长期害病牵连一家

简单来说，慢性病就是持续多时的病。一位教授也说，慢性病就是“健康状况起了不利的变化，不是单靠简单的手术程序，或者短期的药物治疗，就可以康复过来的”。慢性病及其影响不好应付，不仅在于害病或者要接受治疗，也在于病情会持续多时，令病人饱受折磨。

再说，人长期害病，受苦的往往不只自己。《运动神经元病——一家人的事》这本书说：“人多半都有家人。病人内心的冲击、焦虑，跟他亲近的人也同样感受得到。”一个妇人的女儿害了癌症，她也证实这点，说：“全家上下都受到影响，不管他们知不知道，有没有表露出来。”

当然，反应是因人而异的。不过，病人一家明白到慢性病一般对人有何影响，应付考验时很可能会从容一点。至于同事、同学、邻居和朋友等外人，如果认识慢性病所生的影响，也就较能真的帮上一把，体恤扶持病人一家。你往下看他们受到的各种影响时，请记住这点。

作客他乡

人长期害病，他一家的境况跟人到外地旅游相似。在外地，有些事物跟家乡的大同小异，有些则相当陌生，甚至大不相同。同样，当家里有人长期害病，一家人的生活方式仍然大致相同，但有些事情则很不一样。

首先，家人害病也许使家庭的生活常规有变，以致全家人都得调整一下。海伦今年14岁，母亲害了严重的慢性抑郁症。她说：“我们每天怎么过，要看妈妈当天能做什么、不能做什么来决定。

治疗固然能缓解病情，但也能进一步 干扰病人一家的生活常规。请看看上文提到的布拉姆和安的经历。布拉姆说：“由于孩子要接受治疗，我们得大大调整原来的生活常规。”安也说：“我们每天都要往返医院。另外，由于患病使病人营养不良，所以医生建议孩子少吃多餐，一天得吃六次，以补充所需的营养，因此，我的烹饪方式也得完全改变过来。”这还不止，安要协助孩子做医生指定能强化肌肉的运动，才叫她最是苦恼。安说：“那时候，我的意愿和理智每天都要斗争一番。”

随着病人逐渐适应治疗和检查身体带来的不适或痛楚，他对家人的依赖，不管是实际协助还是感情支持，都会愈来愈大。结果，家人要学习照顾病人的技巧之余，他们的观点、感觉、生活方式和常规也得一一调整。

可想而知，病人一家得耐着性子，应付种种改变。一个女孩害了癌症，要留院接受治疗。她的母亲说，一家人“疲于奔命，那种苦况任谁也想象不了”。

前景难料

《应付慢性病——克服无助感》说：“慢性病反复无常，前景难料，叫人惶恐不安。”家人试着适应新生活时，情况也许再起变化，而且往往更为不利。病情可能时好时坏，或急转直下，连治疗也不管用。疗法也许要定期改变，或导致并发症，这是很难预料的。家人也许不知所措、心力交瘁，病人对他们的依赖却愈来愈大，结果家人本已控制下来的不快情绪可能一触即发。

病情的发展、治疗的效用常常难以预料，家人不免会想：“这个病会延续多久？ 病情会坏到哪个地步？我们还能撑得住吗？”如果病情进入末期，人也自然会想：“病人还可以活多久呢？”

不过，生病、接受治疗、身心疲惫、前景难料等因素，还引致另一个后果，是人始料不及的。

社交生活起变化

凯瑟琳的丈夫患了慢性抑郁症。她说：“当时，我觉得自己孤零零的，好像给困在笼里一样，我不得不克服这些感觉。”她还说：“我们的境况委实不好受。请朋友来家作客不行，就是人家叫我们去，我们也去不了。后来，我们跟人家差不多都没有来往了。”许多人像凯瑟琳一样，由于不能招呼亲友或赴约，心里好不难过。为什么会这样呢？

人可能受病情或治疗的副作用影响，不便参与社交活动。病人一家也许认为害病是不体面的，或害怕引起尴尬。害抑郁症的人也许觉得自己配不上朋友，家人也可能身心疲惫，对社交活动提不起劲。基于种种理由，长期病患者一家往往很容易感到孤单、寂寞。

再者，不是人人都善于交际，晓得怎样跟身罹残疾的人相处的。（请参看11页的附栏“你可以怎样予以扶持”。）安说：“自己的孩子跟人家的不一样，人家往往会打量一番，说一些无心的话。老实说，父母常常因孩子害病而责怪自己，这些冲口而出的话只会教人更加难受。”安的话触及长期病患者一家很可能面对的另一个问题。

深具破坏力的情绪

一个研究人员说：“病情刚诊断出来，家人多半会大吃一惊、难以置信，继而加以否认。这个打击真的太大了。”不错，知道自己所爱的人罹患恶疾，健康每况愈下甚至可能死去，打击确实不轻。家人也许觉得他们的梦想、冀望通通幻灭，前景难料，损失惨重，悲从中来。

诚然，许多人看到家人长期不适、受尽折磨，却不知就里，病情一旦诊断出来，可能会舒一口气。但有些人的反应却不一样。南非一个母亲说：“最后，医生终于能告诉我孩子害了什么病，我觉得痛苦极了。老实说，我倒希望自己没听到诊断的结果。”

《特殊儿童——如何跟害病或残障孩子生活》这本书解释，“适应期间……思绪纷乱是人之常情。有时候，强烈的情绪 萦绕心头，挥之不去，教你害怕自己熬不过去”。这本书的作者黛安娜·金普顿，自己两个儿子都患上囊肿性纤维化。回忆当初，她说：“我害怕自己的感觉，我需要知道这些痛苦、悲伤的感觉其实没什么不对。”

家人感到恐惧是人之常情。未知的事、害病、治疗、痛楚、死亡，通通都叫人害怕。孩子所受的影响尤其大，如果父母没合理地向他们解释一番，他们心底里很可能害怕得很，却不会说出来。

另外，家人也常常会生气。南非一份杂志(TLC )说：“病人常有可能拿家人来出气。”于是，家人也可能生气，怪医生没早点发现问题，气自己把缺陷传给孩子，恼病人没好好照顾自己，恨撒但使人遭殃，甚至生上帝的气，怪他让人生病。内疚是另一种常见的反应。《癌症儿童——给父母的全面指南》说：“孩子患上癌症，他的父母以至兄弟姊妹差不多全都会责怪自己。”

感情饱受冲击往往多少导致抑郁症。一个研究员写道：“抑郁这种反应大概是最普遍不过的。我有个文件夹，里面的信全都可以证明这点。”

病人一家能应付过来！

幸好，许多家庭发现情形并不像起初看来那么困难。黛安娜·金普顿安慰说：“你想象的要比现实可怕得多。”黛安娜是过来人，她发现“前景多半不会像当初所想的那么不济”。你大可以放心，许多家庭都能熬过难关，你也一定可以。不少人认为，单是知道其他人能应付过来，已叫他们舒一口气，对前景乐观一点。

话说回头，这样的家庭自然会想：“我们到底可以怎样 应付呢？”下一篇文章会探讨一些可行的方法。

［第5页的精选语句］

家人要照顾病人之余，也要调整个人的观点、感觉和生活方式

［第6页的精选语句］

病人一家的感情都大受冲击

［第7页的精选语句］

别灰心丧气。其他家庭能应付得来，你也可以

［第7页的附栏］

长期害病带来的考验

• 认识家人所害的病，学会怎样应付

• 改变生活方式、常规

• 应付不再一样的社交关系

• 尽量维持正常的生活，驾驭生活

• 因害病造成的损失而悲痛

• 处理难以应付的情绪

• 对前景保持乐观