llamó “la enfermedad que se sufre dos veces”. Desde luego, es normal desanimarse en ocasiones. Pero yo al menos aún puedo moverme por mí mismo y cuidarme solo. En mi caso, la mejor medicina ha sido tener una actitud positiva, adaptarme a las circunstancias que se van presentando y valorar lo que todavía puedo hacer.

Por ejemplo, hace unos diez años —cuando empecé el ministerio de tiempo completo—, me era más fácil valerme por mí mismo que ahora. Podía caminar bastante sin sentir cansancio o dolor; en cambio, hoy solo puedo caminar un poquito. Para no desperdiciar energía procuro no subir escaleras ni cuestas, y utilizo la silla de ruedas todo lo que puedo. Al adaptar mi ministerio a las circunstancias, lo disfruto más y hasta me hace bien.

Desde luego, el síndrome pospolio repercute en mi vida. Lo más probable es que mi salud empeore, pero me consuela mucho la promesa de la Biblia de un nuevo mundo en el que todos rejuvenecerán y disfrutarán de plena salud y energías. A lo largo de los años he pensado a menudo en las animadoras palabras de Isaías 41:10: “No tengas miedo, porque estoy contigo. No mires por todos lados, porque soy tu Dios. Yo ciertamente te fortificaré. Yo cierta y verdaderamente te ayudaré”. Con la ayuda de Dios, estoy resuelto a seguir adelante hasta que el síndrome pospolio sea cosa del pasado.

[Nota]

[Recuadro de la página 20]

“¿Podría tener el síndrome pospolio?”

La mayoría de los especialistas coinciden en que para diagnosticar el síndrome pospolio deben darse varios de los siguientes factores:

▪ Diagnóstico inequívoco de poliomielitis paralítica en el pasado

▪ Un período de recuperación parcial o total de las funciones, seguido de un intervalo —de al menos quince años— de función neurológica estable

▪ Aparición gradual o repentina de debilidad muscular, propensión al cansancio, atrofia muscular o dolor de músculos y articulaciones

▪ Dificultad para respirar o tragar

▪ Síntomas persistentes durante al menos un año

▪ Ningún otro problema neurológico, médico u ortopédico

Aunque no todos los que padecieron poliomielitis contraen el síndrome pospolio, puede que al ir haciéndose mayores experimenten cansancio prematuro y envejecimiento de las unidades neuromusculares que han sido sometidas a un esfuerzo excesivo. De hecho, más de la mitad de aquellos que enfermaron de polio y que van al médico con nuevos síntomas no tienen el síndrome. Una especialista señala: “Del total de personas que padecieron polio y ahora presentan nuevos síntomas, el 60% tiene un problema médico o neurológico al que se puede dar tratamiento y que no guarda relación con la poliomielitis. A la mitad del 40% restante le surgen cada vez más problemas ortopédicos como resultado de las secuelas de la polio”.

[Recuadro de la página 21]

¿Tiene cura?

Tal como no existe una etiología, o causa, confirmada y, por ende, ningún análisis definitivo, tampoco existe hoy por hoy ninguna cura para el síndrome pospolio. Sin embargo, hay tratamientos que se centran en un programa de rehabilitación que abarca tres aspectos. Una especialista indica: “Más del ochenta por ciento de los pacientes con síndrome pospolio podrían beneficiarse de las técnicas de rehabilitación”.

Los tres aspectos son los siguientes:

1. Cambios en el estilo de vida

▪ ahorro de energía

▪ ayudas ortopédicas

▪ ejercicio moderado

▪ mantenerse caliente

2. Medicamentos y suplementos

Aunque se han probado muchos medicamentos, tanto convencionales como suplementos naturales, no han sido eficaces. Se ha oído de muchos casos en los que ha habido cierta mejoría, pero se requiere más investigación. Conviene tener presente que las plantas medicinales pueden interferir con los medicamentos convencionales, por lo que se recomienda hacer saber al médico lo que se piensa ingerir.

3. Calidad de vida

“El mejor remedio que el profesional médico puede administrar a un paciente con síndrome pospolio es educación y ánimo. [...] Los pacientes que pudieron cambiar su estilo de vida (los que tenían mayor capacidad para resolver problemas y contaban con ambientes más ergonómicos y mayor acceso a la información y apoyo, además de la disposición de compensar su estado ayudándose de aparatos) se adaptaron mejor a sus actividades diarias.”—Doctora Susan Perlman.

[Recuadro de la página 22]

¿Es recomendable el ejercicio?

Antes, a los enfermos de polio se les animaba a ejercitarse “hasta que les doliera”. Después, en la década de 1980, se les advirtió del peligro que supone el ejercicio, fundamentalmente si se “agota” el tejido muscular útil.

Hoy en día, los especialistas recomiendan el punto medio entre ambos extremos. El mensaje viene siendo: “No se extralimite, pero evite la inactividad”. El Centro Nacional de Discapacidades y Actividades Físicas, de Estados Unidos, dice: “Los nuevos descubrimientos nos indican que sin importar el nivel de discapacidad que tengamos, debemos valorar el ejercicio, tomar la iniciativa para idear un programa que se adapte a nuestras circunstancias y perseverar en él hasta obtener la recompensa”.

En resumen, un programa personalizado de ejercicios debería reunir las siguientes condiciones:

▪ Haberse elaborado en colaboración con un médico o fisioterapeuta entendido en el tema

▪ Comenzar a un ritmo lento o moderado e incrementar la velocidad e intensidad gradualmente

▪ Incluir un período de calentamiento al comenzar y de enfriamiento al acabar

▪ Centrarse en estiramientos y ejercicios aeróbicos generales

▪ Incluir ejercicios en piscina climatizada, de ser posible

En el boletín médico The Johns Hopkins Medical Letter, un especialista informó: “Cuando el cansancio y el dolor persisten durante más de una hora, es indicativo de que se han ejercitado demasiado los músculos”. Por lo tanto, preste atención a las señales de su cuerpo, y evite el dolor, la fatiga y la debilidad.

[Recuadro de la página 23]

Factores de riesgo

Si bien todos los casos son distintos, los factores que se presentan a continuación pueden aumentar el riesgo de que alguien que haya padecido polio sufra del síndrome pospolio:

▪ Gravedad de la infección inicial de la enfermedad. En términos generales, cuanto más grave haya sido la enfermedad en su estado inicial, mayor es el riesgo de que se manifieste el síndrome

▪ La edad en que se presentó la enfermedad. Cuanto más joven, menores probabilidades

▪ Recuperación. Por extraño que parezca, cuanto mejor y más completa fue la recuperación inicial, mayores probabilidades hay de que surja a la larga el síndrome

▪ Actividad física. La persona que estuvo afectada por la polio y ha tenido durante años la costumbre de hacer ejercicio hasta agotarse corre mayor riesgo de adquirirlo

[Ilustración de la página 19]

Enfermera ayudándome a recuperarme de una operación cuando tenía 11 años

[Ilustración de la página 23]

En la actualidad, con mi esposa en el ministerio cristiano de tiempo completo